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Entrevistas con líderes de la FMH – Carlos Safadi Márquez, miembro lego, de Argentina

Durante los próximos meses, Alain Baumann auspiciará una serie de sesiones de preguntas y respuestas con líderes de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Hoy presentamos las reflexiones y opiniones de Carlos Safadi Márquez, miembro lego, de Argentina.

¿Cómo empezaste a participar en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH)?

Tengo hemofilia A grave y a la edad de 21 años decidí participar como voluntario en el consejo administrativo de la Fundación de la Hemofilia Argentina. Como miembro del consejo de la organización nacional miembro (ONM) de la FMH en Argentina, participé en el Congreso Mundial de Hemofilia 1996 realizado en Dublín. Dado que nuestro presidente en esa época no pudo participar, lo reemplacé en la Asamblea General de la FMH, y así es como empezó mi linda historia con la FMH.

A partir de ahí participé en el Comité juvenil de la FMH en 1996 y desde entonces he trabajado con la FMH como voluntario. He colaborado con diferentes comités y participado en todos los congresos mundiales desde 1996. Dado que mi especialidad profesional es la legislación electoral, mi experiencia laboral me ha dado la oportunidad de trabajar a nivel gubernamental en algunas situaciones políticas sumamente difíciles en diferentes países. Esa experiencia me ha proporcionado herramientas que he utilizado en mis roles con la FMH para ejercer labores de cabildeo eficaces en diferentes regiones de América del Sur.

¿Qué te hace estar orgulloso de formar parte de la FMH?
La FMH es una organización que busca mejorar las vidas de una minoría silenciosa de personas que padece un trastorno crónico, doloroso y costoso que —de no recibir tratamiento— puede resultar incapacitante o mortal. He conocido personas maravillosas en la FMH, de diferentes culturas, razas, religiones y posturas políticas. A pesar de estas diferencias, todas tenemos un solo objetivo: mejorar las vidas de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

Estoy orgulloso de los valores y principios que defiende la FMH: respeto por la diversidad, honradez y profesionalismo en el trabajo. Formar parte de una organización en la que el 100% de la energía de todos está enfocado a mejorar las vidas de las personas —en cambiar el dolor por medio de una sonrisa— me hace sentir orgulloso.

Tal vez uno de los regalos más maravillosos que me haya dado la FMH sea el de poder conocer a personas excepcionales. Han sido tantas… pero una persona que tuvo un efecto personal en mí fue Line Robillard (anterior directora ejecutiva de la FMH). Para mí, Line fue una líder modelo —me enseñó que los voluntarios constituyen el corazón de la FMH. Me dijo que siempre hay que valorar su trabajo porque tienen un impacto directo en la manera en la que puede mejorarse la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.

¿Cuál piensas que es el mayor impacto que la FMH ha tenido en años recientes?
Creo que el impacto que la FMH ha tenido en la comunidad mundial es doble. Por un lado, cuando empecé a participar en la FMH a mediados de los años noventa, era casi imposible concebir la idea de que ciertas poblaciones de África, Asia, Europa Central o América Latina tuvieran acceso a tratamiento adecuado. Hoy, ese sueño poco a poco se está convirtiendo en realidad. Estamos enfocados en nuestro principal objetivo, que es Tratamiento para todos, pero todavía estamos muy lejos de cumplirlo. Hay lugares en los que no existe acceso a tratamientos básicos y debemos estar muy conscientes de ello. Pero cada día nos estamos acercando un poco más a ese sueño.

Por otro lado, La FMH ha podido encabezar los avances para mejorar la manera en la que cuidamos de las personas con trastornos de la coagulación, no solamente en términos de acceso a factor, sino también en términos de bienestar general y calidad de vida.

¿Cuál te gustaría que fuera el mayor impacto de la FMH en el futuro?
Solamente quienes nacieron en países en vías de desarrollo conocen la angustia que acompaña el no saber con certeza si se tendrá acceso al tratamiento adecuado el siguiente mes; esto es algo que necesitamos mejorar. Deseo que la FMH continúe logrando avances en los países desarrollados. Espero que continuemos esforzándonos por lograr la meta de proporcionar a las personas con hemofilia la atención y la capacitación que necesitan para que puedan vivir sus vidas con absoluta normalidad. Hoy podemos soñar con una vida plena, sin limitaciones. Este será el impacto de la FMH en el futuro.

¿Cuál crees tú que sería un aspecto en el que la FMH podría mejorar?
Estoy convencido de que la clave para el éxito de la FMH será continuar mejorando las habilidades de cabildeo de sus ONM. En una comunidad como la nuestra, las labores de cabildeo constituyen el punto de partida a fin de lograr mejores tratamientos y mejor gestión de los recursos para la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. Hemos logrado muchos avances en estas áreas, pero todavía queda mucho por mejorar.

Además de tu participación en el consejo directivo de la FMH, ¿de qué manera participas en la comunidad de trastornos de la coagulación de tu país o región?
Soy presidente de la Fundación de la Hemofilia Argentina, lo que para mí es un gran orgullo, pero también una gran responsabilidad. Nuestra organización nacional de pacientes es la asociación de hemofilia más antigua del mundo y fue una de las fundadoras de la FMH. También formé parte del comité ejecutivo de la FMH del 2008 al 2014. Durante ese periodo trabaje en países con diferentes realidades médicas, tales como Bolivia o Chile. Estas experiencias me dieron nuevas perspectivas que me han ayudado en mi labor con la FMH.

Si tuvieras un millón de dólares para donarlos a la comunidad de trastornos de la coagulación ¿en qué te gustaría que se invirtiera ese donativo?
La infraestructura es un problema y necesitamos tener acceso al tratamiento fisioterapéutico para todos. Sin embargo, considero que la educación es el activo más valioso que una persona puede tener, e invertir en educación es la manera en la que podemos tener un verdadero impacto en nuestra comunidad en el futuro. Así que invertiría el millón en programas de capacitación en liderazgo y cabildeo. Si los líderes de las ONM de la FMH reciben una capacitación sólida sabrán cómo gestionar sus recursos de la mejor manera a fin de mejorar el tratamiento para quienes padecen trastornos de la coagulación.

Para leer las respuestas de otros líderes de la FMH a estas mismas preguntas haga clic aquí.