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Let’s Talk Period: Entrevista con la doctora Paula James

Conforme la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se prepara para celebrar el Día mundial de la hemofilia 2017 —y su tema de mujeres y niñas que padecen trastornos de la coagulación— tuvimos el gusto de reunirnos con la doctora Paula James, hematóloga académica radicada en Kingston, Canadá, para una entrevista.

La doctora James es directora médica de la Clínica para trastornos de la coagulación hereditarios del sureste de Ontario y de la Clínica para trastornos de la coagulación femeninos del Hospital General de Kingston. James es también médica científica dedicada al estudio de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y de temas relacionados con hemorragias en portadoras. La FMH se siente honrada de contar con ella en su Comité sobre la enfermedad de Von Willebrand y trastornos de la coagulación poco comunes. También estamos muy orgullosos de que James fue una de las primeras receptoras de la subvención del Programa de subvenciones de la FMH para la investigación médica.

James trabaja actualmente en un Proyecto llamado Let’s Talk Period (algo así como “Hablemos del periodo”), cuyo objetivo es incrementar la conciencia sobre los signos y síntomas de los trastornos de la coagulación. La página Internet de Let’s Talk Period ofrece una herramienta para la autovaloración de hemorragias (cuya abreviatura en inglés es Self-BAT) que ayuda a proporcionar a las personas más información y asesoría sobre sus hemorragias y las encamina hacia el apoyo que necesitan.

Durante la entrevista, la doctora James nos proporcionó valiosos conocimientos sobre los problemas que enfrentan mujeres y niñas que padecen trastornos de la coagulación. La realidad, explicó, es que muchas mujeres permaneces sin recibir diagnóstico y no obtienen el tratamiento que necesitan. Particularmente cuando se trata del periodo menstrual, es difícil hacer la distinción entre lo que es normal y lo que es anormal y requiere mayor atención. Además, el estigma social que rodea a mujeres y niñas para hablar de sus periodos es otra barrera para el diagnóstico adecuado.

El siguiente es un fragmento de nuestra entrevista con la doctora Paula James, en la que comparte su experiencia respecto al proyecto Let’s Talk Period y el impacto positivo que está teniendo en la comunidad de trastornos de la coagulación.

Paula James

P: ¿Por qué decidió dedicarse al estudio de las mujeres y los trastornos de la coagulación? ¿Qué es lo que le interesa y le motiva acerca de este tema?

R: Mi interés por las mujeres y los trastornos de la coagulación empezó a través de la interacción con mis pacientes. Al inicio de mi carrera me quedó sumamente claro que las mujeres estaban teniendo problemas. En algunos casos, las mujeres recibían atención adecuada, pero en muchos otros casos no era así. Me di cuenta de la frustración que rodea a la falta de reconocimiento de los problemas que enfrentan las mujeres y quise formar parte del movimiento para crear conciencia sobre los problemas en cuestión, y ofrecer mejor diagnóstico y atención a estas mujeres.

El tratamiento de las mujeres con trastornos de la coagulación no es algo difícil; de hecho, es muy fácil. No es medicina complicada; contamos con toda una lista de tratamientos eficaces que podemos utilizar. Lo que es importante es asegurarnos de identificar correctamente a las pacientes y encaminarlas a las clínicas apropiadas para que puedan recibir atención adecuada.

