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Programa de ayuda humanitaria de la FMH permite a un niño asistir a la escuela

El siguiente es un artículo escrito por un miembro de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación para la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). En este artículo, la madre de Marco, un niño que vive en Filipinas, comparte su historia de cómo el Programa de ayuda humanitaria de la FMH ha ayudado a su hijo a vivir una vida normal y a asistir a la escuela con otros niños.

No fue nada fácil cuando me enteré de que mi hijo tenía hemofilia. Me aterraba su futuro y su bienestar. Había leído artículos que decían que los pacientes con hemofilia vivían poco tiempo y que su nivel de calidad de vida era bajo.

A mi hijo Marco lo diagnosticaron con hemofilia severa un día después de que nació. Tuvimos suerte de que nos refirieran a nuestra hematóloga, Jeannie Ong, desde el inicio. Fue a través de ella que pudimos recibir donaciones de productos para el tratamiento, el factor VIII, de parte de la Federación Mundial de Hemofilia. En ese entonces, desconocía el gran impacto que esto tendría en nuestras vidas.

La primera vez que ingresé a la Asociación de Hemofilia de Davao, vi las consecuencias de la falta de tratamiento en pacientes adultos. Sus articulaciones estaban hinchadas, sus piernas débiles y muy delgadas y algunos usaban muletas o estaban en sillas de ruedas. Siempre me preguntaba si ese sería el destino de mi hijo también.

Marco ya tiene nueve años. De vez en cuando, recibimos frascos de factor VIII para administrarle dosis bajas de profilaxis, pero principalmente como tratamiento cuando se presentan los sangrados. Esto le ha salvado la vida un par de veces e, incluso, le ha permitido vivir lo que yo consideraría una niñez casi normal. Él va a la escuela con otros niños, juega con otros niños, participa de las actividades escolares e, incluso, ha ganado el concurso de oratoria de su escuela. La única excepción es que, para hacer todo esto, él necesita sus inyecciones y hemos sido bastante afortunados de recibir las donaciones de estas almas caritativas.

Mientras que otros padres sueñan con que sus hijos tengan una vida exitosa, se conviertan en doctores, enfermeras, pilotos, astronautas o ingenieros, mi único sueño es que mi hijo viva una vida normal. Este sueño se fue haciendo realidad gracias a las donaciones de factor VIII del Programa de ayuda humanitaria de la FMH. Marco está creciendo fuerte, sano y es un niño feliz. A todos los que han hecho esto posible: GRACIAS.

Acerca del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El amplio Programa de ayuda humanitaria de la FMH mejora la falta de acceso al cuidado y tratamiento brindando el tan necesitado apoyo a las personas con trastornos de la coagulación hereditarios en los países en vías de desarrollo. Al brindar a los pacientes un flujo de donaciones de ayuda humanitaria más predecible y sostenible, el Programa de ayuda humanitaria de la FMH permite que los pacientes tengan acceso constante y seguro al tratamiento y cuidado. Nada de esto sería posible sin el generoso aporte de Sanofi Genzyme y Sobi, nuestros contribuyentes visionarios; Grifols, CSL Behring, GC Pharma, nuestros socios corporativos, y Roche y Bayer, nuestros donantes más recientes. Si desea conocer más acerca del Programa de ayuda comunitaria de la FMH, visite: www.tratamientoparatodos.org

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