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Tomar medidas hoy, por el futuro de ellos mañana: La ruta hacia el diagnóstico y la atención en Nigeria

El siguiente es el primer artículo de una serie de tres partes sobre la transformación que ha tenido lugar para la comunidad de trastornos de la coagulación en Nigeria, gracias a la FMH y a sus patrocinadores.

No hay límites para lo que una persona es capaz de hacer por un ser amado, y no es posible cuantificar el impacto que esa dedicación puede tener en toda una comunidad. Con paciencia, persistencia y el apoyo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), la Fundación de Hemofilia de Nigeria (FHN) ha podido mejorar considerablemente las vidas de las personas con trastornos de la coagulación en dicho país.

Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la FHN, no sabía que su hijo tenía hemofilia cuando nació. El 14 de julio de 2004, después de haber sido hospitalizado durante cinco días luego de su circuncisión, ella necesitaba respuestas.

“Me metí a Internet, busqué fundaciones de hemofilia y encontré 67 organizaciones alrededor del mundo… Volví a casa y le envié mi historia a todas ellas. Tres días después recibí un mensaje del doctor Assad Haffar mencionando que la historia de mi hijo había volado por el mundo, y pidiéndome que le enviara mi número telefónico para llamarme.” Poco después, Adediran recibió su primera donación de tratamiento de ayuda humanitaria de la FMH. “Ese fue el comienzo de mi relación con la FMH”, explica.

En aquel entonces, en Nigeria, el diagnóstico y tratamiento para las personas con trastornos de la coagulación era inexistente. Los profesionales de la salud se mostraban reacios a creer que estos trastornos pudieran afectar a la población de Nigeria. “No contábamos con fisioterapeutas que supieran algo sobre la hemofilia; el diagnóstico era cero”, comenta Adediran. “…Cuando empecé, los profesionales de la salud creían que la hemofilia no era una enfermedad de las personas negras.”

Motivada para implementar un cambio en su país e inspirada por la visión de la FMH de Tratamiento para todos, Megan relanzó la FHN, que había estado inactiva cerca de 30 años. Este fue el inicio de una próspera alianza que transformaría a la comunidad de trastornos de la coagulación en Nigeria.

Megan Adediran (sentada al centro de la foto) reactiva la ONM de la FMH, la Fundación de Hemofilia de Nigeria, en 2005.

Nigeria fue uno de los primeros países en inscribirse a la Iniciativa Piedra Angular de la FMH cuando se lanzó el programa en el 2013. Los claros objetivos y el apoyo proporcionado para lograrlos generaron un cambio tangible. En menos de tres años, más de 350 profesionales de la salud recibieron capacitación, y el número de personas diagnosticadas con trastornos de la coagulación creció en 83%. También se estableció un consejo asesor médico con el propósito de fortalecer la colaboración entre proveedores de atención médica y la comunidad de pacientes, esencial para actividades de cabildeo eficaces.

Una vez establecida dicha infraestructura se canalizaron más donaciones de productos al país a través del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, las cuales administraron proveedores de atención médica capacitados. Por primera vez, las personas con trastornos de la coagulación en Nigeria podían contar con un tratamiento eficaz para su enfermedad. Entre 2015 y 2019, el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH pudo donar a Nigeria más de 22.7 millones de unidades internacionales (UI) de productos de tratamiento.

“En 2015, solo se diagnosticó a 178 pacientes. Un año después, esa cifra se incrementó a 271 pacientes, a medida que se difundía el mensaje de que había tratamiento confiable disponible. El Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH ha dado esperanza a las familias”, sostiene Adediran.

Richard Akintunde, un joven de Abeokuta, fue una de las muchas personas que se beneficiaron con estas donaciones de productos de tratamiento.

Antes de recibir un diagnóstico, Richard Akintunde tenía rigidez en el cuello, alta presión arterial e intensos dolores de cabeza, por lo que se le programó una cirugía cerebral antes de que un médico pudiera diagnosticarlo adecuadamente. “Logré comunicarme con Megan Adediran, y ella y [el médico] inmediatamente se movilizaron para ayudarme”, comenta la agradecida madre, Collins Akintunde. “[Poco después], mi hijo fue dado de alta y ahora goza de buena salud.”

Desde el 2016, los niños de entre dos y diez años empezaron a recibir tratamiento profiláctico periódico, y los resultados son nada menos que milagrosos para las familias en Nigeria. “[Hemos visto] considerable mejoría en la salud articular de los niños que iniciaron la profilaxis a una edad temprana, en comparación con los que no tuvieron esa opción [de tratamiento]”, señala Adediran.

La Fundación de Hemofilia de Nigeria continúa esforzándose por mejorar las vidas de las personas con trastornos de la coagulación. En el 2020, la organización se inscribió al Programa de la FMH de Acceso a Atención y Tratamiento (PACT por su sigla en inglés) “La siguiente generación no debería padecer las discapacidades articulares y las muertes prematuras de la generación precedente”, explica Adediran.

Durante casi 60 años, la FMH ha estado dedicada a crear un cambio sustentable para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Usted puede ser parte del legado que hoy estamos dejando a generaciones futuras en Nigeria y alrededor del mundo; un futuro en el que todas las personas con trastornos de la coagulación reciban diagnóstico y tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género o el lugar donde vivan.

Para leer los motivadores relatos del transformador recorrido de Nigeria a fin de lograr acceso a tratamiento, atención y diagnóstico seguros, haga clic aquí para tener acceso al segundo artículo de la serie, aquí para tener acceso al tercero.

Megan Adediran, fundadora y directora ejecutiva de la FHN

Agradecemos a todas las personas que apoyan la labor de la FMH; su generosidad con frecuencia marca la diferencia entre la vida y la muerte para muchas otras alrededor del mundo. Cada donativo que usted hace nos permite continuar con nuestra importante labor de lograr Tratamiento para todos.