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Presentación de la nueva vicepresidente médica de la FMH: Dra. Marijke van den Berg

Dado que esta es mi primera columna, me gustaría presentarme. Al inicio de mi carrera trabajé en el área de hematología para adultos durante tres años antes de pasar al área pediátrica y convertirme en hematóloga pediátrica. Luego de trabajar muchos años como hemato-oncóloga pediátrica, decidí enfocarme a la hemostasia, de manera que de 1992 a 2008 fui directora de la Clínica Van Creveld, el Centro Nacional de Hemofilia de los Países Bajos.

Después de cambiar la orientación de mi carrera durante cuatro años en los que trabajé en el consejo directivo de un importante hospital universitario, me di cuenta de que echaba mucho de menos la investigación de la hemofilia. Actualmente trabajo como investigadora sénior en el Hospital Universitario de Utrecht y como directora del padrón PedNet, un proyecto conjunto de 31 centros de hemofilia de 16 países.

INICIO DEL TRAYECTO

La colaboración internacional es muy importante para mejorar el conocimiento de trastornos poco comunes como la hemofilia. Si participaron en el Congreso Mundial 2014 de la FMH, comprenderán lo que quiero decir.

Mi trayectoria como vicepresidente médica de la FMH empezó, oficialmente, en el Congreso. Fue una experiencia memorable, ya que tanto la ciudad como la sede enriquecieron la experiencia general. Nuestros anfitriones y organizadores, junto con el personal de la FMH, se esforzaron por combinar todo esto con un muy interesante programa. Hubo mucho tiempo para conocer e interactuar con colegas y amigos. Esto es crucial en una conferencia como la nuestra, en la que los beneficios provienen no solamente de la ciencia, sino también de la interacción entre todas las disciplinas que forman parte de la atención de la hemofilia. Lo más importante, por supuesto, es que la FMH es una organización de pacientes y que muchos pacientes participaron en todos los aspectos del programa.

El evento de despedida fue un buen ejemplo de lo que la sede fue capaz de lograr: una maravillosa cena y una gran fiesta. Para mí y para muchas otras personas, ver a tanta gente joven bailando y divirtiéndose fue un aspecto destacado de la noche: eso es lo que la atención moderna de la hemofilia ha hecho posible.

IMPORTANCIA DE LA PROFILAXIS

En los Países Bajos adoptamos la profilaxis en una etapa muy temprana y durante mi carrera como médico especializado en la hemofilia he podido observar las ventajas de la profilaxis temprana.

He visto a muchos niños pequeños recibir su diagnóstico y la angustia que éste causa en sus padres. Después del inicio de la profilaxis y de la aceptación de las infusiones frecuentes, sienten que su vida ha vuelto a la normalidad. Las hemorragias se reducen y los niños pueden participar en actividades normales sin la preocupación de que sus articulaciones se desarrollen anormalmente.

En los Países Bajos, como en muchos países europeos, todos los costos del tratamiento, tanto en la clínica como en el hogar, están totalmente cubiertos por el seguro médico. Obviamente, esto ayuda a padres y médicos a optar por iniciar el tratamiento, sin importar el costo de los productos de coagulación.

Las ventajas de la profilaxis son muchas y, una vez dominado el acceso venoso, familias y niños experimentan una vida normal, participando en las mismas actividades que sus compañeros. Cuando el acceso venoso es posible, el tratamiento en el hogar es administrado por los padres o por personal médico local. Esto ha marcado una enorme diferencia, no solamente para las familias sino también para la atención de apoyo proporcionada por los centros de tratamiento de hemofilia. Los centros de tratamiento de países desarrollados han evolucionado de proporcionar principalmente atención de emergencia hasta convertirse en centros de apoyo y conocimiento orientados a definir la atención para complicaciones del tratamiento, tales como inhibidores y problemas musculoesqueléticos.

Hace décadas, la FMH y la OMS reconocieron que la profilaxis es la norma de atención para todos los pacientes con hemofilia grave. No obstante, todavía se debate cuándo empezar y cómo dosificar. Estudios recientes han demostrado que el 55 por ciento de los niños con hemofilia grave nacen en familias que desconocen la hemofilia. En estos casos, el diagnóstico a menudo se realiza solamente después de varias hemorragias, de modo que al momento del diagnóstico los pacientes ya presentan hemorragias articulares también. Empezar la profilaxis es un gran paso, aun en el caso de familias sin miembros con artropatías crónicas. Las organizaciones de pacientes pueden incrementar la conciencia y ayudar a las familias a enfrentar la necesidad de infusiones frecuentes. La mayor ventaja para el paciente es evitar hemorragias en sus articulaciones, y esto debe iniciarse a la edad más temprana posible.

VISIÓN A FUTURO

Es con gran entusiasmo que apoyo la iniciativa de la FMH y de sus aliados en la recolección de plasma y la fabricación de productos a fin de que podamos tener un programa de donaciones sustentables para países que todavía no cuentan con ningún tratamiento. Por supuesto, esto solo podrá tener éxito cuando los gobiernos participen también.

Todos hemos adoptado la meta principal de la FMH para cerrar la brecha. Esto quiere decir que trabajamos arduamente no solo para incrementar el número de pacientes que reciben diagnóstico, sino también para asegurarnos de que tendrán acceso a productos de factor de coagulación y, en última instancia, a la profilaxis para evitar hemorragias y mejorar sus resultados a largo plazo.

¿Somos capaces de administrar atención y productos de tratamiento a muchos más pacientes? y ¿podemos introducir la profilaxis para niños que actualmente no han recibido tratamiento habitual? Estas son las preguntas más importantes para mí en los años por venir y espero que sumando todos nuestros esfuerzos podremos responderlas con un rotundo ¡sí!