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Taller regional de la ASEAN realizado en Vietnam

Del 24 al 26 de agosto de 2019 se realizó en Hanói, Vietnam, el taller regional de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) para la Asociación de Naciones del Sudeste Asiático (ASEAN por su sigla en inglés). Con la asistencia de 26 participantes de 12 países, el taller reunió a personas con hemofilia —así como a portadoras y a familiares de estas personas— con el propósito de intercambiar las mejores prácticas sobre el tratamiento de la hemofilia.

El profesor Bach Quoc Khanh, presidente de la Asociación de Hemofilia de Vietnam, inauguró el evento. Enseguida, Alain Bauman, director ejecutivo de la FMH, hizo una presentación sobre la labor que la FMH realiza en la actualidad, destacando el crecimiento de la organización. Esto desembocó en una productiva conversación sobre el futuro papel de la FMH y la mejor manera en la que la organización podrá apoyar a sus ONM en los años venideros.

Posteriormente, Karen Villanueva, miembro del consejo de la organización Alianza Internacional de Pacientes ofreció una charla sobre la perspectiva de la atención basada en los derechos humanos, así como sobre el sistema de salud centrado en el paciente, enfatizando la importancia de establecer un compromiso externo a fin de generar un apoyo más amplio para la comunidad de trastornos de la coagulación.

Keswali Yensudchai, titular de recaudación de fondos y comunicación de la organización ActionAid Tailandia, encabezó una sesión sobre recaudación de fondos; instruyó a los participantes sobre los diferentes tipos de donantes y los animó a dar prioridad al establecimiento de relaciones con los ellos a fin de cultivar las relaciones con los mismos y, en última instancia, preservar los actuales compromisos que los donantes han suscrito con la causa. Luego de aprender nuevas técnicas y estrategias de recaudación de fondos, los participantes tuvieron la oportunidad de poner en práctica sus habilidades de recaudación de fondos durante una sesión de desempeño de roles.

Una presentación de Deon York, miembro del consejo directivo de la FMH, abrió el segundo día del taller. Durante el debate subsecuente, York elogió a los grupos participantes por el sentido de comunidad que están fomentando en sus respectivos países, y los animó a valorar a dichas comunidades como una fuente de solidez que puede ayudarlos a lograr sus metas. Animó igualmente a todas las ONM a dar prioridad a la planificación de la sucesión a fin de asegurarse de que las comunidades sean sustentables a lo largo del tiempo.

Enseguida, Brian O’Mahony encabezó una sesión sobre acuerdos de licitaciones, seguida de un simulacro de licitación a fin de ayudar a los participantes a desarrollar sus propias habilidades. Animó a los participantes a priorizar sus necesidades durante las conversaciones y ofreció consejos sobre cómo asegurarse de que sus voces se escuchen durante las negociaciones.

Posteriormente, los asistentes al taller tuvieron la oportunidad de separarse en grupos, con base en los papeles que desempeñan en la comunidad de trastornos de la coagulación, lo que les permitió compartir experiencias e incrementar sus redes de apoyo. Al finalizar el taller, los participantes adquirieron muchos conocimientos que podrán aplicar en sus respectivos países, entre ellos mejores maneras de abogar por los pacientes con hemofilia y otros trastornos de la coagulación.