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Se completa el estudio piloto del World Bleeding Disorders Registry de la FMH

El objetivo del World Bleeding Disorders Registry (Padrón Mundial de Trastornos de la Coagulación o WBDR por sus siglas en inglés) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es desarrollar una base de datos de alta calidad, con datos del mundo real sobre una población considerable de pacientes con hemofilia. Después de nueve meses, el estudio piloto se completó con éxito. Estos datos y las pruebas científicas generadas a partir del WBDR se utilizarán para impulsar la comprensión de la hemofilia a escala mundial.

Se diseñó un estudio piloto a fin de evaluar la factibilidad de establecer un padrón de pacientes en países con diversos grados de de atención. Después de nueve meses, el estudio piloto se completó con éxito.

Veintiséis centros de tratamiento de hemofilia (CTH) de 25 países completaron con éxito la aprobación ética, el reclutamiento de pacientes y el ingreso de los datos de los pacientes al padrón basado en Internet. Actualmente se evalúan los resultados del estudio piloto. Sujeto a la aprobación del Consejo Directivo de la FMH, el WBDR se lanzará integralmente a mediados del 2017.

La FMH desea expresar su más sincero reconocimiento a los CTH participantes. Estamos muy agradecidos por sus conocimientos y apoyo a lo largo de cada etapa del proceso.