Plan de acción elaborado durante la Cumbre Africana 2019 de la FMH para implementar las declaraciones de la cumbre del 2017
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) sostuvo su 3a Cumbre Africana del 3 al 4 de septiembre en Johannesburgo, Sudáfrica, misma que reunió a partes interesadas clave de la comunidad africana, entre las que se contaron pacientes, médicos, funcionarios gubernamentales y organizaciones nacionales miembros de la FMH. Uno de los resultados fue la formulación de un plan de acción por parte de dichas partes interesadas a fin de dar un mayor impulso al cumplimiento de las cuatro áreas prioritarias establecidas en la Cumbre Africana del 2017. La situación actual de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en África documentó el punto de partida de las conversaciones y orientó el contenido de las recomendaciones.
Declaración 1 de la Cumbre Africana del 2017: Reconocer a la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas y programas de atención de la salud de los gobiernos a fin de mejorar su atención y tratamiento, y garantizar que los proveedores de atención médica cuenten con la capacidad y las habilidades para proporcionar atención y tratamiento de calidad.
La situación actual: En la mayoría de los países de África, la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios no son reconocidos por los gobiernos o el sistema de salud. Los trastornos de la coagulación no son reconocidos como un área de salud prioritaria.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 1: Asegurar la integración completa de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación como parte de las prioridades del sistema de salud.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
- Adoptar un enfoque de aliados múltiples para labores de cabildeo que abarque a personas con trastornos de la coagulación, organizaciones internacionales tales como la FMH, la OMS y la ISTH, entre otras, proveedores de atención médica, gobiernos, donantes y empresas farmacéuticas.
- Vincular a la hemofilia con otros programas de salud prioritarios, tales como enfermedades no transmisibles, salud materno-infantil, transfusión sanguínea y anemia falciforme, entre otros. Lo anterior abarca la incorporación de la hemofilia a los planes estratégicos de atención de la salud.
- Mejorar las iniciativas de desarrollo de la capacidad mediante la integración de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación a la capacitación de profesionales de la salud, la elaboración y adopción de directrices de tratamiento nacionales, y el mejoramiento de la infraestructura para la atención de la salud.
- Mejorar la recolección de datos en los países por medio del establecimiento y mantenimiento de padrones de pacientes, la realización de investigación, así como reportando la medición de resultados y el impacto del tratamiento.
Declaración 2 de la Cumbre Africana del 2017: Implementar programas de difusión que respondan a las necesidades individuales de cada país, para identificar personas no diagnosticadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
La situación actual: Durante los últimos años, la tasa de identificación general de personas con hemofilia (PCH) y trastornos de la coagulación hereditarios en África ha sido baja. Según el SMA 2017 de la FMH, solamente se ha identificado al 11% de las PCH en África.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 2: Implementar iniciativas de concientización e identificación de pacientes.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
- Realizar un análisis situacional (estado de las cosas) a fin de determinar necesidades y desarrollar un plan de acción (SMART) para abordar las prioridades.
- Mejorar la concientización mediante la documentación de historias de pacientes, resultados de salud y su impacto, y mediante el uso de una variedad de medios de comunicación para llegar hasta pacientes, proveedores de atención médica, gobiernos y el público en general.
- Integrar y vincular las actividades de concientización e identificación con otros programas gubernamentales.
- Fortalecer a las organizaciones de pacientes mediante capacitación y establecimiento de redes.
- Adoptar métodos innovadores para la identificación de pacientes, tales como programas de identificación con clínicas móviles.
Declaración 3 de la Cumbre Africana del 2017: Respaldar la importancia de establecer un enfoque armonizado para el diagnóstico de laboratorio de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, y de comprometerse a trabajar de manera colaborativa a fin de preparar directrices para el diagnóstico de laboratorio exacto en África, que incluya disponibilidad de equipo y materiales para facilitar el diagnóstico.
La situación actual: El diagnóstico sigue siendo uno de los mayores desafíos para la atención en África. El acceso al diagnóstico es limitado en las ciudades, y en algunos casos se carece de equipo, reactivos y suministros.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 3: Mejorar el diagnóstico.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
- Mejorar la capacidad de diagnóstico de laboratorio (habilidades y conocimientos) en colaboración con gobiernos y aliados.
- Abogar por el desarrollo de directrices nacionales para el diagnóstico de laboratorio que incorporen los diferentes niveles de la pirámide de la salud.
- Fortalecer los controles de calidad internos y externos.
- Abogar por la mejora del laboratorio de hemostasia, en particular la procuración y el mantenimiento de equipo, incluyendo garantizar la disponibilidad continua de reactivos y suministros.
Declaración 4 de la Cumbre Africana del 2017: Proporcionar tratamiento a las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, reconociendo que la falta de tratamiento seguro no es una opción y que un mejor acceso al tratamiento es imperativo para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La situación actual: El acceso al tratamiento sigue siendo un desafío en muchos países. Pocos países en África adquieren el factor necesario para el tratamiento. Más del 90% de los países en África dependen de donativos de ayuda humanitaria, lo cual no es sustentable.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 4: Mejorar el acceso al tratamiento y la atención.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
- Abogar ante los gobiernos para incluir el tratamiento con concentrados de factor en la lista de medicamentos esenciales; para establecer y mantener un padrón de pacientes; para incluir el uso de datos en la toma de decisiones; y para abogar por la asignación de recursos para el tratamiento y la atención de los trastornos de la coagulación.
- Fortalecer la colaboración entre países mediante el intercambio de conocimientos y experiencias que incluyan oportunidades de apalancamiento como bloques de países con el propósito de adquirir factor de tratamiento a un menor costo.
- Mejorar las relaciones con diferentes aliados y partes interesadas a fin de apoyar a la comunidad africana de trastornos de la coagulación.
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