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Michelle Cecil: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo de liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Michelle Cecil fue receptora de una beca del FMSS en 2015. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que este apoyo ha marcado una diferencia en su vida.

¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

Pensé que el FMSS ofrecía una oportunidad fenomenal no solamente para establecer redes y obtener conocimientos, sino también para fortalecer mi pasión por la comunidad. Haber participado en el Congreso Mundial 2014 de la FMH en Melbourne encendió esta pasión aún más y me mostró lo mucho que todavía había por aprender sobre la comunidad de trastornos de la coagulación a escala internacional. El FMSS ofrece oportunidades a mujeres jóvenes para participar en la capacitación mundial para ONM y en la Asamblea General de la FMH. Estos son eventos a los que yo deseaba fervientemente asistir para poder convertirme en una mejor líder y emprender labores de cabildeo en mi estado y mi país.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?

El principal desafío que enfrentan las mujeres en la investigación de los trastornos de la coagulación es la epidemia de subdiagnósticos. A menudo tengo la impresión de que las mujeres no hablan con sus profesionales médicos acerca de sus síntomas y solo lo hacen con familiares y amigos. Esto es problemático porque si una mujer tiene un historial de síntomas hemorrágicos abundantes, esto se convierte en parte de su vida “normal”. Lo anterior es peligroso porque si todas las personas que estas mujeres conocen presentan síntomas hemorrágicos abundantes, pensarán que todo mundo debe ser igual cuando, de hecho, el sangrado abundante no es normal. Uno de los trastornos de la coagulación más comunes es la enfermedad de Von Willebrand (EVW); no obstante, nueve de cada 10 personas que la padecen permanecen sin recibir diagnóstico. Nosotros, como promotores, debemos esforzarnos para ayudar a las personas a aprender sobre la EVW y otros trastornos de la coagulación, de manera que mujeres y otras personas no tengan que sufrir en silencio síntomas que no son “normales” y para los que existe tratamiento. Tenemos que animar a las mujeres y otras personas a que hablen abierta y honestamente sobre los síntomas que enfrentan. También necesitamos hablar con profesionales médicos de todo el mundo para ayudarles a entender los signos y síntomas de los trastornos de la coagulación que afectan a las mujeres. Deberíamos estar investigando mejores tratamientos para las mujeres, medicamentos que no las hagan sentirse mal cuando los toman, y crear una retórica que anime a las mujeres a hablar sobre sus experiencias.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

La participación en la Capacitación mundial para ONM y en el Congreso Mundial 2016 de la FMH, así como la observación de la Asamblea General 2016 de la FMH que el FMSS hace posible para las receptoras de sus becas permite a mujeres jóvenes de todo el mundo obtener habilidades y experiencia que pueden llevar consigo a sus países de origen. Lo maravilloso de esta beca es que reconoce a mujeres líderes de todo el mundo y les ofrece aún más capacitación para que continúen sus actividades voluntarias a favor del desarrollo y del mejoramiento de sus respectivos países. Los varones de nuestra comunidad tienen oportunidades increíbles a través de programas como Step Up Reach Out (SURO) y otros para conectarse con personas de la comunidad de trastornos de la coagulación a escala mundial, pero no existen los mismos recursos disponibles para las mujeres. Esta beca representa una experiencia indispensable para que las mujeres adquieran habilidades, se conecten con otras y arrojen luz sobre los problemas que enfrentan las mujeres alrededor del mundo.

¿Cómo incidió haber recibido la beca en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Para mí, haber recibido esta beca ¡fue un sueño convertido en realidad! Solicité la beca dos veces, antes de recibirla en 2015. De cierto modo, no haber recibido la beca para el Congreso Mundial 2014 de la FMH en Melbourne, Australia, resultó una bendición encubierta porque me permitió reflexionar sobre cuestiones que pensé podrían estar vigentes a escala mundial y en mi país. Recaudé fondos por mi cuenta para participar en el Congreso Mundial 2014 de la FMH y tuve una experiencia muy especial. Cuando recibí la beca para Orlando, sabía que me permitiría aumentar mi participación y, al finalizar el Congreso Mundial 2016 de la FMH, había logrado incrementar considerablemente mis conexiones a escala mundial. La beca me permitió darme cuenda de las poblaciones subrepresentadas en mi país y en el mundo, y una mejor comprensión de sus perspectivas sobre los problemas que enfrentan. También me ayudó a establecer contacto con colegas con los que había trabajado en proyectos, y llevó mi pasión por la comunidad a un nivel totalmente nuevo. Desde mi asistencia al Congreso en 2016, mi participación en la comunidad de trastornos de la coagulación continúa aumentando.

¿Qué fue lo más importante que aprendiste de tu participación en el Congreso Mundial de la FMH?

Después de haber tomado parte en las actividades del Congreso Mundial 2016 de la FMH me di cuenta de que hay muchos temas en los que, como comunidad mundial de trastornos de la coagulación, necesitamos enfocarnos a fin de mantener el maravilloso y positivo impulso que actualmente tenemos alrededor del mundo. Si bien los conocimientos, la información y las conexiones que logré no tienen precio, creo que, como resultado de mi participación en el Congreso, aprender más sobre mí misma y lo que quiero hacer en la vida ha sido el mejor regalo. Una vez que obtenga mi maestría en administración pública en abril de 2018, espero continuar trabajando en la universidad, ayudando a estudiantes con discapacidades y problemas de salud en su transición a la vida universitaria. Mi objetivo a largo plazo es utilizar la combinación de mis experiencias en las residencias de la universidad y la experiencia de mi labor en la comunidad de trastornos de la coagulación para trabajar en aspectos de programación juvenil en una organización dedicada a los trastornos de la coagulación.

Si tuvieras un consejo que darle a una futura receptora de la beca del FMSS, ¿qué le dirías en una sola oración?

Al final de cada jornada, asegúrate de tomar el tiempo necesario para reflexionar sobre todo lo vivido durante el día: a quién conociste, qué aprendiste, qué puedes hacer con esa información cuando vuelvas a casa… y ¡anótalo! Tu participación en la capacitación mundial para ONM, el Congreso y la Asamblea General pasará muy rápido y, créeme, no querrás perderte u olvidar un solo momento: ¡es una experiencia que te cambiará la vida!

¿Sigues participando en una organización dedicada a los trastornos de la coagulación? En caso afirmativo, ¿qué papel desempeñas?

¡Sí! Participo en el Comité de planificación del quiosco femenil para el Congreso Mundial 2018 de la FMH que tendrá lugar en Glasgow; recientemente participé en una serie de tres podcasts sobre EVW; hice un internado en la Fundación de Hemofilia de Michigan; y soy colaboradora en redes sociales para Right to Live, un movimiento en redes sociales de Filipinas dedicado a compartir conocimientos entre la comunidad de trastornos de la coagulación.

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