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Labores de cabildeo más allá de las autoridades locales: Venezuela y México

Obtener el reconocimiento de las autoridades de salud nacionales para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación similares puede resultar difícil.

A menudo, autoridades nacionales y regionales argumentan que no existen suficientes recursos para proporcionar atención y tratamiento adecuados a las personas con trastornos de la coagulación. La labor de las organizaciones nacionales miembros (ONMs) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para crear esta conciencia y convencer a los gobiernos de que inviertan es crucial a fin de generar un cambio. Algunas ONMs han llegado lejos para impulsar cambios en políticas y crear conciencia para estos organismos.

VENEZUELA

El 17 de marzo de 2015, la Asociación Venezolana para la Hemofilia (AVH) presentó ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIADH) un convincente caso de que las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación necesitan acceso continuo y tratamiento ininterrumpido con concentrados de factor de coagulación, que son considerados esenciales en la lista de medicamentos de la Organización Mundial de la Salud. La CIADH es un organismo principal y autónomo de la Organización de Estados Americanos, cuya misión es fomentar y proteger los derechos humanos en el Continente Americano.

La señora Antonia Luque, coordinadora de la AVH, declaró que “nos preocupa mucho la suspensión del tratamiento profiláctico. Desde el 2002 contábamos con tratamiento para todos los pacientes y ahora solamente se encuentra disponible para emergencias. Continuamos insistiendo ante las autoridades de salud, dentro y fuera del país.”

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La AVH pertenece a una organización llamada CODEVIDA que reúne a diferentes grupos de pacientes que abogan por atención y tratamiento adecuados para diferentes grupos de enfermedades. La AVH primero acudió a todas las agencias y organismos nacionales de salud en Venezuela para denunciar el cambio del protocolo de tratamiento para las personas con hemofilia. Dado que no recibieron respuesta o soluciones, acudieron a la CIADH para presentar su caso.

MÉXICO

En abril de 2012, se conformó la Red para la Seguridad de la Sangre en México (RSSM) por diversas organizaciones y, bajo el liderazgo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), se inició una campaña de cabildeo entre los legisladores con el propósito de garantizar una mayor seguridad en el abasto de sangre. Fue una sólida campaña orientada no solamente a varios cuerpos legislativos, sino también dirigida directamente al gobierno federal. La FHRM formó una alianza estratégica con el senador Fernando Mayans y con la RSSM para convencer a legisladores y otras autoridades sobre la importancia de garantizar la seguridad de la sangre para la población mexicana. Esta alianza ha tenido éxito y logró crear conciencia sobre el hecho de que los componentes de sangre y sus derivados, de los que dependen los pacientes, corren un alto riesgo de infección y habría sido un enorme retroceso para el país retomar normas de seguridad inferiores.

En abril de este año, el presidente de México, Enrique Peña Nieto, firmó una enmienda a la Ley de Salud a fin de mejorar la seguridad de la sangre. La perseverancia de la FHRM fue esencial a fin de lograr esta meta que llevó al presidente de la República a implementar dicha enmienda.

“Creemos que este es un importante paso para fortalecer la seguridad de la sangre y un logro para nosotros. Observar y ayudar a las autoridades en el proceso de establecer normas internacionales que garanticen el bienestar de los mexicanos, principalmente buscar erradicar el nivel de riesgo de donantes y pacientes, es vital para nosotros”, declaró el anterior presidente de la FHRM, Carlos Gaitán Fitch.