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Rana Mahmoud: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo del liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Rana Mahmoud es una de las receptoras de la beca del FMSS en 2018. Le hicimos algunas preguntas sobre lo que para ella implica recibir una beca del FMSS.

¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

Como paciente y enfermera miembro de la Asociación Libanesa de Hemofilia, y como miembro joven del grupo, quería obtener experiencia y conocimientos sobre los trastornos de la coagulación participando en el Congreso Mundial de la FMH y en la capacitación para organizaciones nacionales miembros (ONM) para poder compartirlos de regreso a Líbano. El FMSS me pareció una excelente manera de lograr esta meta.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres en la investigación de los trastornos de la coagulación?

Un desafío importante para las mujeres es la falta de un diagnóstico adecuado de nuestro trastorno. Esto se debe al mito de que los trastornos de la coagulación son un padecimiento de varones. Creo que las personas de nuestra comunidad necesitan saber que las mujeres con trastornos de la coagulación sintomáticos o asintomáticos se ven afectadas de una manera muy similar a la de los varones. Otro desafío para las mujeres consiste en superar la falta de acceso al apoyo psicosocial y físico que necesitamos para controlar mejor nuestro trastorno.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

Al otorgarse esta beca a una mujer se destaca el hecho de que las mujeres se ven afectadas por los trastornos de la coagulación de la misma manera que los varones. Aunado a esto, creo que la beca también ayuda a mejorar la autoconfianza de las mujeres en un mundo en el que pueden enfrentar resistencia para obtener un diagnóstico correcto, y en el que aún el diagnóstico correcto podría no ser aceptado por algunos médicos de la comunidad local.

¿Cómo crees que incidirá tu asistencia al Congreso Mundial 2018 de la FMH en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Mi participación en el Congreso Mundial 2018 de la FMH me brindó la oportunidad de observar al mundo de los trastornos de la coagulación de una manera mejor y más amplia. Fue una semana que no olvidaré. Aprendí tanto, compartí tanto, tuve experiencias maravillosas y me divertí mucho con gente increíble de todo el mundo. Fue una fuente de inspiración para mí. ¡Ahora es momento de empezar a trabajar para ayudar a la comunidad de trastornos de la coagulación de mi país y alrededor del mundo!

¿Podrías compartir con nuestros lectores el momento (o los momentos) más memorables del Congreso Mundial 2018 de la FMH?

Todos los momentos que pasé en el Congreso son memorables pero, si tuviera que escoger uno, sería cuando Frank Schnabel (hijo del fundador de la FMH) nos contó su historia. Lo escuché con todos mis sentidos –con todo mi corazón– y fue algo muy especial.

Ahora que estás de regreso de Glasgow, ¿cuál será el siguiente proyecto al que te dedicarás?

Como “enfermera y paciente” quiero salpicar esperanza y orgullo sobre todos los pacientes de la Asociación Libanesa de Hemofilia a fin de preservar la participación de los jóvenes en nuestro grupo para que sus voces puedan escucharse en toda la comunidad. Espero así impulsar al gobierno libanés para que proporcione suficiente terapia de factor de reemplazo a la comunidad como , con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos de la coagulación en mi país.

Para conocer más acerca del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS), de Amanda Brito del Pino, y de muchas otras receptoras de las becas del FMSS haga clic aquí.