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Mermelada casera, Pepaw y hemofilia

A la temprana edad de 15 años, Dylan DeMatteis, oriundo de Ohio, Estados Unidos, es ya fuente de inspiración como realizador cinematográfico, además de ser un ávido aficionado al rock and roll, coleccionar discos de vinilo y tocar la batería con la misma tenacidad con la que juega básquetbol.

En su tiempo libre sigue las hazañas de su equipo de hockey favorito, los Monstruos del Lago Erie. Pero el tiempo libre es escaso para este ocupado adolescente que sueña con estudiar cinematografía y viajar a Europa para compartir su amor por la música y adquirir la experiencia necesaria a fin de escribir y dirigir grandes historias para el cine y la televisión. Por si todo esto fuera poco, también tiene tiempo de controlar su hemofilia.

En secundaria, Dylan se dio cuenta de que sus compañeros no entendían lo que son los trastornos de la coagulación, una enfermedad que él ha controlado con ayuda de su familia y de un dedicado equipo de proveedores de atención médica desde que tiene memoria. Uno de sus primeros recuerdos es cuando recibió su “botón mágico”, un catéter subcutáneo que él rebautizó con este nombre para felicidad de su familia, quien poco después quedó maravillada ante su espíritu incontrolable durante una boda en la que bailó toda la noche, a pesar de una férula que tenía puesta para ayudar a la recuperación de una hemorragia espontánea.

Con su entusiasmo por crear conciencia y animar a la comunidad e impulsado por la memoria de su abuelo, “Pepaw” Charles Carmen (presidente de la FMH durante el periodo 1988-1993), decidió cerrar esta brecha presentándose en su escuela para hablar de su experiencia con la hemofilia. Dylan admite que pensó que, en el mejor de los casos, sus compañeros se mostrarían ambivalentes pero que, para su gran sorpresa, después de su presentación todos sus amigos demostraron un nuevo grado de comprensión e interés por los trastornos de la coagulación.

Poco después, su profesor les asignó un proyecto en el que tendrían que manejar todos los aspectos de un pequeño negocio, desde el concepto hasta la producción, la comercialización y las ventas. Los estudiantes elegirían una organización de beneficencia local a la que donarían todas sus utilidades. Después de decidir que el producto serían mermeladas caseras, los compañeros de Dylan votaron por donar todos los ingresos a la comunidad de hemofilia. Dylan quedó encantado con esta decisión y se dio cuenta de que la información y la participación constituyen la mejor manera de impulsar la misión de la FMH de Tratamiento para todos. Él es, sin duda, fuente de inspiración para la comunidad de trastornos de la coagulación. “Mi consejo para alguien que vive con hemofilia es pensar en ella como un regalo que te hace más fuerte que la mayoría de las personas y no como una maldición que te hace más débil, y tampoco usarla como excusa para autocompadecerse. Mi consejo para el amigo o amiga de una persona con hemofilia es que la apoyen y la ayuden siendo su amigo(a) y escuchándola.”

Los donativos a la FMH apoyan programas educativos y de difusión en todo el mundo. Para saber cómo unirse a la creciente lista de personas que eligen el Tratamiento para todos mediante su apoyo financiero a la FMH, envíe hoy un mensaje de correo electrónico a Roddy Doucet, gerente interino de donativos anuales de la FMH, a rdoucet@wfh.org.