La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) sostuvo su 3a Cumbre Africana del 3 al 4 de septiembre en Johannesburgo, Sudáfrica, misma que reunió a partes interesadas clave de la comunidad africana, entre las que se contaron pacientes, médicos, funcionarios gubernamentales y organizaciones nacionales miembros de la FMH. Uno de los resultados fue la formulación de un plan de acción por parte de dichas partes interesadas a fin de dar un mayor impulso al cumplimiento de las cuatro áreas prioritarias establecidas en la Cumbre Africana del 2017. La situación actual de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en África documentó el punto de partida de las conversaciones y orientó el contenido de las recomendaciones.
Declaración 1 de la Cumbre Africana del 2017: Reconocer a la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas y programas de atención de la salud de los gobiernos a fin de mejorar su atención y tratamiento, y garantizar que los proveedores de atención médica cuenten con la capacidad y las habilidades para proporcionar atención y tratamiento de calidad.
La situación actual: En la mayoría de los países de África, la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios no son reconocidos por los gobiernos o el sistema de salud. Los trastornos de la coagulación no son reconocidos como un área de salud prioritaria.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 1: Asegurar la integración completa de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación como parte de las prioridades del sistema de salud.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
Declaración 2 de la Cumbre Africana del 2017: Implementar programas de difusión que respondan a las necesidades individuales de cada país, para identificar personas no diagnosticadas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios.
La situación actual: Durante los últimos años, la tasa de identificación general de personas con hemofilia (PCH) y trastornos de la coagulación hereditarios en África ha sido baja. Según el SMA 2017 de la FMH, solamente se ha identificado al 11% de las PCH en África.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 2: Implementar iniciativas de concientización e identificación de pacientes.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
Declaración 3 de la Cumbre Africana del 2017: Respaldar la importancia de establecer un enfoque armonizado para el diagnóstico de laboratorio de pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, y de comprometerse a trabajar de manera colaborativa a fin de preparar directrices para el diagnóstico de laboratorio exacto en África, que incluya disponibilidad de equipo y materiales para facilitar el diagnóstico.
La situación actual: El diagnóstico sigue siendo uno de los mayores desafíos para la atención en África. El acceso al diagnóstico es limitado en las ciudades, y en algunos casos se carece de equipo, reactivos y suministros.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 3: Mejorar el diagnóstico.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
Declaración 4 de la Cumbre Africana del 2017: Proporcionar tratamiento a las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios, reconociendo que la falta de tratamiento seguro no es una opción y que un mejor acceso al tratamiento es imperativo para salvar vidas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La situación actual: El acceso al tratamiento sigue siendo un desafío en muchos países. Pocos países en África adquieren el factor necesario para el tratamiento. Más del 90% de los países en África dependen de donativos de ayuda humanitaria, lo cual no es sustentable.
A fin de mejorar la situación actual se acordó emprender la siguiente acción:
Acción 4: Mejorar el acceso al tratamiento y la atención.
Lo anterior se logrará mediante las siguientes estrategias:
Para leer las opiniones de los participantes en la Cumbre Africana 2019 de la FMH haga clic aquí. Para obtener más información sobre la Cumbre Africana 2017 de la FMH haga clic aquí.