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Reunión de la Iniciativa Piedra Angular aborda éxitos y opciones para el futuro

Lanzada en 2013, el objetivo de la Iniciativa Piedra Angular es cerrar la brecha que existe en la atención de personas con trastornos de la coagulación, enfocándose a mejorar el diagnóstico y el tratamiento en 15 de las regiones o países más desfavorecidos del mundo. La Iniciativa Piedra Angular es uno de los programas clave de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) porque sienta los cimientos de la atención básica. La reunión realizada durante el Congreso Mundial 2018 de la FMH ofreció un panorama general de la Iniciativa, actualizaciones específicas por país presentadas por las organizaciones nacionales miembros de Nepal y Zambia, y brindó un espacio de discusión sobre cómo lograr un impacto en el futuro.

Alain Weill, presidente de la FMH, abrió la sesión agradeciendo la ardua labor y dedicación que todos los participantes han demostrado hacia la Iniciativa Piedra Angular desde su creación. Enseguida, Antonio Almeida, director de programas y educación de la FMH, presentó una breve historia del programa, explicando que “la Iniciativa Piedra Angular forma parte de nuestro espectro de atención”, y agregó que “los voluntarios constituyen una fuerza formidable”.

La primera presentación por país estuvo a cargo de Bishesh Sharma Poudyal, profesor asociado y jefe de la Unidad de hematología clínica y trasplante de médula ósea del Hospital del servicio civil, en Katmandú, Nepal. Poudyal abordó los logros de la comunidad de hemofilia en su país, destacando que, en 2017, la hemofilia se clasificó por primera vez como una discapacidad en Nepal, según la Ley de derechos de las personas con discapacidades. Señaló que, si bien la actualización de la clasificación ha sido muy provechosa para la comunidad, también ha sido difícil de aceptar para algunas personas porque, como Poudyal explicó, “los pacientes con hemofilia no quieren ser considerados como personas discapacitadas.”

La optimista presentación de Maurice Muchinda, de la Fundación de Hemofilia de Zambia, se centró en las mejoras que en parte han sido resultado del programa de la Iniciativa Piedra Angular. Ofreció ejemplos de avances, tales como el incremento en el número de personas incluidas en el padrón, y la disposición que el gobierno ha mostrado para la adquisición de concentrados de factor.

La última presentación corrió a cargo de Olivia Romero-Lux, de la Asociación Francesa de Hemofílicos. Olivia destacó la labor que la organización nacional miembro (ONM) francesa ha realizado, y su compromiso para trabajar con países en vías de desarrollo a través del programa de la AFATH (Alianza Franco-Africana para el Tratamiento de la Hemofilia), una iniciativa para promover la atención de la hemofilia en países de África occidental. Respecto a su labor en África, Romero-Lux afirmó que han colaborado con las organizaciones de la región como aliadas, y que nunca han asumido la postura de que la ONM francesa “estaba ahí para darles lecciones”, sino que “estaba ahí para trabajar con ellos”.

Después de las presentaciones, Alain Baumann, director ejecutivo de la FMH, inició una charla colaborativa, solicitando a todas las ONM que renovaran su compromiso con la Iniciativa Piedra Angular. Los participantes hicieron un llamado para una mayor cooperación e intercambio de recursos entre la FMH y las ONM. El método de la ONM francesa, centrado en una estrecha colaboración entre las organizaciones en el país, fue señalado como un enfoque motivador. Baumann también retomó una idea que circuló durante la reunión, respecto a las ONM como “embajadoras” del programa de la Iniciativa Piedra Angular, mencionando que el término captura una de las principales maneras en las que los participantes deberían percibir el papel que desempeñan.

Alain Weill cerró el evento con una nota de felicitación, afirmando que médicos y otras personas participantes en el programa están “sumamente motivados y muy contentos de poder ofrecer ayuda a los países que la necesitan.”