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Taller de la FMH sobre recolección de datos en Johannesburgo

En octubre de 2016, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) auspició su primer taller sobre recolección de datos en Johannesburgo, Sudáfrica. Titulado Recolección y uso de datos sobre trastornos de la coagulación, el taller destacó el valor y la importancia de la recolección de datos y ofreció a los participantes orientación sobre cómo utilizar los datos para abogar mejor por la atención para las personas con trastornos de la coagulación hereditarios. El taller también demostró a los asistentes la manera en la que la colaboración puede ayudar a mejorar la recolección de datos a escala mundial y, en última instancia, apoyar a la comunidad de trastornos de la coagulación globalmente.

El programa del taller se basó en cuatro módulos de reciente diseño, preparados y revisados por miembros del Comité de la FMH sobre datos y demografía. Jamie O’Hara –facilitador experto en el campo de la economía de la salud– fue invitado a encabezar las sesiones sobre decisiones basadas en datos, economía de la salud, políticas y evaluaciones de tecnologías de la salud.

Veintitrés representantes de 20 organizaciones nacionales de pacientes de la región subsahariana de África asistieron al taller de dos días de duración. La entusiasta participación de los líderes de pacientes hizo del evento un rotundo éxito. Uno de los asistentes comentó: “Nunca consideré a la recolección y el mantenimiento de datos como un recurso útil, pero después del taller aprendí que es la herramienta más importante que necesitamos para lograr todas las metas y objetivos de nuestra ONM (organización nacional miembro de la FMH)”.

La FMH espera que, luego del taller, los participantes se encuentren motivados y mejor equipados para enfrentar cuestiones relacionadas con la recolección de datos en sus respectivos países.

La FMH agradece a Shire por haber hecho posible el taller Recolección y uso de datos sobre trastornos de la coagulación.