WFH NETWORK

Repensar de una nueva manera los cuidados autoimpartidos

En 2007, Adam, el hermano menor de Patrick Lynch, murió a la edad de 18 años a causa de una hemorragia intracraneal. Tanto Patrick como Adam nacieron con hemofilia A grave.

En aquel momento, Patrick tenía solo 22 años. “Como es de imaginar, los meses –y francamente los años– posteriores fueron muy difíciles. Recuerdo haber dicho ‘(la hemofilia) se lo llevó. Se suponía que ya no nos pasara esto, pero se lo llevó’”, contó Patrick durante la plenaria titulada “Empoderamiento a través de los cuidados autoimpartidos”.

Desesperado por descubrir por qué había muerto Adam, Patrick buscó algún indicio. Lo encontró al fondo de un saco de ropa escondido en un rincón del dormitorio de la universidad en la que estudiaba Adam. El saco estaba lleno de factor. Patrick sospecha que su hermano había dejado de administrarse la profilaxis.

“Pasé mucho tiempo reflexionando sobre por qué dejó de seguir el régimen”, explicó Patrick. “Al final, determiné que fue porque mi hermano nunca se identificó como alguien que padecía un trastorno de la coagulación. Eso lo llevó a hacer a un lado su régimen.”

Patrick nunca ha sentido lo mismo. Presentó un inhibidor cuando era niño pero, gracias a la terapia de inmunotolerancia, lo eliminó cuando tenía 13 años. Pudo seguir un régimen profiláctico y vivir, como él dice, “una vida con mucho más empoderamiento”. Participó en el teatro de su escuela preparatoria y obtuvo una licenciatura en actuación de la Universidad de Boston.

Patrick siempre valoró los cuidados autoimpartidos para la atención de su hemofilia, pero la muerte de Adam le hizo darse cuenta de que otras personas –particularmente los niños– podrían no hacerlo.

“Me hizo pensar en la manera en la que, como comunidad, buscamos la participación de los jóvenes”, comentó. “Y descubrí una oportunidad para usar mi formación en actuación a fin de crear algo que no existía.” Su hermano no se conectó con la comunidad de trastornos de la coagulación de maneras tradicionales, pero, como a mucha gente joven, le encantaba la comedia y el Internet.

De modo que Patrick fundó una empresa, Believe Unlimited, y creó una serie de comedia para Internet inspirada en el programa de televisión “The Office”, llamada “Stop the Bleeding” (Paren la hemorragia). La serie –disponible en stbhemo.com– es un documental cómico sobre una organización sin fines de lucro disfuncional, dedicada a los trastornos de la coagulación. Se vale del humor para abordar serios problemas como los cuidados autoimpartidos y la autoinfusión, mujeres con trastornos de la coagulación, y la historia de la hemofilia.

“Queremos instruir a los jóvenes con trastornos de la coagulación, pero en realidad queremos ofrecerles una fuente de inspiración”, declaró Patrick. El objetivo es reemplazar el estigma y el miedo que genera la hemofilia con la idea de que el trastorno puede ser “simpático, buena onda o incluso reedificante”, agregó.

Luego del lanzamiento de “Stop the Bleeding”, la empresa de Patrick creó asimismo una serie de ponencias en vivo titulada “Powering Through”, así como los premios “Impact Awards” para reconocer a adolescentes con trastornos de la coagulación; también un podcast mensual titulado “Bloodstream”, y una serie de animación con figuras de masilla llamada “Helping Hany” que analiza las implicaciones psicosociales de ser una niña con un trastorno de la coagulación. También ha producido videos para la serie de la FMH, Tratamiento para todos.

Todo esto encaja con la definición de cuidados de sí mismo de Patrick. “Mi trayectoria y mi comprensión de los cuidados autoimpartidos ha evolucionado”, afirmó. “No es solamente autoinfundirse, ejercitarse y seguir una buena alimentación. Para mí, la atención de sí mismo abarca retribuir a la comunidad y empoderarla.”

También reconoce que su “definición de cuidados autoimpartidos es privilegiada, un privilegio que no es accesible para el 75 por ciento de nuestra comunidad en países en vías de desarrollo”. Es por eso que considera que las personas de países desarrollados tienen la responsabilidad de ayudar a otros que no pueden autoinfundirse o poner en práctica otros aspectos de los cuidados autoimpartidos porque carecen de opciones de tratamiento. Esto puede abarcar preguntar a los fabricantes de productos cómo ayudan a las personas de países en vías de desarrollo y contribuir al Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

“Extraño a mi hermano. Durante años pensé en él todos los días”, reveló Patrick con voz entrecortada. “Sigamos incrementando los esfuerzos a favor de nuestros hermanos y hermanas de países en vías de desarrollo de manera que algún día ellos también puedan disfrutar de una definición privilegiada de los cuidados autoimpartidos.”