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Una organización mundial, muchas maneras de colaborar

La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es una organización fundada sobre la generosidad de personas que están dispuestas a colaborar con el propósito de impulsar la visión de Tratamiento para todos. Muchas personas comparten su tiempo y su talento con nosotros, mientras que un número cada vez mayor nos apoya financieramente. Nos complace presentar a dos personas que colaboran con la FMH, quienes a nuestro parecer representan verdaderamente el espíritu de la colaboración: Jim Munn y Genevieve Beauregard. Las siguientes son sus historias.

JIM MUNN

Jim Munn trabaja para el Programa de Hemofilia y Trastornos de la Coagulación del Sistema de Salud de la Universidad de Michigan, en Ann Arbor, Estados Unidos, y recientemente completó dos periodos como copresidente del Comité de la FMH sobre temas multidisciplinarios. Participó por primera vez en una reunión de la FMH en 1998 y se convirtió en miembro del Comité de enfermería de la FMH luego del Congreso Mundial 2008 de la FMH en Estambul. La motivación de Munn para hacer la transición a un cargo de liderazgo es algo muy familiar para muchos miembros de la comunidad mundial de trastornos de la coagulación: su fuente de inspiración fue otro voluntario. En su caso, esta persona fue Regina Butler, enfermera certificada del Hospital Infantil de Filadelfia. Estando ya a punto de ser voluntario de la Fundación Nacional de Hemofilia de Estados Unidos (NHF por sus siglas en inglés), Munn resume en dos palabras su estado de ánimo después de escuchar la presentación de Regina: “me enganchó”.

Como voluntario, Munn ha obtenido muchas experiencias que han dejado una profunda huella en él. Recuerda haber viajado con la FMH para participar en talleres de capacitación de enfermería en Kenia y Mongolia, y ser testigo de familias que viajaron grandes distancias para entrevistarse con los profesionales de enfermería a fin de poder practicar la manera de documentar información sobre el historial familiar. Para su sorpresa, se enteró de que en el historial de cada familia había por lo menos una muerte debida a complicaciones relacionadas con la hemofilia, muchas ocurridas a una edad muy joven. No obstante, a pesar de su tristeza encontró alegría como testigo del agradecimiento que cada paciente y familiar demostraba por la oportunidad de poder compartir sus historias y por saber que estaban contribuyendo a un futuro más cierto para sus seres queridos. Originario de Estados Unidos, donde el acceso al factor de coagulación se da por hecho, Munn recuerda con gran emoción la historia de todo lo que una pareja de Mongolia tuvo que pasar a fin de obtener un régimen profiláctico para su hijo, incluyendo largos viajes y cruzar la frontera a China, donde podían comprar factor de coagulación con su propio dinero. Habiendo sido testigo de esta enorme incertidumbre sobre el acceso a los medicamentos, Munn relata asombrado, “increíblemente han podido proporcionarle a su hijo un régimen profiláctico semanal casi ininterrumpido durante los pasados dos años”.

Munn anima a las personas a compartir con la FMH y participar en la organización. Considera que la retribución tiene un fuerte impacto en las vidas de las personas que uno toca, así como en la propia.

GENEVIEVE BEAUREGARD

Genevieve Beauregard conoce a fondo la diferencia que la colaboración puede marcar en las vidas de quienes padecen un trastorno de la coagulación. Beauregard cuenta con más de una década de participación en la comunidad canadiense de trastornos de la coagulación. Empezó en el 2004, y en el 2006 colaboró con el capítulo de Quebec de la Sociedad Canadiense de Hemofilia en el lanzamiento de un evento de recaudación de fondos titulado “Baile por la vida”. Pronto comprendió que había una necesidad de ayuda in situ en muchos países en vías de desarrollo. No obstante, fue una visita a Nicaragua en el 2013 lo que realmente tuvo un profundo impacto en ella. Durante aquel viaje, Beauregard era la delegada de Quebec para un Programa de hermanamiento de la FMH. El objetivo de este programa es que organizaciones de pacientes o centros de tratamiento de hemofilia de países desarrollados trabajen en colaboración con sus contrapartes de países en vías de desarrollo a fin de compartir información y transmitir conocimientos, experiencia, habilidades y recursos. Lo que observó la motivó a entrar en acción. Recuerda haber pensado que “en un país a tan solo cinco horas de vuelo de Montreal hay personas en condiciones de vida sumamente difíciles, con nulo acceso a la atención y acceso limitado a médicos, enfermeras y fisioterapeutas… en resumen, a todo lo que tenemos con abundancia en Canadá.”

A su regreso de Nicaragua, inmediatamente empezó a apoyar a la FMH con un donativo mensual. Considera que cada donativo marca una diferencia. Las personas que hacen donativos mensuales brindan una fuente de recursos estable para la FMH, lo que le proporciona flexibilidad financiera para aprovechar nuevas oportunidades conforme estas se presentan.

Beauregard y Munn forman parte de la creciente lista de personas que han marcado la diferencia al elegir colaborar de manera significativa con la FMH. Estamos agradecidos con todas las personas que en el pasado y en el presente han elegido colaborar con nosotros para lograr nuestra visión compartida de Tratamiento para todos.