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Llamado a la acción mundial respecto a la EvW lidera cambio a nivel mundial

Todo movimiento importante se inicia cuando nos damos cuenta de que algo necesita cambiar y que dicho cambio puede ocurrir a través de una acción colectiva. Las personas que padecen de la enfermedad de von Willebrand (EvW) a menudo dicen sentirse aisladas y que tanto su enfermedad como la severidad de la misma no son debidamente reconocidas. A través del Programa de la iniciativa sobre la EvW y el Llamado a la acción mundial respecto a la EvW, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) proporciona una voz mundial para mejorar la atención y el tratamiento de las personas que padecen esta enfermedad.

El Llamado a la acción mundial respecto a la EvW fue lanzado en 2017 a fin de incrementar la sensibilización con respecto a la EvW. Invitamos a todas las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH a firmar el Llamado a la acción y respaldar, de esta manera, el trabajo que necesita realizarse para reconocer la EvW y los otros trastornos de la coagulación poco comunes, tomar acción para crear conciencia, poner recursos a disposición y brindar el apoyo necesario para mejorar las vidas de aquellas personas que viven con esta condición. Desde su lanzamiento, treinta y nueve ONM han respaldado este esfuerzo y se han comprometido a incrementar la sensibilización respecto a la EvW.

En este artículo, echaremos un vistazo al mundo para conocer las acciones que las organizaciones están llevando a cabo en nombre del Llamado a la acción mundial respecto a la EvW.

En Argelia, el Día mundial de la hemofilia se ofreció una entrevista televisiva acerca de las mujeres que padecen la EvW y aquellas con trastornos de la coagulación.

En Panamá, la Fundación Panameña de Hemofilia lanzó una campaña denominada “Yo soy la EvW”. La primera acción de esta campaña fue realizar publicaciones en las redes sociales durante una semana, en las cuales se explicaba lo que es la EvW y cómo afecta a los pacientes. Asimismo, la ONM panameña modificó su visión y misión para incluir la EvW.

En Ecuador, se estableció la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (FUNDHEC), una asociación entre una universidad, el Ministerio de Salud y la ONM local, para ayudar a diagnosticar mejor la EvW.

En Australia, la Fundación de Hemofilia de Australia publicó dos recursos educativos dirigidos a las niñas y mujeres, con secciones dedicadas a la EvW y a las historias personales de pacientes que la padecen.

La Sociedad de Hemofilia de Bangladesh puso manos a la obra para incrementar la sensibilización en la comunidad y realizar eventos sobre la hemofilia y la EvW.

La Sociedad Sueca de Hemofilia llevó a cabo un seminario educativo por Internet acerca de la EvW, con un doctor y un paciente, el cual fue visto por más de cien personas. Asimismo, la Sociedad distribuyó material didáctico sobre la EvW a los participantes de la exposición de enfermería de la escuela sueca.

Estos son solo algunos ejemplos del trabajo que vienen realizando las ONM para incrementar la visibilidad de la EvW y disipar los mitos relacionados con dicha condición. Cada ONM está trabajando de acuerdo con la realidad de su propio país para marcar la diferencia y mejorar las vidas de los hombres y las mujeres que padecen la EvW.

Para conocer más acerca de este movimiento mundial, visite la página del Llamado a la acción mundial respecto a la EvW o comuníquese con Luisa Durante, jefa interina de programas y educación a: ldurante@wfh.org.