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Los pacientes resilientes juegan: Pregúntenle a Frederica Cassis

Frederica Cassis, secretaria del Comité sobre aspectos psicosociales y miembro profesional de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), considera que la instrucción integral ‒y un equipo médico de cuidados integrales‒ constituyen los cimientos de comunidades sólidas que nutren y apoyan a quienes viven con un trastorno de la coagulación. Una verdadera ciudadana del mundo, Cassis vivió en seis países de tres continentes antes de establecerse en Brasil. Expuesta, cuando era estudiante, a las duras realidades que enfrentan los pacientes que tienen poco o nulo acceso al tratamiento, decidió orientar su carrera a la atención de la salud. Encontró una fuente de inspiración continua en su deseo de ayudar a los niños, considerando que pueden aprovechar la terapia lúdica (de juegos) e iniciativas de apoyo emocional cuando no hay factor disponible.

Cassis empezó a practicar su profesión en el centro de hemofilia del Hospital Das Clínicas, de la FMUSP, en São Paulo, Brasil, en 1994. Sus experiencias durante los últimos 25 años han solidificado su creencia en que la psicología y las intervenciones de salud mental son tan importantes para el bienestar de los pacientes como lo es tener acceso al tratamiento. Cassis considera que, si los pacientes y sus familiares reciben instrucción psicológica y apoyo emocional desde una edad temprana, su aceptación del trastorno, así como su apego a los protocolos de tratamiento, serán mejores. El apoyo genera pacientes resilientes ante desafíos físicos y mentales, capaces de enfrentar la adversidad y llevar vidas plenas.

El primer contacto de Cassis con la FMH tuvo lugar durante nuestro Congreso Mundial 1998, realizado en La Haya, Holanda. Inspirada por la determinación de los pacientes y voluntarios que ahí conoció, Cassis se ofreció como voluntaria en muchos roles, aunque destaca uno de sus proyectos: Su labor para crear los ahora reconocidos juegos Hemoacción. Mediante estos juegos de cartas, los niños se embarcan en su propia “aventura con la hemofilia”. Estas aventuras enseñan a los jóvenes pacientes y a sus familiares cómo controlar la hemofilia, al tiempo que aprenden acerca del proceso de la coagulación, los tipos de hemorragias, las infusiones de factor y las actividades físicas adecuadas para ellos. Los juegos Hemoacción, por los cuales Cassis recibió el Premio Inga Marie Nilsson, resultaron tan populares que se adaptó una versión en línea. Originalmente disponibles en inglés, francés, español y portugués, actualmente se traducen a varios idiomas más, de modo que aun más niños puedan aprender mientras juegan. Cassis también señala orgullosa que las nuevas cartas cuentan con un enfoque ampliado que abarca, entre otros temas, información sobre fisioterapia e inhibidores.

Más recientemente, Cassis colaboró con el equipo de materiales educativos de la FMH en la producción de Hemofilia, relaciones e intimidad: Respuestas a sus preguntas, un video cuyo objetivo es responder preguntas frecuentes que los pacientes se hacen sobre estos temas.

Cassis reconoce que, a pesar de todos los avances en la atención, todavía queda mucho por hacer a fin de lograr Tratamiento para todos. En Brasil, como en muchos otros países del mundo, se lucha por llegar a todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación. Además de las barreras geográficas, quienes realizan labores de identificación deben también superar prejuicios culturales y una falta de conocimientos sobre los trastornos de la coagulación. Cassis espera ver el día en que todos los pacientes reciban el tipo de apoyo e instrucción que les permita sentirse empoderados y en control de su futuro.

La FMH colabora con voluntarios comprometidos de todo el mundo en la producción de materiales educativos que se encuentran disponibles de manera gratuita en nuestra Plataforma de aprendizaje electrónico. Lo anterior solamente es posible gracias al apoyo de nuestros aliados. Sin ellos, no existiría ninguno de estos importantes recursos. Únase a nuestros muchos voluntarios haciendo un donativo hoy para apoyar nuestra misión.