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Lilian Graciela Bonilla comparte su historia

Por Lilian Graciela Bonilla

Me llamo Lilian Graciela Bonilla y vivo en la ciudad de Juticalpa, Honduras. Hoy quiero compartir mi historia con ustedes, como madre de tres hijos con hemofilia B (deficiencia de factor IX). Una parte importante de mi historia es el papel que la Asociación Hondureña de Hemofilia y la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) desempeñaron al proporcionarnos tratamiento con concentrados de factor de coagulación donados.

Me casé en 1992 con miras a formar una familia. Cuando nació mi primer hijo en 1993 yo estaba feliz, pero a los nueve meses empezó a tener moretones en todo el cuerpo. Estaba desesperada porque los médicos no podían darnos un diagnóstico y yo sufría pensando que tenía una enfermedad terminal. Mi segundo hijo nació en 1995 y presentó síntomas similares. Fue entonces cuando empecé a hacer todo lo que estaba a mi alcance para encontrar respuestas.

Mi esposo y yo nos mudamos a Tegucigalpa, la capital de Honduras, para estar más cerca de los mejores médicos. Fue ahí que nos enviaron a ver al doctor Armando Peña, especialista en hematología. Fue muy difícil para nosotros como padres descubrir que teníamos dos hijos con hemofilia B (deficiencia de factor IX). El doctor Peña nos contó de otra persona —María del Carmen Agurcia— quien, como nosotros, luchaba por la vida de un hijo. Ella estaba en proceso de fundar la Sociedad Hondureña de Hemofilia. Desde entonces, María del Carmen se ha convertido en parte importante de nuestra familia y nos ha ayudado a enfrentar muchos momentos difíciles.

Ahora tengo tres hijos con hemofilia. He pasado por muchas crisis debido a su trastorno. Siempre recordaré un suceso en particular. En agosto de 2015, mi hijo más joven, que entonces tenía 10 años, empezó a tener dolor de estómago y a orinar sangre. No tenía medicina y no sabía qué hacer. Llamé a la Asociación Hondureña de Hemofilia y le conté a María del Carmen lo que estaba pasando. Entonces ocurrió algo maravilloso: Me dijo que acababan de recibir unos productos de tratamiento donados. Habían llegado justo cuando mi hijo los necesitaba para salvarle la vida. Es verdaderamente un milagro que organizaciones como la Sociedad Hondureña de Hemofilia reciban productos de tratamiento donados gracias a la ardua labor de la FMH. Estos esfuerzos han salvado a muchos niños como mi hijo y les han permitido tener una mejor calidad de vida. Gracias a estos donativos hemos logrado salir adelante. Hoy quiero agradecer a todas las personas que han cooperado con los pacientes con hemofilia en Honduras. ¡Muchas gracias!

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Acerca del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El amplio Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso al cuidado y tratamiento brindando el tan necesitado apoyo a las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en los países en vías de desarrollo. Al brindar a los pacientes un flujo de donaciones de ayuda humanitaria más predecible y sostenible, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH permite que los pacientes tengan acceso constante y seguro al tratamiento y cuidado. Nada de esto sería posible sin el generoso aporte de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestros contribuyentes visionarios; Grifols, CSL Behring, GC Pharma, nuestros socios corporativos, y Roche y Bayer, nuestros donantes más recientes. Si desea conocer más acerca del Programa de ayuda comunitaria de la FMH, visite: www.tratamientoparatodos.org

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