WFH NETWORK

Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo empodera a pacientes en Nepal

El Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo (PSD) se lanzó en 2018 con el propósito de fomentar ideas y proyectos nuevos e innovadores para apoyar a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación hereditarios. Ofrece a las organizaciones nacionales miembros de la FMH la oportunidad de identificar un problema o una necesidad no satisfecha en su país, y empoderamiento para abordarlos. Hasta la fecha, la FMH ha apoyado 16 proyectos a través del PSD, uno de ellos implementado por la Sociedad de Hemofilia de Nepal.

En 2018, la Sociedad de Hemofilia de Nepal recibió una subvención de la FMH a fin de proporcionar capacitación a personas con hemofilia (PCH) y sus familiares sobre cómo infundir productos de tratamiento en el hogar. Como ocurre en muchos países, los pacientes en Nepal no cuentan con acceso conveniente al tratamiento si viven fuera de los centros urbanos en Katmandú. Como parte de la subvención se realizaron talleres en las siete provincias de Nepal: Provincia No. 1, Provincia No. 2, Provincia No. 5, Bagmati, Gandaki Pradesh, Karnali Pradesh, y Sudurpaschim Pradesh. A los talleres asistieron un total de 510 PCH y sus familiares.

Shobha Nepal, una de las participantes en el taller de autoinfusión, posible gracias al Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo, tiene un hijo de 16 años con hemofilia. “Se me rompió el corazón cuando supe de su trastorno por primera vez”, cuenta. “Dejé mi empleo para poder estar con él siempre que me necesite. Me gustaría que no tuviera hemofilia, pero ahora he aprendido sobrellevarla. La Sociedad de Hemofilia de Nepal me ha ayudado a darme cuenta de que no soy la única que pasa por esto.” Al darle seguimiento al taller unos meses después, la FMH supo que Shobha ha adquirido confianza para infundir a su hijo. “Al principio me asustaba infundirle el factor”, admite. “Me costaba trabajo encontrar la vena y era muy frustrante. Pero con el tiempo he adquirido confianza.”

Aprender a autoinfundirse verdaderamente ha cambiado la vida de los participantes en el taller. Durante el confinamiento debido a la pandemia de COVID-19, los pacientes que aprendieron a autoinfundirse pudieron recibir factor en sus hogares, en lugar de tener que ir a un hospital y arriesgarse a exponerse al virus. “Hubo un periodo de confinamiento de 4 meses en Nepal, impuesto por el gobierno debido a la pandemia,” explica Subash Shrestha, paciente de 26 años con hemofilia, quien participó en los talleres. “Los desplazamientos estaban muy restringidos. Durante ese periodo tuve una hemorragia en la rodilla izquierda. La inflamación era terrible y muy dolorosa. Me puse en contacto con el capítulo de la provincia para poder obtener factor. Afortunadamente me enviaron algunas ampolletas y pude autoinfundirme. Me siento muy afortunado de que ahora todo esté mejor.”

Subash Shrestha

Antes de la capacitación tenía que depender de otros para que me infundieran factor. Me siento liberado de poder hacerlo yo mismo ahora. Esto es algo que me ayudará durante toda la vida.

Subash Shrestha está muy agradecido por la oportunidad que le ofrecieron los talleres de autoinfusión. “Antes de la capacitación tenía que depender de otros para que me infundieran factor”, explicó. “El hospital más cercano está a más de 20 kilómetros de mi casa. Incluso en el hospital o en la clínica, no todos saben acerca de la hemofilia o del procedimiento para infundir factor. Me siento liberado de poder hacerlo yo mismo ahora. Esto es algo que me ayudará durante toda la vida.”

Mansur Rain tiene un hijo de 14 años con hemofilia. “Donde yo vivo, no hay muchos profesionales de la salud que sepan sobre la hemofilia”, explicó. “Hay un asistente de salud que nos ha estado ayudado desde hace algunos años. Es muy amable y sabe exactamente cómo infundir factor. Algunas veces he tenido que llamarlo tarde en la noche o de madrugada porque mi hijo tenía hemorragias. Ahora que sé cómo hacerlo, no tendremos que molestarlo en horas inusuales. También nos ha ahorrado dinero que teníamos que pagar para las infusiones.” Antes de participar en el taller, nunca había intentado infundir factor. “Me sentía algo nervioso”, admite. “Me tomó algo de tiempo comprender el procedimiento, pero ahora puedo hacerlo fácilmente.”

Tul Bahadur Sunar, hombre de 38 años con hemofilia, subraya la importancia de la autoinfusión. “Nunca sabes cuándo vas a tener una hemorragia” explica. “No siempre es fácil encontrar a alguien que sepa cómo hacerlo. Ahora puedo infundirme factor a mí mismo.” Aunque había tratado de aprender a autoinfundirse anteriormente, no había tenido éxito. Este taller le ofreció el tiempo y la práctica que necesitaba para adquirir confianza. “Cuando me diagnosticaron hemofilia estaba aterrado”, admite. “Pero viendo el lado positivo, estoy contento de que ahora sé cómo cuidar de mí mismo.”

Todos los participantes en el taller con quienes la FMH tuvo la oportunidad de charlar compartieron con nosotros que inicialmente se encontraban nerviosos para intentar la infusión de factor, pero que ahora tienen más confianza en el procedimiento. Los pacientes sienten que el taller les ha dado el don de la libertad y la independencia al enseñarles a autoinfundirse. Esto, a su vez, les proporciona tranquilidad.

Para obtener más información sobre el Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo haga clic aquí.

El Programa de subvenciones de la FMH para el desarrollo recibe financiamiento exclusivo de Sanofi Genzyme.