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Nuestras acciones hoy, para el futuro de ellos mañana: Trabajamos juntos para asegurarnos de que cada paciente cuente

El siguiente es el segundo artículo de una serie de tres partes sobre la transformación que ha tenido lugar para la comunidad de trastornos de la coagulación en Nigeria, gracias a la FMH y a nuestros simpatizantes.

Un día, a las dos de la mañana, Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN), recibió la llamada de una madre pidiendo ayuda: Su hijo había sufrido una caída y no dejaba de sangrar. A las 6 de la mañana, cuando Adediran volvió a llamar para saber cómo se encontraba, el joven había fallecido.

Estas historias solían ser muy comunes en Nigeria. Afortunadamente, las cosas están cambiando, en gran medida debido a la capacitación y el apoyo que proveedores de atención médica y defensores de pacientes de todo el país han recibido de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). De hecho, garantizar que estén equipados y trabajando juntos de manera eficaz a fin de apoyar a las personas con trastornos de la coagulación constituye un pilar de las actividades para el desarrollo de la salud de la FMH. “Todos conocemos nuestras fortalezas y debilidades, y sabemos que nos encontramos aquí para complementarnos entre sí por el bien de los pacientes”, explica Adediran.

Las alianzas establecidas a través del Programa de hermanamiento de la FMH también han incidido de manera importante en Nigeria. Las alianzas entre centros de tratamiento de hemofilia (CTH) han sido fundamentales para el establecimiento de equipos de atención multidisciplinaria a través de todo el país. El hermanamiento entre el Hospital Nacional de Abuja y el CTH RUSH, en Chicago, EE. UU., ayudó a crear conciencia entre profesionales de la salud acerca de los trastornos de la coagulación, y brindó oportunidades de capacitación a técnicos de laboratorio, personal de enfermería y médicos. Unos cuantos años después, un segundo hermanamiento entre el Hospital Universitario de Nigeria, en Enugu, y el CTH del Hospital Infantil de Filadelfia, EE. UU., llevó a la identificación de 30 personas con trastornos de la coagulación, a la creación de recursos educativos para personal de enfermería, y a la capacitación de más de 25 trabajadores de la salud.

Profesionales de la salud capacitados son indispensables para una atención adecuada, pero Adediran también reconoce la importancia de trabajar estrechamente con la comunidad médica en actividades de cabildeo. “Siempre hemos enfatizado que nuestra organización está encabezada por los pacientes, con el apoyo de los profesionales de la salud. Nuestros proveedores de atención médica constituyen un muy importante pilar de nuestro crecimiento.” Considera que esta colaboración, junto con el financiamiento y el apoyo de la FMH, es uno de los motivos por los cuales la FHN pudo convocar con éxito a representantes de 36 estados a un Foro nacional de partes interesadas en el 2017. El Ministerio de Salud federal, la oficina del Comisionado para la Salud, y representantes de la FMH se reunieron ahí a fin de solicitar que se nombraran encargados de oficina (voceros) en varios estados. Este importante paso implicaba que la FHN, y las familias que la organización representa, tendrían un lugar al cual acudir dentro del gobierno con el propósito de hacer escuchar sus voces y abogar por un tratamiento seguro y eficaz para su comunidad.

Los datos basados en pruebas científicas constituyen otra clave del éxito de los esfuerzos de cabildeo de Nigeria. “Antes del 2005 no había un registro central para los trastornos de la coagulación en el país. Los legisladores no entendían el problema”, explica la doctora Theresa Nwagha, hematóloga consultora de la Universidad de Nigeria. “Ahora cada paciente cuenta.” La recolección de datos en los CTH de Nigeria fue posible gracias al Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación de la FMH, el cual se lanzó en 2018.

“Ahora podemos describir fácilmente la carga de los trastornos de la coagulación en nuestras comunidades, apoyar iniciativas de cabildeo basadas en pruebas científicas, y promover la comprensión y la atención de nuestros pacientes con hemofilia”, afirma la doctora Titilope A. Adeyemo, del Departamento de Hematología y transfusión sanguínea, en el Colegio de Medicina del Hospital Universitario de Lagos.

La sólida alianza entre proveedores de atención médica y la comunidad de pacientes, así como la disponibilidad de datos clínicos, son esenciales para los actuales esfuerzos de la FHN con el propósito de asegurar tratamiento profiláctico para todos los niños con hemofilia en Nigeria.

“Ahora estamos pidiendo que el gobierno adquiera productos de tratamiento para ofrecer profilaxis a niños desde recién nacidos hasta los cinco años de edad, a la vez que continuamos administrando tratamiento con productos donados por la FMH a niños de seis a diez años”, explica Adediran. A pesar de todos los avances logrados, la FHN no tiene planes de desacelerar, y la FMH estará ahí para apoyarla en todo momento.

Durante casi 60 años, la FMH ha estado trabajando a fin de generar un cambio sustentable para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Logramos esto empoderando a líderes comunitarios y proveedores de atención médica con los conocimientos y las herramientas que necesitan para mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulación. Nuestras acciones hoy determinarán el futuro de ellos mañana.

Para leer los motivadores relatos del transformador recorrido de Nigeria a fin de lograr acceso a tratamiento, atención y diagnóstico seguros, haga clic aquí para tener acceso al primer artículo de la serie, y aquí para tener acceso al tercero.

Doctor Glenn Pierce, PhD, vicepresidente médico de la FMH

He observado de primera mano la manera en la que la FMH ha transformado las vidas de las personas con trastornos de la coagulación mediante el empoderamiento de defensores de pacientes y proveedores de atención médica con los conocimientos y las herramientas que necesitan para mejorar vidas y abogar juntos por sus comunidades. Esto es lo que me motiva a formar parte de la FMH como miembro voluntario de su consejo y como donante. Cada dólar que usted aporte nos acerca más al logro de nuestra visión de Tratamiento para todos.