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Refutar mitos e incrementar la conciencia a escala mundial acerca de la EWV

¿La enfermedad de Von Willebrand (EVW) solamente afecta a las mujeres? ¿Son normales los periodos menstruales abundantes? ¿Es la hemofilia más prevalente que la EVW?

La EVW es el trastorno de la coagulación más común, pero no es tan conocido como otros trastornos de la coagulación y, posiblemente debido a esto, está sumamente subdiagnosticada. Los pacientes a menudo se sienten frustrados de que su padecimiento no reciba el reconocimiento adecuado, por lo cual muchos también se sienten asilados. Sencillamente, hay una falta de conocimientos e información sobre la EVW y la manera en la que afecta a los pacientes.

Durante la Capacitación mundial para organizaciones nacionales miembros (ONM) de 2018, realizada antes del Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en Glasgow, Escocia, muchos participantes se mostraron interesados en aprender más acerca de la EVW. Uno de los asistentes comentó: “No sabía que la enfermedad de Von Willebrand afecta por igual tanto a hombres como mujeres, y no tenía muchos conocimientos sobre el trastorno; pensaba que era como la hemofilia.” Un paciente con EVW afirmó que “la enfermedad de Von Willebrand es un padecimiento totalmente separado de la hemofilia”. Hay mucho por hacer para incrementar la conciencia sobre la EVW y mejorar su tratamiento.

La FMH encabeza los esfuerzos a escala mundial a fin de crear mayor conciencia sobre la EVW e incrementar su diagnóstico a través del Programa de la iniciativa sobre la EVW y del Grupo mundial sobre la EVW. Este año, la FMH lanzó un Llamado a la acción mundial, y solicitó a todas sus organizaciones nacionales miembros (ONM) que se sumen a este esfuerzo como parte de su compromiso para integrar la EVW a su labor y para incrementar la conciencia sobre el trastorno.

Se invita a todas las ONM de la FMH a firmar este Llamado a la acción a fin de identificar la labor que es necesario realizar, de suscribir un compromiso para reconocer a la EVW y a otros trastornos de la coagulación poco comunes tomando medidas para crear conciencia y ofreciendo recursos y apoyo a fin de mejorar las vidas de quienes padecen la EVW. Hasta ahora, diez ONM se han unido a la iniciativa.

Las ONM pueden implementar diversas medidas para una mejor integración de la EVW a su labor y para incrementar la conciencia acerca de este trastorno. Por ejemplo, pueden organizar una charla sobre la EVW para pacientes y familiares; publicar artículos en sus boletines, blogs o redes sociales; o colaborar con un centro de tratamiento de hemofilia a fin de informar y apoyar a padres de hijos con EVW. Las ONM también pueden agregar la EVW a sus labores de cabildeo, posiblemente creando en sus organizaciones un comité enfocado a la EVW. Esta sería una manera particularmente valiosa para eliminar el estigma que rodea a la EVW en lugares en los que temas relacionados con la sangre constituyen un tabú.

Para obtener más información visite la sección del Llamado a la acción mundial respecto a la EVW en la página Internet de la FMH o escriba a Luisa Durante, directora de desarrollo de programas, a ldurante@wfh.org.

Todos los trastornos de la coagulación son importantes. Trabajando juntos para mejorar la calidad de vida de todas las personas con trastornos de la coagulación, entre ellos la EVW, incrementamos la fortaleza y la unión de nuestra comunidad.