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Recolección de datos a escala mundial

La recolección de datos de pacientes con hemofilia es importante no solo para actividades de cabildeo, sino también para responder importantes preguntas sobre el tratamiento de la hemofilia en el entorno clínico. Por ejemplo, cómo adaptar mejor la profilaxis para cada persona, cómo controlar inhibidores, y cuál es la mejor manera de usar terapias alternas como la desmopresina. Investigaciones individuales ya analizan muchas de estas preguntas pero, dado que la hemofilia es un trastorno tan poco común, el número de pacientes que participan en estos estudios a menudo es demasiado pequeño como para que los resultados sean concluyentes, o para que tales estudios resulten suficientemente sólidos a fin de satisfacer las crecientes demandas de gobiernos y legisladores.

Como organización mundial con acceso a una red de centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y pacientes en países con diversos grados de acceso a la atención, la FMH se encuentra en una situación única para crear un padrón mundial que podría usarse con el propósito de documentar sistemáticamente la atención que reciben las personas con hemofilia alrededor del mundo. Esta es la visión del programa de investigación epidemiológica de la FMH.

A través de su Sondeo mundial anual, la FMH ha estado recolectando y publicando con éxito durante más de una década datos demográficos agregados sobre personas con trastornos de la coagulación hereditarios. Con el programa de investigación epidemiológica, el objetivo es recolectar datos de pacientes individuales de una red internacional de centros de tratamiento y crear un padrón mundial de trastornos de la coagulación que podría servir como plataforma para la investigación epidemiológica y de resultados en temas específicos.

En 2016 iniciaremos un proyecto piloto en algunos CTH alrededor del mundo, con la meta a largo plazo de ampliar progresivamente tanto la cantidad de datos que recolectamos, como el número de centros en los que los recolectamos. También publicaremos un cuestionario integral sobre recolección de datos, el formulario universal de informe de casos (Universal Case Report Form), que describe todos los datos que idealmente se recolectarían en la clínica, al momento del diagnóstico y durante cada visita de seguimiento. Si bien sabemos que serán muy pocos –o tal vez ninguno– los centros en el mundo que podrán completar este cuestionario en su totalidad, el mismo les servirá como una guía para la recolección sistemática de datos, de manera que puedan compartirse a escala mundial.

Para obtener más información sobre el programa de investigación epidemiológica comuníquese con Jennifer Laliberté, a jlaliberte@wfh.org.