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Shantelle Winslow: Entrevista con una receptora de las becas del Fondo en memoria de Susan Skinner

El Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) fue establecido en 2007 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) Estados Unidos con el propósito de apoyar la capacitación, la educación y el desarrollo de liderazgo de jóvenes mujeres con trastornos de la coagulación. Shantelle Winslow es receptora de la beca del FMSS en 2017. Le hicimos algunas preguntas sobre la manera en la que la beca ha marcado una diferencia en su vida. 

¿Por qué solicitaste una beca al Fondo en memoria de Susan Skinner?

Solicité la beca porque soy una apasionada de la comunidad de trastornos de la coagulación, siento que he recibido mucho de ella y quiero retribuirla. Creo que al recibir la beca del Fondo en memoria de Susan Skinner (FMSS) podré impulsar una comunidad más sólida en el capítulo de la organización de hemofilia del lugar donde vivo, así como en la comunidad de trastornos de la coagulación a escala nacional.

¿Cuáles son los desafíos que actualmente enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación?

Sigue habiendo un estigma en relación con las mujeres que padecen trastornos de la coagulación. Cuando era niña, recuerdo haber participado en un campamento para chicos con trastornos de la coagulación y que me dijeran que yo no tenía un trastorno de la coagulación porque ser mujer. También representa un desafío que el trastorno de la coagulación más común entre las mujeres, la enfermedad de von Willebrand (EvW) no sea igualmente bien comprendido que la hemofilia. Esto quiere decir que la investigación sobre la EvW empieza a un nivel mucho más básico que la investigación de la hemofilia. Creo que el estigma que rodea a las mujeres con trastornos de la coagulación apenas está empezando a desaparecer.

¿Por qué consideras importante que esta beca se le otorgue a una mujer?

Es importante porque creo que las mujeres no están bien representadas en nuestra comunidad. Considero que hay una cantidad desproporcionada de investigación y debate sobre varones con trastornos de la coagulación. Me parece que las mujeres van a ser las nuevas líderes de nuestra comunidad ahora que la sociedad en general ‒y particularmente la comunidad de trastornos de la coagulación‒ se está volviendo más progresista.

¿Cómo incidirá haber recibido la beca en tu participación en la comunidad de trastornos de la coagulación?

Esta beca me dará un enfoque más global. Entiendo que aquí en Estados Unidos los principales obstáculos para la atención médica no son los mismos que enfrentan personas de otros países. Sé que es importante conocer lo que viven otras personas para poder impulsar una mentalidad más colaborativa que esperemos resulte más provechosa para todas las partes involucradas. También provengo de una zona más rural de Estados Unidos, de modo que creo que podré servir mejor a mi comunidad interactuando con otras naciones que han tenido que trabajar para lograr llevar atención médica a pequeñas poblaciones específicas.

¿Qué esperas aprender de tu participación en la capacitación mundial para ONM de la FMH, en el Congreso Mundial 2018 de la FMH, y en la reunión anual de la Asamblea General de la FMH?

Espero aprender sobre la manera en la que otras naciones y sus líderes juveniles enfrentan desafíos tales como lograr la participación de los jóvenes en sus comunidades locales de trastornos de la coagulación; cómo trabajan para obtener diagnósticos exactos en poblaciones pequeñas; y cómo abogan por ellos mismos en situaciones de incertidumbre política y económica. Quiero aprender sobre lo que otros líderes están haciendo y lo que funciona para lograr la participación de jóvenes y adultos solteros o sin hijos porque considero que este es un aspecto en el que mi comunidad a escala local y nacional podría fortalecerse. Quiero aprender la mejor manera de interactuar con poblaciones de personas no diagnosticadas y no afectadas. Pero principalmente quiero ver cómo funciona esta comunidad mundial. Espero poder contribuir de alguna manera a la reunión.

¿Cuál es el primer proyecto en el que planeas trabajar después de haber recibido la beca?

Planeo trabajar con miras a lograr la participación de jóvenes y adultos solteros o sin hijos en mi comunidad local, y en utilizar las experiencias que adquiera como modelo para lograr la participación del mismo tipo de personas a escala nacional. Siento que es una comunidad subrepresentada. La comunidad de trastornos de la coagulación en Estados Unidos cuenta con una programación educativa y de participación excelente para jóvenes y para familias con niños. Sin embargo, creo que este subgrupo de población ‒del cual formo parte‒ no está tan bien atendido como podría estarlo. Planeo aliarme con el capítulo local de mi organización de hemofilia para ayudarlos en labores educativas, en la organización de eventos, y espero también poder ayudarlos a establecer una comunidad sólida en redes sociales.

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