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Una historia entre mil

Presentamos a Adam Jones / Autor colaborador de la FMH

Nací en abril de 1972, en el Hospital Maternal Sorrento, en Moseley, Birmingham, Reino Unido (RU). Soy el menor de cinco hijos: Angela, Sarah, Simon, David, y por último yo, Adam.

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En aquel momento no había nada que indicara que podría tener hemofilia. Unos cuantos años antes, uno de mis primos había sido diagnosticado con enfermedad de Christmas grave (ahora conocida como hemofilia B grave), pero su naturaleza hereditaria no había sido totalmente entendida por mis padres y familia ampliada en ese entonces, de manera que todo parecía perfectamente normal. Es decir, hasta alrededor de los seis meses de edad, cuando empecé a presentar moretones alrededor de mi caja torácica, lo que despertó las sospechas de nuestro médico familiar.

No obstante, lo primero que se le ocurrió no fue solicitar las pruebas de coagulación rutinarias, sino sugerir que los moretones eran causados intencionalmente. Esto, por supuesto, fue una sugerencia horrible para mis padres, especialmente porque tan solo unos cuantos años antes mi hermana mayor, Sarah, había muerto durante una cirugía a la tierna edad de cinco meses. Le habían diagnosticado síndrome Down y también tenía una complicación en su tracto digestivo que hacía que cada vez que la alimentaban regurgitara la comida. De manera que se estaba muriendo de hambre lentamente. El propósito de la operación era rectificar este problema y ayudar a que se nutriera adecuadamente, pero lamentablemente no sobrevivió a la intervención y murió durante la cirugía.

Con esto en mente, y con las emociones todavía recientes, no puedo ni siquiera imaginarme lo que mis padres deben haber sentido cuando un médico los acusó de abusar físicamente de su hijo más pequeño. Cuando empezaba a preparar los papeles para referirnos a los servicios sociales, el médico hizo una pregunta que en ese momento le pareció trivial, pero que tendría enormes consecuencias en las vidas de todos nosotros. Preguntó si había un historial familiar de hemofilia. Mis padres se sorprendieron un poco por esto, pero respondieron que al sobrino de mi mamá le habían diagnosticado enfermedad de Christmas unos años antes. Al escuchar esto, el médico rompió los papeles y por fin solicitó las pruebas de coagulación. Cuando se recibieron los resultados era evidente que yo también tenía hemofilia B grave y que los moretones eran el resultado de la crianza normal por parte de mis cariñosos padres. Así fue como mi vida y la de mis padres y hermanos nunca volvería a ser la misma.

Recuerdo muchas ocasiones cuando era pequeño haber permanecido con mis padres esperando horas y horas por el médico de guardia en la Unidad de hemofilia del Hospital Infantil de Birmingham, a menudo con mucho dolor, ¡y con la misma frecuencia muerto de aburrimiento! Fue uno de esos días cuando vi que había un nuevo estante para folletería colocado en la pared de la sala de espera, con algunos nuevos folletos muy bien acomodados. Conforme leía los títulos y observaba las imágenes de las portadas, encontré uno con las palabras Enfermedad de Christmas en la parte superior. Esto llamó mi atención inmediatamente ya que era una etiqueta con la que yo me relacionaba estrechamente, de manera que tomé un folleto y empecé a hojearlo. Cada vez que volvía a la Unidad iba directamente a buscar ese folleto, y con el tiempo aprendí más acerca de la enfermedad de Christmas y la manera en la que afecta la capacidad de coagulación de mi sangre.

De pequeño, siempre me pareció duro que a mis hermanos les permitieran jugar fútbol, rugby y cricket, pero a mí no. Anhelaba entender por qué a mí tenían que picarme las venas con agujas, pero a ellos no. No tenía el conocimiento y la experiencia de mis padres, de modo que no podía entender el ‘panorama general’. Todo lo que podía ver era lo que estaba frente a mí, y sentir el dolor de la hemorragia interna. No estaba consciente del estrés y la preocupación que mis padres deben haber sentido, habiendo tenido que soportar antes el dolor de la muerte de un hijo con un trastorno de por vida, y encontrarse ahora con otro hijo que también tiene un trastorno de por vida y que pone en peligro la vida. El miedo y la inquietud que deben haber sufrido es algo que todavía hoy no puedo empezar a comprender y solamente al crecer me di cuenta de lo que deben haber vivido.

Como la mayor parte de mis años formativos fueron un constante flujo entre estar dentro y fuera del hospital (algo con lo que creo que muchos lectores podrán identificarse), desarrollé un profundo deseo por comprender por qué mi sangre era diferente a la de casi todas las demás personas que conocía (excepto por otras cuantas personas con hemofilia que conocí en el hospital de vez en cuando). Cuando llegaban nuevos folletos a la Unidad, devoraba su contenido tratando de incrementar mi comprensión de cómo mi cuerpo funcionaba de manera diferente al de mis hermanos. Este deseo de aprender sobre mi cuerpo me llevó, en última instancia, a elegir estudiar la licenciatura en fisiología. Adelantamos la cinta hasta hoy, y soy profesor titular de fisiología en la Universidad de Sunderland en el RU, ¡y me encanta! He sido profesor de estudiantes de farmacia, fisiología clínica, ciencias químicas y farmacéuticas, ciencias biofarmacéuticas, ciencias de la salud y ciencias biomédicas. Por supuesto, mi ponencia favorita es la que presento a los estudiantes de último año de ciencias biomédicas y ciencias de la salud sobre el tema de trombosis y hemostasia (¡con un muy marcado sesgo hacia la hemofilia!).

Como académico y como persona con hemofilia grave he podido desarrollar una percepción de los trastornos de la coagulación desde estas dos perspectivas, a menudo opuestas. Desde que mi esposa y yo empezamos nuestra familia, ahora lo veo desde una tercera perspectiva, la de padre, ya que mi hija es portadora de bajo nivel. Ahora estoy empezando a darme cuenta, aunque solamente sea un atisbo, de lo que mis padres deben haber sentido conforme hacían todo lo posible por cuidarme y guiarme durante los primeros años de mi vida. No pretendo ser un experto en hemofilia, siempre hay mucho más que aprender conforme el tratamiento y la atención avanzan a pasos agigantados. Pero sí conozco la manera en la que la hemofilia me ha afectado a mí y a quienes me rodean durante el transcurso de mi vida.

Saber cómo se forma un coágulo es una cosa. Saber cómo puede formarse mal y probablemente ser reparado es otra cosa. No obstante, a pesar de todo lo que pueda saberse sobre los aspectos científicos y de tratamiento de este trastorno, nadie puede realmente entender el impacto que tiene en la vida propia y en la de sus seres queridos excepto la persona que lo padece. La experiencia que cada persona tiene de vivir con hemofilia es diferente. No existe una perspectiva o un camino de ‘talla única’. De modo que la manera en la que aceptamos vivir con hemofilia o con cualquier otro trastorno de la coagulación es una jornada personal; pero una jornada que no necesariamente tenemos que emprender solos. Como dijera alguna vez el conferencista motivacional Nido Qubein: “Tus circunstancias actuales no determinan hasta dónde puedes llegar; solamente determinan dónde puedes empezar”. Así que, ¿empezamos?