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Nueva ONM asociada de la FMH: La Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia (RFH)

Durante la última reunión anual de la Asamblea General de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia (RFH por su sigla en inglés) recibió acreditación como organización nacional miembro (ONM) asociada de la FMH, con lo que el total de ONM que conforman la familia de la FMH asciende a 147.

Emmanuel Seromba es presidente de la the RFH y también padre de dos niños con un trastorno de la coagulación. Explica que, en Ruanda, la hemofilia generalmente ha sido una enfermedad “desconocida”, incluso para los mismos pacientes. “No han pasado ni diez años desde que algunos médicos y profesionales de la salud empezaron a sospechar los casos y a enviar a los pacientes para someterse a pruebas”, afirma. En Ruanda, el 90% de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios no tienen acceso al tratamiento.

La Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia (RFH por su sigla en inglés) fue establecida en 2014, pero no fue sino hasta principios del 2020 que la organización se registró ante el gobierno. La RFH se creó para fomentar el bienestar de los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación en Ruanda, facilitando el acceso al tratamiento y la atención, participando en actividades de cabildeo ante el gobierno, apoyando la identificación y el diagnóstico de pacientes, y trabajando a fin de mejorar la conciencia sobre los trastornos de la coagulación en el país. La RFH cuenta con cerca de 30 miembros y, al 2021, se han identificado alrededor de 20 personas con trastornos de la coagulación en la nación africana.

Seromba se muestra optimista sobre el futuro de su organización, ahora que se ha convertido en ONM de la FMH. “Estamos convencidos de que la FMH podrá proporcionarnos el apoyo necesario para ayudarnos a incidir en las decisiones y prioridades del Ministerio de Salud de Ruanda”, explica. Entre los principales retos que enfrenta la organización de pacientes se cuentan insuficientes niveles de educación sobre los trastornos de la coagulación en Ruanda, y falta de productos de tratamiento en el país, los cuales actualmente solo se están disponibles a través de donaciones del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

La FMH agradece a la Alianza Franco-Africana para el Tratamiento de la Hemofilia (Afath) por el apoyo que proporcionó a la Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia durante su proceso de acreditación. La FMH espera poder continuar colaborando con la RFH para dar un paso más hacia el logro de nuestra visión común de Tratamiento para todos.

¡En nombre de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación damos la bienvenida a la Fraternidad de Ruanda Contra la Hemofilia!