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Lograr la autonomía en Malawi: Presentamos a Comfort

Comfort Chiarambo y su madre, Eneless Faith Piass, viven en Namitete, Malawi, en la región de África oriental. Eneless empezó a sospechar que su hijo tenía hemofilia 4 meses después de nacido, pero pasarían siete largos años antes de que pudiera recibir un diagnóstico correcto. Un paciente sin diagnóstico es un paciente sin tratamiento, de modo que Comfort ‒y su familia‒ sufrieron durante años.

Malawi se encuentra entre los países menos desarrollados del mundo, y el gobierno tiene dificultades para satisfacer las necesidades básicas de su población. Los limitados recursos se centran en mejorar la infraestructura de energía eléctrica, agua y comunicaciones, lo cual quiere decir que queda poco para la atención de los pacientes, y todavía menos para quienes padecen un trastorno poco común. Como resultado de lo anterior, muchas personas de la comunidad de trastornos de la coagulación en Malawi permanecen sin acceso al tratamiento. Una reveladora realidad es que la mitad de los pacientes en países en vías de desarrollo muere antes de alcanzar los 10 años de edad.

La Sociedad de Hemofilia y Trastornos Afines de Malawi se unió a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) como organización nacional miembro asociada en 2016. Fue entonces cuando el Programa de ayuda humanitaria de la FMH empezó a proporcionar medicamentos muy necesarios a pacientes como Comfort. El efecto en su salud tanto física como emocional fue inmediato, comenta su madre y, una vez que su vida ya no corría peligro, empezó a desear más autonomía. Recientemente dio los primeros pasos tentativos hacia su meta, aprendiendo cómo autoinfundirse el concentrado de factor, durante una sesión de capacitación de la FMH para personal de enfermería impartida por profesionales de la salud de Sudáfrica. Aunque ya sabe cómo mezclar su medicamento, todavía está un poco aprehensivo cuando se trata del acceso venoso con la aguja. Eneless sabe que esta etapa será corta y está orgullosa de que su hijo esté dando los primeros pasos hacia su independencia. Ahora, a los 11 años, disfruta de ir a la escuela, ver caricaturas, pasar tiempo con sus amigos y tocar una guitarra que él mismo fabricó.

Eneless, madre de Comfort

“Pasamos por muchos momentos difíciles, noches en vela, y la lucha de enfrentar el hecho de que le estaban administrando un medicamento equivocado que empeoraba su situación. Sin la FMH, hubiera sido insoportable.”

En 2018, la Sociedad de Hemofilia y Trastornos Afines de Malawi se inscribió a la Iniciativa Piedra Angular, un programa de desarrollo de la FMH dedicado a proporcionar apoyo y capacitación a países interesados en sentar los cimientos para la atención básica de los trastornos de la coagulación. Chimwemwe Chande, secretaria de la organización, señala que ha habido un incremento general en la conciencia sobre los trastornos de la coagulación en Malawi, y, de manera más alentadora, entre los profesionales de la salud, incluidos los 17 médicos, 40 profesionales de enfermería y 14 profesionales de laboratorio que recibieron capacitación de la FMH en 2018 y 2019. Esta mejoría en la infraestructura y en la capacidad de tratamiento, aunada a los medicamentos proporcionados a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, ha sido clave a fin de establecer cuidados sustentables para los pacientes con trastornos de la coagulación en Malawi. Ahora, los médicos del país también están enviando datos de los pacientes al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación, con lo que no solamente se mejorará el manejo clínico de los pacientes, sino que se apoyarán labores de cabildeo ante el gobierno con el propósito de obtener una mejor atención. Hoy por hoy, Eneless vislumbra un futuro brillante para su hijo. “Cuando crezca”, afirma, “será médico para poder ayudar a otras personas”.

Estas inversiones ‒así como el apoyo continuo de voluntarios en el terreno‒ transformarán la atención que reciben los pacientes en Malawi y en muchos otros países en vías de desarrollo. Desde su lanzamiento en 2013, la Iniciativa Piedra Angular ha recibido la ayuda de organizaciones nacionales miembros de la FMH de países desarrollados que desean asistir a quienes viven con poco o nulo acceso a la atención. En 2019, doce países se habían inscrito al programa. Agradecemos el apoyo recibido de la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos, de la Sociedad de Hemofilia del Reino Unido, y de la Sociedad Canadiense de Hemofilia, en 2019.

Si usted considera que el lugar donde se viva no debería determinar el nivel de atención que se recibe, apoye la labor de la FMH hoy, en www.wfh.org/es/haga-un-donativo.