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Marlee Whetten: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia Estados Unidos (FMH USA) con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo del liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Marlee Whetten es una de las receptoras de la beca del FMSS en 2018. Le hicimos algunas preguntas sobre lo que para ella implica recibir una beca del FMSS.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres en la investigación de los trastornos de la coagulación?

Yo diría que el mayor desafío que enfrentamos las mujeres como yo en la actualidad es que existe una importante diferencia en la cantidad de investigación sobre trastornos de la coagulación que se realiza sobre mujeres, en comparación con la que se realiza sobre varones. Creo que esto proviene de la antigua suposición de que solamente los varones se ven afectados por los trastornos de la coagulación. No obstante, el problema es aún mayor. Sabemos que las hormonas femeninas, tales como el estrógeno y la progesterona, afectan las concentraciones de proteína de factor de la coagulación en mujeres, pero hay poca investigación a fin de apoyar un protocolo o plan de tratamiento diferente para mujeres con trastornos de la coagulación, ya sea durante su periodo menstrual, cuando están embarazadas o preparándose para dar a luz. Por consiguiente, estas mujeres no reciben tratamiento adecuado para su trastorno.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

Las madres y las mujeres que proporcionan cuidados a varones con trastornos de la coagulación siempre han sido importantes miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación. Sin embargo, tradicionalmente ha habido poco espacio en nuestra comunidad para las mujeres con trastornos de la coagulación. La creación de espacios para nuevos miembros de nuestra comunidad empieza con la creación de espacios para sus líderes, a quienes es importante ofrecerles sólidas oportunidades de aprendizaje y liderazgo. Creo que el FMSS puede contribuir a esta labor apoyando a las mujeres líderes del futuro.

¿Cómo crees que incidirá tu asistencia al Congreso Mundial 2018 de la FMH en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Haber recibido la beca del FMSS y haber participado en el Congreso Mundial 2018 de la FMH como becaria juvenil ha tenido un importante impacto en mí. Ahora tengo acceso a una red de líderes juveniles en todo el mundo. Podemos permanecer en contacto para felicitarnos por los éxitos logrados en cada uno de nuestros países, apoyarnos en momentos difíciles, y compartir recursos e ideas con el propósito de continuamente hacer de este un mundo mejor para las personas con trastornos de la coagulación.

Siempre he sabido que participaría en la comunidad de trastornos de la coagulación durante toda mi vida. Ahora, gracias a la beca del FMSS, realmente puedo marcar una diferencia. El grupo de becarios juveniles con quienes departí durante el Congreso es sin duda uno de los grupos más significativos en los que he tenido el placer de participar, y sé que marcaremos la diferencia.

¿Podrías compartir con nuestros lectores el momento (o los momentos) más memorables del Congreso Mundial 2018 de la FMH?

Como beneficiaria del FMSS y becaria juvenil, tuve la oportunidad de participar en la reunión anual de la Asamblea General 2018 de la FMH y, para mí, fue algo parecido a la ONU. Fue muy agradable ver un espacio para cada organización nacional miembro (ONM), con sus representantes abogando por las personas con trastornos de la coagulación de sus países. Observé el cambio en tiempo real, conforme nuevos países se convertían en miembros de la FMH. También fui testigo de la votación para modificar los estatutos de la FMH y para elegir nuevos miembros del consejo directivo, lo que me pareció muy interesante. Todo esto fue fascinante y es una excelente manera de prepararnos a los becarios juveniles con la esperanza de que, dentro de poco, seamos participantes activos en este proceso.

Otro recuerdo especial que tengo de mi experiencia en el Congreso es la sesión de preguntas y respuestas de becarios juveniles con el patrono de la FMH, Jan-Willem André de la Porte, que básicamente se convirtió en una sesión de lluvia de ideas para el cambio. Fue increíble observar el compromiso de Jan-Willem (y, por extensión, de la FMH) con los jóvenes y con las personas con trastornos de la coagulación de todo el mundo. Jan Willem tiene mucha experiencia para incidir en el cambio, así que fue maravilloso recibir sus consejos.

Por último, ¡tengo recuerdos maravillosos de bailar durante el Congreso! Me encanta bailar y, porque el baile es un idioma universal, fue extraordinario poderme expresar junto con mis nuevos amigos, todos hablando el mismo idioma. Siempre llevaré en mi corazón los recuerdos de estos bailes durante el Congreso.

Ahora que estás de regreso de Glasgow, ¿cuál será el siguiente proyecto al que te dedicarás?

Como parte del personal de la National Hemophilia Foundation (NHF) de Estados Unidos, me estoy preparando para las siguientes etapas del Programa de hermanamiento juvenil con nuestros aliados en India. Estamos en proceso de planificar y organizar cuatro talleres juveniles regionales, seguidos de un taller juvenil nacional. También pondré en práctica la experiencia que obtuve durante el Congreso en el perfeccionamiento del Programa Juvenil Nacional de la NHF, el National Youth Leadership Institute (NYLI). Ha sido muy motivador observar todo lo que los líderes juveniles pueden lograr y estoy decidida a llevar todo lo aprendido de regreso a mi país para que todos podamos ser mejores abogados, voluntarios y miembros de la comunidad.

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