WFH NETWORK

Labores de cabildeo en Albania: Mejorar la atención paso a paso

Abogar por un cambio no es un proceso fácil. Todas las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) enfrentan una serie de dificultades cuando se trata de mejorar la atención para las personas con trastornos de la coagulación. No obstante, con las herramientas adecuadas y mucha persistencia, pueden lograrse los cambios.

La Asociación Albana de Hemofilia (AAH) ha enfrentado muchos desafíos en su campaña para mejorar la atención en el país, pero también ha obtenido muchas victorias. Para demostrar lo lejos que ha llegado y para ayudar a desarrollar sus conocimientos sobre labores de cabildeo, la AAH recientemente participó en el taller del programa Cabildeo en acción, realizado en Praga, en diciembre de 2014.

El cambiante clima político y económico en Albania en años recientes implicaba que lograr que los gobiernos escucharan las necesidades de una pequeña comunidad de pacientes era sumamente difícil o casi imposible. Sin embargo, al estabilizarse la situación política y económica en el país, y con su reciente solicitud para formar parte de la Unión Europea, los esfuerzos de cabildeo ahora están llegando a los encargados de la toma de decisiones, de manera que los esfuerzos a favor de la comunidad de hemofilia han adelantado bastante.

La AAH se ha fijado unas metas muy ambiciosas. Su objetivo ha sido aumentar el uso de concentrados de factor de coagulación (CFC) solicitando al gobierno que incremente sus presupuestos de adquisición, estableciendo un centro de tratamiento de hemofilia, desarrollando una infraestructura médica adecuada para alcanzar un nivel de atención básico en todo el país, y creando un padrón nacional de pacientes unificado.

Para lograr estas metas, la AAH empezó por entrevistarse con el actual ministro de salud, con el Instituto de Seguros para la Salud y con el ministerio de educación a fin de informarles sobre la situación que actualmente enfrentan las personas con hemofilia y de qué manera los gobiernos pueden ayudar. Este fue el mayor paso para la AAH, ya que los constantes cambios en el clima político del país implicaban que los titulares de los departamentos cambiaban también frecuentemente.

“En comparación con hace algunos años, la situación ha mejorado considerablemente; en primer lugar existe una mayor conciencia del público, hay más y mejor personal médico, menos tratamiento con plasma fresco congelado y crioprecipitado y mucho más tratamiento con factor”, explica Megi Neziri, miembro activo de la AAH.

La AAH también enfrentó una situación en la que necesitaba proporcionar a las personas la información y las habilidades apropiadas para poder ayudar en las áreas adecuadas. Lo anterior implicó organizar talleres de capacitación y sesiones de información para médicos, personal de enfermería, de laboratorio y fisioterapeutas que participan en la administración de la atención a personas con trastornos de la coagulación. A pesar de esta falta de conocimientos entre la comunidad médica, la AAH ha logrado reclutar suficientes profesionales capacitados y abrir un centro de tratamiento de hemofilia en la ciudad capital, Tirana.

El éxito que la AAH ha demostrado en años recientes es testimonio de lo que un grupo de personas dedicadas puede lograr, con la capacitación en labores de cabildeo apropiadas, para colocarse más cerca de su meta principal de mejorar el acceso al tratamiento y la atención adecuados.

El programa Cabildeo en acción recibe financiamiento exclusivo de Baxter.