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Sondeo mundial anual: Ya está disponible el Informe 2014

Montreal, Canadá – Noviembre de 2015

El Informe del Sondeo mundial anual 2014 de la FMH ya está disponible, impreso y en línea, en: http://www.wfh.org/es/data-collection.

La 15a edición del Informe incluye datos de 106 países, que representan al 91 por ciento de la población mundial. El número total de personas identificadas con trastornos de la coagulación es de 287,066 (178,500 personas identificadas con hemofilia; 69,747 personas identificadas con enfermedad de Von Willebrand; 38,819 personas identificadas con otros trastornos de la coagulación). La media de uso per cápita de factor VIII es de 2.25 unidades internacionales (UI), y la de factor IX es de 0.35 UI.

El Informe del sondeo mundial anual constituye la fuente de datos más completa sobre trastornos de la coagulación. Abarca información sobre pacientes con inhibidores, tasas reportadas de profilaxis, distribución por género y uso reportado de concentrados de factor. La edición 2014 es también la primera en ofrecer información sobre gravedad de la hemofilia y fuentes de datos.

En total, 82 países presentaron datos para el sondeo 2014, lo cual constituye un incremento de nueve por ciento en comparación con el año anterior. Dado que no todos nuestros miembros pueden presentar informes cada año, algunos de los datos incluidos en el Informe del Sondeo anual mundial se complementan con datos históricos. Debido a la elevada tasa de respuesta en 2014, nos fue posible eliminar un año de datos históricos del informe, lo cual representa una mejora en la calidad general de los datos.

Agradecemos a nuestras organizaciones nacionales miembros (ONM) haber completado los cuestionarios para el Sondeo mundial anual 2014 y contribuido a este esfuerzo de recolección de datos.

Antecedentes

El Informe del Sondeo anual mundial comprende información selecta, datos demográficos y de otro tipo, sobre personas con hemofilia (PCH), personas que padecen la enfermedad de Von Willebrand (EVW), otras deficiencias de factor poco comunes y trastornos plaquetarios hereditarios en todo el mundo. El propósito de este informe es ofrecer a organizaciones de hemofilia, centros de tratamiento de hemofilia (CTH) y funcionarios de salud información de utilidad a fin de apoyar sus esfuerzos para mejorar o preservar la atención que reciben las personas con trastornos de la coagulación, y coadyuvar en la planificación de programas. Gráficas y cuadros complementarios al Informe del 2014 se encuentran disponibles en nuestra página Internet, en: http://www.wfh.org/es/data-collection.

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia

Durante más de 50 años, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), una organización internacional sin fines de lucro, ha trabajado en pos de mejorar la vida de las personas con hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Esta red global se estableció en 1963 y cuenta con organizaciones de pacientes en 127 países y el reconocimiento oficial de la Organización Mundial de la Salud. Visite la FMH en línea en http://www.wfh.org/es.

Para obtener más información comuníquese con: [email protected]