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Revelación en Nepal: Conozca a Susan Cutter

Al principio con vacilación ‒pero después, conforme se establecía la confianza, con mayor aplomo‒ los participantes en un reciente taller de capacitación de la FMH para personal de enfermería en Nepal empezaron a compartir sus experiencias personales de trabajo con pacientes que presentan trastornos de la coagulación. Susan Cutter, una de las tres moderadoras del taller y receptora de la beca de viaje 2019 de la organización Hemophilia Alliance, señaló que la conversación ayudó a incrementar la comprensión del impacto psicosocial que los trastornos de la coagulación causan en las vidas de los pacientes.

Cutter empezó su carrera como trabajadora social en el momento más álgido de la epidemia del VIH en Estados Unidos y, en los pacientes nepaleses, pudo observar la misma resiliencia y la misma determinación para mejorar sus vidas de la que fue testigo años antes en los pacientes con VIH en su país. Para muchos pacientes, esta constituyó la primera oportunidad de aprender sobre el razonamiento que personas como ellos siguen a fin de decidir si revelan su trastorno de la coagulación y las complicaciones que este conlleva a su familia ampliada, amigos, empleadores y parejas, y cómo y cuándo hacerlo.

Susan Cutter

“¡Los participantes fueron maravillosos! Aprendieron rápidamente sobre las necesidades médicas, de enfermería y psicosociales de las personas con trastornos de la coagulación.”

Cutter también destacó otro tema de preocupación surgido durante los talleres: Las muy bajas tasas de diagnóstico de mujeres con trastornos de la coagulación en la región. Solamente unos cuantos de los participantes conocían a alguna mujer con un trastorno de la coagulación. Esto no sorprendió a Cutter, dado que se calcula que nueve de cada diez mujeres que padecen un trastorno de la coagulación permanecen sin recibir ni diagnóstico ni tratamiento. La FMH reconoce la necesidad de cerrar esta brecha en el diagnóstico, por lo que lanzó el Programa de la iniciativa sobre la EVW con el propósito de empezar a trabajar en favor de este sector desatendido de nuestra comunidad mundial. Cutter señala contenta que los participantes recibieron capacitación para ayudarles a instruir a sus comunidades sobre los síntomas comunes que presentan las mujeres que padecen un trastorno de la coagulación no diagnosticado.

El Fondo de viaje de Hemophilia Alliance permite a miembros del Comité multidisciplinario de la FMH que residen en Estados Unidos asistir a reuniones y conferencias internacionales de la FMH. La FMH USA se siente orgullosa de reconocer la generosidad de Hemophilia Alliance y su compromiso para perfeccionar los conocimientos de profesionales de la salud de Estados Unidos que participan en la comunidad de trastornos de la coagulación. Si desea obtener más información sobre la importante labor que realiza Hemophilia Alliance haga clic aquí.