WFH NETWORK

Visita de Alain Weill a India para demostrar el apoyo de la FMH

En enero, Alain Weill, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), visitó dos centros de tratamiento de hemofilia (CTH) en Bengaluru, India, hizo tres presentaciones y participó en la reunión del consejo directivo de la Federación de Hemofilia de India (FHI).

Durante la reunión del consejo directivo de la FHI, sus representantes presentaron los logros de la organización, así como su visión para el 2020. En su ponencia, Weill aplaudió los esfuerzos de cabildeo de la FHI ante el gobierno respecto a la necesidad de establecer por lo menos un centro de atención integral de la hemofilia en cada estado del país, así como un CTH en cada distrito. Weill también sugirió que el comité ejecutivo de la FHI se enfoque en la identificación de más pacientes en el país. Hasta ahora se ha identificado a 19,000 personas con hemofilia en India, pero dada la enorme población del país, se calcula que el número de personas con hemofilia sea de alrededor de 120,000.

Weill agradeció a la FHI el flujo continuo de la distribución de ayuda humanitaria en forma de 54 millones de unidades internacionales (UI) de concentrados de factor de coagulación (CFC) a 62 centros de tratamiento en India, en 2017. Tan solo el año pasado, muchos pacientes se beneficiaron con las donaciones, que ayudaron a la administración de tratamiento profiláctico de bajas dosis a pacientes pediátricos, a la realización de 430 cirugías, y a ofrecer a 35 pacientes terapia de inducción a la inmunotolerancia (ITI). En total, 5,000 personas se beneficiaron gracias a la ayuda humanitaria proporcionada por la FMH.

Durante el primer día y después de la reunión del consejo de la FHI, Alain Weill también visitó dos CTH para conocer los puntos de vista de los profesionales de la salud de los centros.

Alain Weill tuvo la oportunidad de participar como huésped especial y ponente principal en la sesión inaugural del “Taller internacional sobre prevención y tratamiento de hemoglobinopatías y hemofilia”. A este evento asistieron delegados de 11 países asiáticos. Durante el taller, Weill hizo una presentación sobre la situación de la hemofilia a escala mundial y la labor que la FMH ha realizado para apoyar a la comunidad. Weill encabezó asimismo dos sesiones y participó junto con los delegados en el lanzamiento oficial de un sello postal creado para conmemorar el taller. Durante esta visita, Weill también tuvo reuniones por separado con delegados de diferentes países a fin de determinar la mejor manera en la que la FMH podría apoyar sus necesidades.

Weill presentó igualmente dos ponencias durante la 5a reunión nacional de atención de la hemofilia 2018 En Nueva Delhi. El tema de la primera presentación fue el Programa de ayuda humanitaria de la FMH. La segunda ponencia abordó el recién implementado Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC) de la FMH.