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La profilaxis mejora la calidad de vida de los niños en El Salvador

La investigación ha demostrado que la profilaxis puede tener un impacto importante en la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación, y un ejemplo muy alentador de lo anterior se encuentra en El Salvador. En la capital del país, San Salvador, el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom ha sido testigo de primera mano de la manera en la que donativos de factor para tratamiento profiláctico provenientes del Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) pueden ayudar a los niños a pasar de faltar a la escuela y sentirse aislados de sus compañeros a llevar infancias normales.

“Estamos viendo a una nueva generación de pacientes con hemofilia”, afirma el doctor Armando Estrada, refiriéndose a la profilaxis, en comparación con la anterior práctica de utilizar crioprecipitado y plasma para el tratamiento de hemorragias agudas. Actualmente, declara, “si se le pone (a una persona con hemofilia) junto a cualquier otra persona, no es posible darse cuenta de que tiene hemofilia”.

Poder ofrecer factor para tratamiento profiláctico en lugar de solamente para el tratamiento de hemorragias agudas fue posible gracias a la estrecha relación entre el Hospital Nacional de Niños Benjamín Bloom y la FMH. Sin los donativos periódicos de factor por parte de la FMH, la profilaxis simplemente no sería posible.

“La profilaxis no solo ha tenido un impacto en los pacientes pediátricos que atendemos, sino también en sus padres o tutores”, comenta la doctora Keny García. Por ejemplo, una madre explicó que su familia había tenido que mudarse para estar más cerca del hospital porque, anterioremnte, cuando su hijo tenía una hemorragia, tenían que manejar una gran distancia al hospital o llamar a una ambulancia que algunas veces nunca llegaba. Ahora, con la profilaxis, la familia puede llevar vidas más flexibles, con menor preocupación por hemorragias agudas.

La profilaxis también ha incidido de manera directa en las madres, muchas de las cuales han podido completar sus estudios y obtener empleos, mientras que antes tenían que dedicarse de tiempo completo a la atención de sus hijos. Asimismo, la profilaxis ha hecho más práctica la autoinfusión, y esto ha ayudado todavía más a las familias, permitiéndoles administrar el factor en casa, en lugar de tener que acudir a un hospital o a un servicio médico.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH realmente ha logrado marcar la diferencia en El Salvador. En un caso conmovedor, una familia comparte la historia de su hijo, quien se golpeó la cabeza y sufrió una hemorragia grave. Los médicos informaron a los padres que el niño moriría pero, afortunadamente, había disponible factor donado por la FMH, el cual salvó la vida del niño. Desde ese incidente, el chico empezó a recibir profilaxis y, como muchos otros niños en El Salvador y alrededor del mundo, el tratamiento le ha permitido llevar una vida más normal.

Para ver “Profilaxis en El Salvador”, un video de la serie sobre ayuda humanitaria de la FMH, haga clic aquí.

Las historias sobre profilaxis en El Salvador, éxitos quirúrgicos en India, sólidas iniciativas de apoyo gubernamental en Armenia, y las labores para lograr un diagnóstico exacto en Indonesia se presentan en una serie de videos disponible en www.treatmentforall.org.