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Nejiba Chayah: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo del liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Nejiba Chayah es una de las receptoras de la beca del FMSS en 2018. Le hicimos algunas preguntas sobre lo que para ella implica recibir una beca del FMSS.

¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

El presidente de mi organización nacional miembro (ONM) (Asociación Tunecina de Hemofilia) me animó a solicitarla porque consideraba que tenía buenas posibilidades y, de obtenerla, podría traer los conocimientos adquiridos de regreso a la asociación. Además, siempre he querido establecer relaciones con personas de todo el mundo. Durante los primeros días en mi ONM escuché historias de pacientes del mundo entero, y estas historias realmente me conmovieron. Me hicieron desear abrirme cada vez más al mundo de los trastornos de la coagulación. Quería estar al tanto de las historias de los pacientes, y de todos los acontecimientos relacionados con el mundo de los trastornos de la coagulación.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres en la investigación de los trastornos de la coagulación?

Nuestros principales desafíos son la falta de diagnóstico y la falta de apoyo psicológico. Por ejemplo, el diagnóstico de la enfermedad de Von Willebrand (EVW) en una mujer puede ser un proceso muy problemático desde el punto de vista emocional, sencillamente porque la EVW no es tan bien comprendida como la hemofilia, de manera que no hay la misma cantidad de recursos disponibles, y lo que hay disponible está más orientado hacia los varones.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

Darle este tipo de oportunidad a una mujer contribuye a equilibrar la proporción de recursos que se nos asigna a nosotras, en comparación con la que se asigna a los varones. También representa una inyección de confianza para las mujeres con trastornos de la coagulación, y nos anima a participar más en nuestras comunidades y con nuestras ONM.

¿Cómo crees que incidirá tu asistencia al Congreso Mundial 2018 de la FMH en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Desde el fondo de mi corazón afirmo que fue una experiencia increíble. Aprendí mucho, hice nuevos amigos, y tengo muchos recuerdos que me acompañarán por siempre. Las historias de las personas me hicieron sonreír y hasta llorar. Y cuando la gente compartió sus historias, me tomé muy en serio las lecciones que aprendieron. Todas las experiencias que viví me darán fuerza para continuar trabajando en nuestra comunidad. Ahora que he establecido más contactos con colegas, podemos compartir conocimientos.

Todo esto me dará una idea más amplia de lo que es vivir con un trastorno de la coagulación. También me ha brindado una mayor comprensión de lo que otros países hacen para ayudar a la causa. Ahora me toca a mí retribuir una y otra vez a la asociación tunecina, y ayudar a la comunidad de trastornos de la coagulación de mi país.

¿Podrías compartir con nuestros lectores el momento (o los momentos) más memorables del Congreso Mundial 2018 de la FMH?

Tuve encuentros maravillosos con jóvenes de mi edad. En un caso en particular, estaba escuchando la historia de un joven que había recibido terapia génica. Escuché su historia atentamente y me conmovió su deseo de ayudar a otros. En ese momento decidí que yo deseaba rotundamente hacer lo mismo. ¡Agradezco mucho a todas las personas de la FMH por haberme proporcionado una experiencia tan especial del Congreso!

Ahora que estás de regreso de Glasgow, ¿cuál será el siguiente proyecto al que te dedicarás?

Pasaré más tiempo trabajando para la Asociación Tunecina de Hemofilia, y ayudándola de todas las formas en las que pueda hacerlo. Quiero trabajar con el gobierno tunecino para apoyar mejor a las personas con trastornos de la coagulación en mi país. También quiero realzar el perfil de las mujeres con EVW y otros trastornos de la coagulación en Túnez, ya que todavía son percibidos como un padecimiento de varones. También me encantaría reunir a jóvenes a fin de facilitar conversaciones entre las personas que forman parte de nuestra comunidad de trastornos de la coagulación.

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