WFH NETWORK

La Sociedad de Trastornos de la Coagulación de Malta se convierte en organización nacional miembro asociada de la FMH

El 16 de octubre de 2020, durante la reunión anual de la asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Sociedad de Trastornos de la Coagulación de Malta (STCM) fue acreditada como organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH, con lo cual el número de ONM de la FMH en todo el mundo totaliza 147 organizaciones.

El doctor James Gauci, médico con hemofilia B y presidente de la STCM, explica que la STCM se fundó a partir de la necesidad de establecer una comunidad de trastornos de la coagulación más sólida en Malta, a fin de ayudar a pacientes y cuidadores. A la pregunta de quién fue la fuerza impulsora de este esfuerzo, Gauci no dudó en responder que fue el doctor Alexander Gatt, uno de cuatro hematólogos en Malta, y el único especializado en trastornos de la coagulación. Gatt es actualmente asesor médico de la STCM.

La STCM se estableció en 2019, cuando médicos, pacientes y familiares se reunieron y decidieron de manera colaborativa los roles que desempeñarían como parte de la organización. La STCM cuenta con más de 50 miembros y representa los intereses de las personas con trastornos de la coagulación (PCTC) en el país, cuyo número se estima en un centenar de personas. “En Malta tenemos una incidencia de trastornos de la coagulación poco comunes mayor a la esperada”, explica Gauci. “Es por eso que llamamos a nuestra asociación la Sociedad de Trastornos de la Coagulación de Malta.”

Malta es uno de los países más densamente poblados del mundo y es también uno de los más pequeños. Los miembros de la STCM creen que esta particular demografía es una de las razones por las cuales tienen un fuerte sentido comunitario. Cuando se le preguntó sobre el tratamiento en el país, Gauci explicó que: “Tenemos la fortuna de que el gobierno de Malta siempre haya ofrecido tratamiento profiláctico gratuito a los pacientes.” Pero agrega que, no obstante lo anterior, los pacientes no tienen acceso a terapias desarrolladas en años recientes, entre ellas productos de vida media prolongada.

A la pregunta sobre los objetivos de la STCM, Gauci declara que uno de sus objetivos es mejorar el acceso a diferentes tipos de terapias para PCTC. Otra prioridad clave es incrementar el número de pacientes identificados, mediante la creación de conciencia entre la población en general y los profesionales de la salud.

Gauci afirma que está orgulloso de que la STCM haya sido reconocida como ONM asociada de la FMH. Cree que su organización puede beneficiarse de los muchos recursos que la FMH ofrece a sus ONM. Uno de los miembros de la STCM ya participó en un taller como parte del Programa de liderazgo juvenil de la FMH en Ámsterdam; el participante quedó muy motivado por la experiencia y ahora encabeza la campaña de concientización de la STCM. Gauci sostiene que los miembros de la STCM tienen la intención de continuar ‒y ampliar‒ su participación en la FMH.

El equipo de la FMH espera trabajar con la Sociedad de Trastornos de la Coagulación de Malta y sus muchos dedicados voluntarios a fin de establecer una comunidad de trastornos de la coagulación más sólida en el país.

A nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación, ¡bienvenidos!