P: ¿Puede hablarnos más acerca del proyecto Let’s Talk Period

R: Concebí la idea general para Let’s Talk Period hace cinco años. Participé en el diseño de herramientas de valoración de hemorragias —también conocidos como puntajes de hemorragias— que cuantifican el tipo de hemorragia que sufren las pacientes. Se trabajó mucho para validar una herramienta de valoración de hemorragias administrada por expertos en consultorios de atención primaria en Kingston, Ontario, con el objetivo de incrementar las referencias de pacientes con trastornos de la coagulación. Lamentablemente, las referencias nunca ocurrieron. Seguimos sin poder reconocer la frecuencia con la cual —cuando una mujer dice que tiene un problema con su periodo menstrual— el problema subyacente es un trastorno de la coagulación. Decidimos ir directamente al público en general y poner el conocimiento en manos de las personas que podrían estar padeciendo los síntomas. Transformamos la herramienta de valoración de hemorragias para expertos en algo que pudiera ser autoadministrado. Este fue un proceso de optimización en evolución que abarcó muchas rondas de revisiones usando retroalimentación obtenida de grupos focales y de la manera en la que las pacientes completaban el cuestionario de la herramienta. Queríamos asegurarnos de que el puntaje del Self-BAT fuera el mismo que con la herramienta administrada por un experto. Ahora podemos ofrecer a las personas que completan el Self-BAT una versión impresa de sus resultados. Si éstos señalan que sus hemorragias son anormales, hay una recomendación para hablar con su médico sobre cualquier preocupación que pudieran tener.

Decidimos que utilizaríamos Internet —y particularmente redes sociales— como plataformas para pasar la voz. La página Internet se lanzó en mayo de 2016, y las páginas en Facebook e Instagram se lanzaron en septiembre de 2016.

P: ¿Cuál ha sido la respuesta del público? Cuando en la FMH compartimos la página Internet del proyecto en nuestros canales en redes sociales, la comunidad respondió ávidamente, comentando y compartiendo el contenido.

R: Quedé impresionada con la respuesta. Nunca he entendido completamente el poder de las redes sociales, particularmente como herramienta de investigación y traducción del conocimiento. Sabía que era un tema importante, pero no me había dado cuenta de que había tanto interés en él.

El crecimiento en la página Internet y en redes sociales ha sido constante. Hasta marzo de 2017, más de 9,124 personas habían visitado la página; 1,154 personas habían completado el Self-BAT y, de éstas, 515 tuvieron un puntaje anormal o positivo. Nuestra página en Facebook tiene 587 seguidores, con un alcance de 80,344 personas. Nuestra cuenta en Instagram tiene 82 seguidores.

Nunca hubiera podido pronosticar el alcance mundial que tendría este proyecto; las visitas a la página Internet son de 83 países.

P: ¿Cuáles son sus esperanzas para el futuro del proyecto Let’s Talk Period?

R: En realidad quisiera poder cerrar el círculo con esta página Internet. Hasta ahora, no sé nada de lo que pasa después de que las personas completan la valoración y obtienen un puntaje anormal. A nivel local, nos gustaría lanzar un programa piloto en el que invitaríamos a personas ubicadas en mi zona de alcance a participar en un estudio para el que tendrían que otorgar su consentimiento y con esto aceleraríamos su ingreso a nuestra clínica para pruebas de valoración y diagnóstico. Como parte final de la autoevaluación nos gustaría incluir un enlace a clínicas locales, en la medida de nuestras posibilidades, para ofrecer a las personas una idea de dónde pueden obtener atención especializada. También nos gustaría incluir enlaces a médicos que estén dispuestos a atender a estas pacientes y hacer el diagnóstico.

P: ¿Tiene algún mensaje que le gustaría compartir con la comunidad mundial? 

R: El mensaje que me gustaría compartir con la comunidad mundial es el siguiente:

A nuestra comunidad y nuestros colegas les diría lo siguiente: El proyecto Let’s Talk period ha resultado ser una herramienta mucho más poderosa de lo que yo podría haber imaginado. Constituye una manera razonable de entrar en contacto con personas que padecen trastornos hemorrágicos y no lo saben.

Al público en general le diría lo siguiente: Pongan atención a sus síntomas hemorrágicos y busquen ayuda si éstos les preocuparan. El tratamiento de sus síntomas puede ser sencillo y existen muchas y excelentes opciones de tratamiento.

Mensaje de la FMH:

Para conocer más acerca del proyecto Let’s Talk Period visite letstalkperiod.ca. Le animamos a compartir esta página Internet con su red de contactos para ayudar a incrementar la conciencia sobre las mujeres que padecen trastornos de la coagulación.

La FMH desea agradecer a la doctora Paula James por haberse tomado el tiempo para compartir con nosotros su experiencia con este importante proyecto.