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La Fundación de Hemofilia de Kosovo se une a la FMH

El 16 de octubre de 2020, durante la reunión anual de la asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Fundación de Hemofilia de Kosovo (KOHA F por su sigla en inglés) fue acreditada como organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH, con lo cual el número de ONM de la FMH en todo el mundo totaliza 147 organizaciones.

La KOHA F empezó como un proyecto muy personal. Su fundadora y actual presidente, Elmedina Kukaj, fue testigo del sufrimiento de su hermano menor con hemofilia, conforme crecía. Esa experiencia instiló en ella la determinación de ayudar a las personas con hemofilia (PCH) de su país. Siempre en busca de recursos para comprender mejor el trastorno, en 2018 encontró la página de la FMH en Facebook y decidió ponerse en contacto con nosotros. “A los dos días recibí una respuesta del gerente regional de la FMH para Europa”, explica, impresionada. Unos días más tarde sostuvo una conversación telefónica, y fue entonces cuando la idea de formar un grupo de pacientes y prepararse para la acreditación de la FMH se puso en marcha.

Al principio, el mayor reto de Kukaj fue sencillamente encontrar otros pacientes. Fue difícil porque las personas en Kosovo tienen miedo e incluso vergüenza de decir que tienen un trastorno de la coagulación. Eventualmente empezó a trabajar con una pareja cuyo hijo padece hemofilia, y juntos establecieron la Fundación de Hemofilia de Kosovo, con el apoyo de algunos profesionales médicos. Actualmente, la KOHA F está encabezada por un consejo directivo conformado por miembros legos y médicos.

Kukaj cree que la alianza con la FMH ayudará a su hermano y a los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación en Kosovo a llevar vidas más normales. “Mi hermano la pasó muy mal. No había tratamiento disponible durante meses y tuvo que dejar la escuela. Quiero que él y la comunidad de trastornos de la coagulación de Kosovo entiendan que no son diferentes a nosotros. Necesitan entender que pueden llevar vidas normales, trabajar e ir a la escuela.”

Kukaj quedó encantada cuando la KOHA F fue reconocida oficialmente como ONM asociada durante la Asamblea General de la FMH. Cuenta que inmediatamente llamó a todos los médicos y a todas las personas que ayudaron a establecer la Fundación para compartir las buenas noticias. Ahora que su organización está acreditada, quiere enfocarse en las siguientes etapas, la cuales abarcan el establecimiento de un centro de tratamiento de hemofilia y un registro de pacientes.

La FMH espera trabajar con la Fundación de Hemofilia de Kosovo a fin de lograr un mejor acceso a la atención y el tratamiento para la comunidad de trastornos de la coagulación del país.

Miembros de la FMH y de KOHA F

Reunión entre funcionarios gubernamentales, líderes de KOHA F y la FMH.

Reunión entre profesionales de la salud, líderes de KOHA F y la FMH.

Une kinésithérapeute examine une personne atteinte d’hémophilie au cours d’une visite à l’hôpital

« Aider les autres lorsqu’ils en ont besoin, c’est le plus beau cadeau qu’on puisse faire à l’humanité » - Elmedina Kukaj, présidente de la KOHA F.