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Presidente de la FMH: La enseñanza es la otra variable de la ecuación del Tratamiento para todos

En 1942, Antoine de Saint Exupéry, autor de El Principito, escribió a un amigo: “Lejos de perjudicarte, ser diferente te enriquece.”

Casi 75 años después, sigue siendo importante para todos los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación reflexionar sobre tal verdad, afirmó Alain Weill, presidente de la FMH, durante la plenaria titulada: “Tratamiento para todos: La otra variable de la ecuación”.

Si bien se ha avanzado mucho en la comunidad de trastornos de la coagulación con respecto a la concientización y el tratamiento, Weill aseveró que todavía queda mucho por hacer.

Algunos de los acontecimientos recientes abarcan la ampliación del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Entre 1996, cuando arrancó el programa, y 2011, el volumen promedio anual de unidades internacionales (UI) de factor de coagulación donado a países en vías de desarrollo fue de 10.5 millones. Entre 2012 y 2014, los donativos de factor aumentaron a 25.5 millones de UI anuales, y estos se dispararon a 116 millones de UI durante los pasados 12 meses.

Además de ofrecer más opciones de tratamiento, Weill comentó que otro objetivo es aprovechar el Programa de ayuda humanitaria de la FMH para demostrar a funcionarios gubernamentales la manera en la que el tratamiento adecuado permite a las personas con hemofilia llevar vidas normales y participar activamente en las actividades económicas y sociales de sus países.

Lo anterior es esencial porque muchas personas de la comunidad mundial de hemofilia todavía enfrentan frustración, discriminación e intolerancia. “Esta inequidad es lo que impulsa mi pasión por las labores de cabildeo”, declaró Weill. “Debemos eliminar el estigma relacionado con los trastornos de la coagulación y no debiéramos aceptar ninguna otra opción.”

Aun en países desarrollados puede sentirse como si la sociedad estuviera contra las personas con trastornos de la coagulación y sus familiares, comentó Weill. El costo del tratamiento puede ser prohibitivo; las oportunidades de empleo pueden ser limitadas. En algunos países, una persona con discapacidad no puede obtener un préstamo bancario. Y en muchos países no es inusual que proveedores de atención médica temerosos nieguen servicios a personas con hemofilia.

Los niños con trastornos de la coagulación siguen enfrentando discriminación, abundó Weill. En una cantidad considerable de países, cuando a un niño se le diagnostica un trastorno de la coagulación, muchas familias enfrentan dificultades devastadoras. En algunos casos, cuando un niño con hemofilia alcanza la edad escolar, algunos profesores mal informados piensan que los trastornos de la coagulación son contagiosos y aíslan al niño de sus salones de clase. “Además de tener que lidiar con su deficiencia de factor, muchos niños también tienen que hacer frente a su ansiedad, depresión y aislamiento.”

Pero hay medidas que los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación pueden tomar para combatir esta discriminación e intolerancia. Una manera es informar a gobiernos y líderes sobre la legislación y reglamentación existente para proteger a las personas con discapacidades. Entre éstas se cuentan el artículo 1o de la Declaración Universal sobre Derechos Humanos, adoptada en 1948, y la Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidades, aprobada en 2006.

Asimismo, la FMH recientemente extendió su compromiso a través de su plan de acción Transforma 2016, el cual incrementa el número de gerentes de programas regionales en todo el mundo a fin de valorar situaciones regionales y ofrecer soluciones.

La FMH también se convertirá en miembro de Rare Diseases International, organización internacional enfocada a las enfermedades poco comunes, cuyo principal objetivo es convencer a las Naciones Unidas de hacer de las enfermedades poco comunes una prioridad internacional.

Weill urgió a cada miembro de la comunidad de trastornos de la coagulación a pensar también a escala local cuando se trata de actividades educativas. “Conforme participan en el Congreso, reúnan todas las herramientas con las que puedan volver a sus comunidades y que les permitan ayudar a marcar una diferencia a través de las labores educativas”, agregó.

“Porque cuando enseñamos a las personas a entender que ser un paciente con un trastorno poco común no es lo que define quién es esa persona, y en lugar de eso la percibimos como un miembro activo de la sociedad que enriquece a su comunidad, demostraremos que efectivamente es verdad que el máximo resultado de la enseñanza es la tolerancia.”