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Taller sobre concientización y recolección de datos realizado en Asia

Del 6 al 8 de abril de 2018, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) organizó en Colombo, Sri Lanka, un taller regional sobre concientización y recolección de datos para países del sur y el este de Asia. En el taller participaron un total de 19 personas, líderes de organizaciones nacionales miembros (ONM) y representantes gubernamentales y de centros de tratamiento de hemofilia (CTH), de seis países: India, Bangladesh, Nepal, Sri Lanka, Islas Maldivas y Mongolia.

El segmento sobre recolección de datos del taller se enfocó en cómo identificar, recolectar, analizar y presentar datos relevantes de manera eficaz a fin de abogar por una mejor atención. El objetivo fue destacar el valor y la importancia de la recolección de datos; perfeccionar la investigación y el análisis con el propósito de mejorar el tratamiento y apoyar la planificación de los servicios de salud; ofrecer orientación práctica sobre cómo recolectar datos y como utilizarlos en labores de cabildeo; y empoderar a los países para que puedan apoyar y abogar mejor por las personas con trastornos de la coagulación.

Najmul Alam, miembro del comité ejecutivo de la Sociedad de Hemofilia de Bangladesh

“[Antes] tenía cierta idea de la concientización y la recolección de datos, pero ahora tengo conocimientos concretos y metodología y herramientas formales.”

La sesión sobre concientización –el tema del Día mundial de la hemofilia 2019– se centró en maneras de ayudar a organizaciones nacionales de hemofilia y gobiernos a implementar un programa de concientización, con el propósito de encontrar nuevos pacientes con hemofilia u otros trastornos de la coagulación que no han recibido diagnóstico o que no reciben atención adecuada de los servicios de salud. En el taller se explicó en qué consiste la concientización de los pacientes, y se describieron etapas clave y desafíos comunes de las campañas de concientización. Casos de estudio de diversos países ilustraron varios enfoques y las lecciones aprendidas.

Día mundial de la hemofilia – 17 de abril de 2019

Concientización: El primer paso de la atención

El 17 de abril de este año, nuestra comunidad se reunirá para celebrar el Día mundial de la hemofilia. El lema de este año en este significativo día es “Concientización: El primer paso de la atención”. Para la FMH, una parte importante del primer paso de la atención es la concientización e identificación de personas con trastornos de la coagulación que no han recibido diagnóstico.

La concientización e identificación de pacientes consiste en encontrar a personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación, entre ellos enfermedad de Von Willebrand, que todavía no han recibido diagnóstico, o cuyas necesidades de salud no son satisfechas por los servicios de atención médica. Estos pacientes se descubren mediante campañas de concientización y actividades educativas.

¡Usted también puede ayudar! Este mes de abril demuéstrenos que se interesa y que contamos con usted para apoyar a pacientes y proveedores de cuidados de nuestra comunidad. Forme parte del Día mundial de la hemofilia 2019 y contribuya a marcar la diferencia.