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Sesión del Congreso y artículo científico muestran el impacto del Programa de ayuda humanitaria de la FMH

El Programa de ayuda humanitaria de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) se ubica a la vanguardia de los esfuerzos para cerrar la brecha en la atención que reciben las personas más necesitadas alrededor del mundo. Con la cantidad de productos donados, cuya distribución en todo el mundo facilita la FMH, y con el número de personas y países a los que llega esta ayuda, el alcance del programa es realmente singular. En 2017, el programa ayudó a distribuir más de 160 millones de unidades internacionales de concentrados de factor de coagulación (CFC) a 60 países. Los CFC donados llegaron a más de 16,000 pacientes y se utilizaron para el tratamiento de más de 45,000 episodios hemorrágicos. Los donativos también contribuyeron a hacer posibles más de 781 cirugías mayores y menores, y permitieron que 1,210 pacientes recibieran tratamiento profiláctico.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH fue tema de una ponencia durante el Congreso Mundial 2018 de la FMH, realizado en Glasgow, Escocia, el pasado mes de mayo. Alain Weill, presidente de la FMH, aprovechó la oportunidad durante la sesión titulada El programa de ayuda humanitaria de la FMH, catalizador del cambio a escala mundial (WFH Humanitarian Aid Program: Catalyst towards global change) para reiterar su llamado a la acción a fin de que todos los fabricantes contribuyan con esta iniciativa. El doctor Glenn Pierce, vicepresidente médico de la FMH, habló sobre la importancia de la capacitación con el objeto de maximizar el impacto del programa. También explicó algunos de los desafíos que la FMH enfrenta en relación con el mismo. John Cox, director ejecutivo de Bioverativ, una empresa de Sanofi, y Guido Oelkers, director ejecutivo de Sobi –las dos empresas que realizan contribuciones visionarias al programa– abordaron durante dicha sesión la importancia de las contribuciones. Destacaron lo importante que es para sus organizaciones participar en iniciativas de ayuda humanitaria y ayudar a personas con hemofilia de países en vías de desarrollo. Agregaron que las empresas tienen la responsabilidad moral de continuar apoyando a las personas necesitadas y exhortaron a más fabricantes a unirse y hacer contribuciones a este programa.

El periódico Haemophilia recientemente publicó un artículo que destaca los logros del Programa de ayuda humanitaria de la FMH en 2016, un año después de que se ampliara el alcance del mismo (G. F. Pierce et al, Haemophilia. 2018;24:229-235). Junto con las aportaciones del personal y los voluntarios de la FMH, Pierce exploró la situación en países receptores antes de la ampliación del programa y destacó cómo estos países ahora pueden responder más eficazmente a las necesidades de tratamiento debido a la mayor previsibilidad de los donativos.

En el artículo, Pierce y los demás autores describen los objetivos, los criterios de selección de países, la logística, la capacitación y los indicadores de desempeño claves utilizados en el programa. En la sección dedicada a la argumentación explican los desafíos que enfrentan los países receptores, entre ellos la carencia de instrumentos y reactivos de laboratorio, la ausencia de profesionales de la salud capacitados, el subdiagnóstico de la población con hemofilia, y la falta de tratamiento en el hogar. Los autores concluyen que el aumento de la confianza en la posible disponibilidad constante de suficientes CFC constituye un incentivo para mejorar la atención y el tratamiento, organizar programas de identificación proactivos, y diagnosticar a más personas con hemofilia. El artículo destaca además que esta ayuda humanitaria ha permitido a los proveedores de atención médica realizar cirugías correctivas, proporcionar tratamiento profiláctico a niños pequeños, y erradicar inhibidores mediante la terapia de inducción a la inmunotolerancia. Este importante artículo ofrece una cobertura completa del Programa de ayuda humanitaria de la FMH.

CONTRIBUYENTES

La contribución visionaria de Bioverativ, una empresa de Sanofi, y Sobi al Programa de ayuda humanitaria de la FMH se traduce en 500 millones de UI durante cinco años (2015-2020). Bioverativ y Sobi también hacen aportaciones financieras considerables a fin de apoyar los aspectos logísticos de la entrega de los productos donados y la capacitación de proveedores de atención y pacientes en los países receptores de la ayuda humanitaria. Además, con el compromiso por ocho años (2014-2021) de Grifols por un total de 200 millones de UI, junto con el acuerdo por diez años (2009-2018) de CSL Behring por un total de 22 millones de UI, y el convenio de tres años (2017-2019) suscrito con Green Cross por 6 millones de UI, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación ahora cuenta con un flujo más previsible y sustentable de donativos de ayuda humanitaria.