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La Sociedad de Hemofilia del Reino Unido subscribe un compromiso de 3 años con la Iniciativa Piedra Angular de la FMH

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) tiene el gusto de anunciar que su organización nacional miembro (ONM) del Reino Unido (RU) y anfitriona del Congreso Mundial 2018 de la FMH, The Haemophilia Society, realizará un donativo de £ 45,000 a lo largo de tres años, en apoyo a la Iniciativa Piedra Angular de la FMH. Alain Weill, presidente de la FMH, expresó su agradecimiento indicando que “este sustancial donativo permitirá a la FMH mejorar las vidas de los miembros más vulnerables de nuestra comunidad”.

Clive Smith, presidente del consejo de administración de The Haemophilia Society, señala que la difícil situación que enfrentan los pacientes en países en vías de desarrollo se hizo patente para la comunidad del RU cuando la ciudad de Glasgow fue anfitriona del Congreso Mundial 2018 de la FMH. El consejo expresó su deseo de apoyar a la comunidad mundial de manera significativa después del evento, y la Iniciativa Piedra Angular le permite hacer exactamente eso. A Clive y a los demás miembros del consejo los conmovió la falta de acceso que enfrentan demasiados de los asistentes al evento: “Es aleccionador saber que en África solamente se ha identificado al 10% del número esperado de personas con trastornos de la coagulación, y que el 20% de la población consume el 70% del abasto mundial de concentrados de factor VIII. Esperamos que este donativo contribuya a abordar esta desigualdad.”

La Iniciativa Piedra Angular ofrece capacitación y apoyo a profesionales de la salud y pacientes de países en vías de desarrollo, de manera que puedan sentar las bases para establecer una estructura integrada y sostenible de apoyo a los pacientes y administración de la atención. El programa se centra en establecer la capacidad diagnóstica, asegurar la experiencia médica básica e impulsar el desarrollo de la organización nacional de pacientes. Una vez establecida esta infraestructura, los países podrán beneficiarse de la gama completa de los programas y actividades de la FMH, entre ellos el Programa de ayuda humanitaria, y empezar a observar avances importantes con miras a nuestra visión compartida de Tratamiento para todos. La Iniciativa Piedra Angular genera resultados: los países participantes observan incrementos importantes en el diagnóstico, el establecimiento de nuevos centros de tratamiento de hemofilia con proveedores de atención médica capacitados, y organizaciones de pacientes más eficaces.

Alain Baumann, director ejecutivo de la FMH, y todo el consejo directivo de la FMH agradecen a The Haemophilia Society su apoyo a la comunidad mundial y que compartan nuestra creencia en que el lugar donde se viva no debería determinar el acceso a la atención que se recibe. “Nuestros doce miembros fundadores se unieron en el 2012 para establecer la Iniciativa Piedra Angular, y este esfuerzo es muestra del profundo sentido de solidaridad entre nuestra comunidad”, afirma Baumann. “Su contribución, junto con las aportaciones de las ONM de Canadá, Francia y Suiza, representa un perdurable legado de esperanza para quienes actualmente tienen poco o nulo acceso al tratamiento.”

La FMH trabaja a fin de garantizar que todas las personas —incluso quienes padecen hemofilia y enfermedad de Von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación y mujeres con trastornos de la coagulación— obtengan diagnóstico adecuado, tengan acceso a tratamiento seguro y eficaz, y reciban la mejor atención posible. A través de su red mundial de ONM, la FMH representa los intereses de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en 140 países.