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Programa de ayuda humanitaria de la FMH: Mejorando vidas en Nepal

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH está mejorando las vidas de los pacientes con trastornos de la coagulación en Nepal. El factor donado proporcionado por el Programa a la organización nacional miembro (ONM) local, ‒la Sociedad de Hemofilia de Nepal (SHN)‒ está haciendo posible en el país el tratamiento periódico y de emergencia, lo que permite a los pacientes disfrutar de una mayor calidad de vida y de un nuevo nivel de independencia física.

El doctor Bishesh Sharma Poudyal es hematólogo clínico y encabeza el centro de tratamiento de hemofilia del Hospital del Servicio Civil en Katmandú, Nepal. Colabora estrechamente con la SHN y con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para apoyar a la comunidad nepalesa de trastornos de la coagulación. Poudyal ha trabajado con la FMH en varios proyectos, entre ellos el Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH, el Programa de hermanamiento de la FMH, y el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Poudyal explica que el programa de ayuda humanitaria es esencial en Nepal porque el país depende completamente del factor donado para ofrecer tratamiento a los pacientes. Este factor donado hace posible el tratamiento periódico y agudo, y también permite que los pacientes puedan someterse a cirugías preservadoras de la vida. “El Programa de ayuda humanitaria de la FMH”, describe Poudyal, “siempre nos ha ayudado y nos ha proporcionado factor de coagulación cuando lo hemos necesitado”.

Om Krishna Sakhakarmi es un joven de Bhaktapur, Nepal. Tiene 23 años y hemofilia A grave con inhibidores. Sakhakarmi sufrió muchas hemorragias en la rodilla, con el resultado de que, al llegar a sus veintes, la movilidad de dicha articulación estaba gravemente restringida. Gracias al factor donado, proporcionado por el Programa de ayuda humanitaria de la FMH, pudo someterse a una cirugía de reemplazo articular, la primera realizada en el país. Como resultado del procedimiento, su calidad de vida ha mejorado radicalmente. Su movilidad ha mejorado, es más independiente, y ha podido volver a la escuela y empezar a estudiar animación en 3D. “Agradezco al Programa de ayuda humanitaria de la FMH”, declara Krishna Sakhakarmi, “por proporcionarme factor preservador de la vida”.

Jagat Man Rajbahak, de 30 años de edad y originario de Bhaktapur, Nepal, también se ha beneficiado con el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Al igual que Krishna Sakhakarmi, tiene hemofilia A con inhibidores y ha tenido repetidas hemorragias en una rodilla. Sufriendo dolor crónico y una movilidad cada vez más limitada desde su niñez, su situación se deterioró hasta el punto en el que no podía salir de casa para realizar actividades básicas. En última instancia le diagnosticaron un pseudotumor en la rodilla, situación que amenazaba su vida. Afortunadamente, a través de los esfuerzos del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, se sometió a una cirugía y ahora tiene una pierna prostética. Rajbahak actualmente disfruta de una mucho mayor calidad de vida, es independiente, y pudo abrir su propia tienda de reparación de teléfonos celulares. Reconoce el apoyo que le brindaron el Programa de ayuda humanitaria de la FMH y el doctor Bishesh Sharma Poudyal: “Me encontraba en una situación de vida o muerte”, explica. “Hoy estoy vivo gracias a su ayuda.”

La FMH también ha apoyado a la comunidad nepalesa de trastornos de la coagulación de otras maneras. Gracias a los talleres y publicaciones de la FMH, médicos y otros trabajadores de la salud están más interesados en la atención de la hemofilia y más dispuestos a apoyar a la comunidad.

El impacto general que el Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha tenido en Nepal es importante. Barun Khakurel, vicepresidente de la SHN y coordinador de la División Médica sostiene: “Estamos inmensamente agradecidos con la FMH por su apoyo continuo. Hemos podido salvar cientos de vidas, lo cual no hubiera sido posible sin sus generosos donativos.”

Acerca del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso a la atención y el tratamiento ofreciendo un apoyo muy necesario a las personas con trastornos de la coagulación hereditarios de países en vías de desarrollo. Al proporcionar un flujo más previsible y sustentable de donaciones de ayuda humanitaria, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH hace posible que los pacientes tengan acceso al tratamiento y la atención de manera consistente y confiable. Nada de esto habría sido posible sin el generoso apoyo de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestras contribuyentes visionarias fundadoras; de Bayer, nuestra contribuyente visionaria; de Grifols y Roche, nuestras contribuyentes líderes; y de nuestra contribuyente CSL Behring. Para obtener más información sobre el Programa de ayuda humanitaria de la FMH visite www.treatmentforall.org.

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