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Programa de ayuda humanitaria de la FMH: Apoyar el sueño de la cirugía correctiva para pacientes en India

La disponibilidad de tratamiento con concentrados de factor de coagulación (CFC) es crucial cuando se trata del nivel de atención que un establecimiento puede proporcionar a pacientes con hemofilia. Generalmente, cuando hay una pequeña cantidad de CFC disponible, la atención se restringe al tratamiento de hemorragias agudas. Solamente cuando las provisiones son mayores pueden los médicos empezar a realizar el tipo de cirugías correctivas que pueden tener un impacto perdurable en los pacientes.

Para el Centro de atención de la hemofilia en Mumbai, el momento crucial que lo llevó del tratamiento de hemorragias agudas a la realización de cirugías correctivas realmente empezó en 2016, cuando la institución empezó a recibir donativos de tratamiento de factor a través del Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). Los donativos tuvieron in impacto inmediato en la calidad de la atención y, a medida que se corrió la voz sobre la disponibilidad de factor, más pacientes empezaron a llegar a la institución en busca de tratamiento. Quedó claro que las opciones de tratamiento que anteriormente habían estado fuera de su alcance, como las cirugías correctivas, ahora eran una posibilidad.

“El Programa de ayuda humanitaria de la FMH nos está ayudando… a realizar muchas cirugías que antes eran impensables”, explica Vikash Goyal, presidente de la Federación de Hemofilia de India. “[Hasta ahora], hemos podido realizar entre 150 y 200 cirugías.” El Centro de atención de la hemofilia de Mumbai también ha podido realizar más de 100 procedimientos dentales desde el 2016. No solamente es la simple cantidad de cirugías un enorme avance para la institución, sino que la variedad de cirugías realizadas es también importante porque ha permitido a los médicos ampliar su experiencia, perfeccionar sus habilidades y, por consiguiente, proporcionar una mejor atención a los pacientes.

En un caso, un chico de Pune se lesionó gravemente mientras jugaba con otros chicos, y sufrió una parálisis casi total de sus cuatro extremidades. Cuando llegó al Centro de atención de la hemofilia en Mumbai estaba muy débil y no había comido nada durante 48 horas. La disponibilidad del factor donado a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH permitió que se le realizara una cirugía correctiva y, seis semanas después de esta y de fisioterapia, pudo volver a caminar de nuevo.

En otro caso, un joven enfrentaba una posible amputación debido a un seudotumor en la rodilla. Compresiblemente, estaba sumamente preocupado con tal posibilidad. “[Pensé] si no tengo pierna, no tengo vida”, explicó. “Mi vida se volvería inútil.” Una grave preocupación para este hombre era poder mantener a su familia, incluyendo a su padre. Afortunadamente, la cirugía tuvo éxito y ahora puede caminar, trabajar y ser un miembro productivo de la sociedad. “[Después de la cirugía, el] dolor y la hemorragia han disminuido considerablemente”, dijo. “Ahora quiero vivir y estoy feliz de vivir.”

El efecto del Programa de ayuda humanitaria de la FMH en la vida de los pacientes ha sido transformador. A la pregunta de cuántas cirugías habría realizado sin el factor donado, Vikash Goyal respondió: “Sin duda alguna, ni siquiera 10% [de lo que podemos hacer ahora].”

Todo médico, enfermera(o) y empleado que trabaja con la comunidad de trastornos de la coagulación está muy consciente de la importancia de dar un seguimiento adecuado al uso del tratamiento, a fin de garantizar que el factor donado se utilice de la manera más eficaz posible. El doctor Shashikant Apte, vicepresidente médico de la Federación de Hemofilia de India, explica: “Es de crucial importancia que documentemos la manera en la que se utilizó el factor… proviene de un donativo que alguien hizo y debemos rendirle cuentas.”

Las historias de los éxitos quirúrgicos en India, de poderosas iniciativas de apoyo gubernamental en Armenia, y de la labor para lograr diagnóstico preciso en Indonesia, así como de las personas en quienes inciden estas actividades, se presentan en una serie de videos disponible en www.treatmentforall.org.

COLABORADORES

La contribución visionaria de Bioverativ y Sobi al Programa de ayuda humanitaria de la FMH se traduce en 500 millones de UI durante cinco años (2015-2020). Bioverativ y Sobi también hacen una aportación financiera importante a fin de apoyar la logística para la entrega de los productos donados, así como para la capacitación de proveedores de atención médica y pacientes en los países receptores de la ayuda humanitaria. Además, con el compromiso por ocho años (2014-2021) de Grifols por un total de 200 millones de UI, junto con el acuerdo por diez años (2009-2018) de CSL Behring por un total de 22 millones de UI, y el convenio de tres años (2017-2019) suscrito con Green Cross por 6 millones de UI, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ahora cuenta con un flujo más previsible y sustentable de donativos de ayuda humanitaria.

Para conocer más sobre quienes se benefician con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH y para saber más acerca de la importancia de las actividades de difusión e identificación visite treatmentforall.org.