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Un chico ugandés

Segawa Wasswa creció en una zona rural de Uganda y desde muy temprana edad se dio cuenta de que era diferente de los demás chicos de su comunidad. Segawa nació con hemofilia A grave, pero nunca lo supo. De hecho, su hermano y dos tíos murieron por complicaciones relacionadas con la hemofilia, pero ninguno de ellos había escuchado siquiera hablar del trastorno y mucho menos recibido un diagnóstico.

La situación en Uganda para las personas con trastornos de la coagulación siempre ha sido un desafío, pero en 2012, la Fundación Ugandesa de Hemofilia (FUH) se unió a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) dando un importante paso a fin de mejorar la atención de estos trastornos en el país.

Desde entonces, la FUH ha emprendido acciones para mejorar la atención en Uganda, participando en diversos talleres, así como en una productiva alianza de hermanamiento con el Hospital Great Ormond Street, de Londres, Reino Unido. Desde que se convirtió en miembro de la FMH en 2012, la FUH ha trabajado con miras a mejorar el diagnóstico y la atención de las personas con trastornos de la coagulación, pero todavía quedan muchos retos que esta nación africana deberá enfrentar.

El caso de Segawa ilustra perfectamente tales desafíos. No fue sino hasta la edad de 12 años, después de sufrir una dolorosa hemorragia en la rodilla en el 2013, que Segawa fue llevado a una unidad de rehabilitación para niños con discapacidades óseas. Los médicos de este centro le diagnosticaron erróneamente una enfermedad ósea y procedieron a realizar una cirugía ortopédica en su rodilla, sin ningún concentrado de factor de coagulación. Afortunadamente, Segawa sobrevivió a la cirugía, pero su estado empeoró.

Temiendo lo peor, el centro de rehabilitación transfirió a Segawa al Hospital Mulago en Kampala, donde fue sometido a pruebas y finalmente recibió el diagnóstico acertado de hemofilia A grave.

La situación de Segawa se reportó a la FUH, la cual logró, a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH, proporcionarle los concentrados de factor que necesitaba para sobrevivir. El único problema que persiste para Segawa y sus familiares es obtener suficiente dinero para pagar el viaje desde su poblado rural hasta la ciudad en donde hay tratamiento disponible.

La situación que enfrentan las personas con un trastorno de la coagulación en Uganda está lejos de ser ideal, aunque mejora ligeramente con cada día que pasa. Con el apoyo de la FMH, la FUH proporciona capacitación adecuada a quienes trabajan en el campo, y el Programa de ayuda humanitaria de la FMH garantiza que, en casos como el de Wasswa, haya suficiente tratamiento disponible ahí donde antes no existía ninguno.

El Programa de ayuda humanitaria de la FMH canaliza donaciones de productos de tratamiento preservadores de la vida a personas con trastornos de la coagulación que los necesitan en todo el mundo. Ester programa es una de las muchas maneras en las que la organización impulsa su visión de Tratamiento para todos.

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