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Se anuncian los hermanamientos del año 2018

El Programa de hermanamiento de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se creó para mejorar la atención de la hemofilia en países en vías de desarrollo mediante una alianza formal y bidireccional entre dos organizaciones de hemofilia, dos centros de tratamiento o dos grupos juveniles, durante un periodo de hasta cuatro años. Cada año, la FMH entrega un reconocimiento a dos de estos hermanamientos, con base en sus aportaciones a la comunidad: uno en el marco del Programa de hermanamiento de centros de tratamiento de hemofilia (CTH), y otro en el marco del Programa de hermanamiento de organizaciones de hemofilia.

La FMH tiene el gusto de anunciar que el premio al hermanamiento del año 2018 de organizaciones de hemofilia se otorga a la alianza Kenia – Escocia, y la receptora del premio al hermanamiento del año 2018 de CTH es la coalición Abijan (Costa de Marfil) – Bruselas (Bélgica). Ambas alianzas demostraron una dedicación ejemplar a fin de impulsar los objetivos del Programa de hermanamiento, así como para promover la meta de la FMH de Tratamiento para todos.

El hermanamiento del año de organizaciones de hemofilia —entre Hemofilia Escocia y la Sociedad de Hemofilia de Kenia— implementó muchas actividades en Escocia, entre ellas capacitación en los siguientes temas: desafíos generales que enfrentan las organizaciones de pacientes en la comunidad de trastornos de la coagulación; empoderamiento de jóvenes; mujeres y trastornos de la coagulación; y derechos jurídicos de las personas discapacitadas. Asimismo, 30 jóvenes pacientes participaron en una reunión de mentoría de liderazgo juvenil.

“Como un programa creciente, el Programa de hermanamiento con Hemofilia Escocia nos abrió la puerta a mejores oportunidades y a un sentimiento de compañerismo. Las dos asociaciones continúan plenamente comprometidas y determinadas a demostrar mentoría en todas las esferas de la atención de las personas con hemofilia”, afirmó el doctor Kibet Shikuku, presidente de la Asociación de Hemofilia de Kenia. Dan Farthing, funcionario ejecutivo sénior de Hemofilia Escocia concuerda: “La fortaleza de nuestro hermanamiento con la Asociación de Hemofilia de Kenia consiste en que rápidamente establecimos que ambas instituciones enfrentan desafíos organizacionales y estratégicos. Sentimos que estamos aprendiendo unos de otros y que las dos organizaciones comparten la determinación para asegurarse de que el hermanamiento marque una diferencia real.”

El hermanamiento del año de CTH —entre la Unidad de hematología del Centro Hospitalario Universitario (CHU) de Yopougon, en Costa de Marfil, y la Unidad de hemostasia y trombosis de las Clínicas Universitarias Saint-Luc, en Bélgica— también implementó muchas actividades productivas durante 2018. Estas abarcaron sesiones sobre herramientas educativas adaptadas para pacientes con trastornos de la coagulación (PCTC) y portadoras; capacitación en fisioterapia; y algunas otras capacitaciones multidisciplinarias. En un caso, 80 PCTC y 42 portadoras y sus familiares participaron en una visita multidisciplinaria sobre recomendaciones terapéuticas individualizadas proporcionadas por dos expertos.

A las portadoras se les ofrecieron recomendaciones en caso de embarazo, así como instrucción sobre las pruebas de detección que deben realizarse si el hijo es varón. Los hermanamientos de CTH facilitaron atención dental para 10 PCTC, y ayudaron a implementar profilaxis con dosis bajas para 17 niños pequeños.

A nombre de la FMH, ¡felicitaciones a los Hermanamientos del año 2018!

El Programa de hermanamiento de la FMH recibe apoyo financiero exclusivo de Pfizer.