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Webinario de la FMH: Cabildeo durante la pandemia de COVID-19 – Voces europeas

Fecha, hora: Viernes 27 de noviembre a las 9:00 a.m. EST (14:00 UTC/GMT)

Enlace a Zoom: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_ca3DMOK4TdCT1sgUVlCPVg

El viernes 27 de noviembre, a las 9:00 a. m. Horario del Este (14:00 UTC/GMT), la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) auspiciará un webinario de 90 minutos de duración sobre cabildeo, para organizaciones nacionales miembros (ONM) en Europa. El evento ayudará a subrayar la importancia del acceso a la atención y su preservación para personas con trastornos de la coagulación (PCTC), particularmente durante la pandemia de COVID-19.

La pandemia de COVID-19 ha afectado, de múltiples maneras, las realidades y las actividades de ONM de todo el mundo, presentando serios desafíos para la administración de programas básicos, y creando nuevas preocupaciones para la comunidad de trastornos de la coagulación. Las personas que trabajan con ONM y centros de tratamiento de hemofilia cuentan con la experiencia y los conocimientos para desempeñar un papel esencial en el arranque y el mantenimiento de campañas de cabildeo. Pueden ofrecer información esencial y basada en pruebas científicas a gobiernos y otros encargados de tomar decisiones clave a fin de garantizar que se tomen en cuenta las necesidades y los problemas de las PCTC, particularmente cuando se trata de legislación, reglamentación y otras decisiones sobre políticas públicas.

Este webinario ofrecerá a ONM en Europa la oportunidad de aprender acerca de los desafíos actuales relativos a las actividades de cabildeo para que los gobiernos mantengan sus compromisos de adquisición de productos de tratamiento, para que amplíen y mejoren el acceso al tratamiento en el hogar, y para obtener acceso a terapias novedosas durante la pandemia de COVID-19.

Durante el webinario también se compartirán los resultados del último Sondeo Mundial Anual de la FMH, a fin de destacar tendencias recientes en las características demográficas de pacientes, y mostrar el estado del acceso a la atención y a productos de tratamiento entre la comunidad de trastornos de la coagulación en Europa.

La moderadora del webinario será Baiba Ziemele, miembro del consejo directivo de la FMH, y presidente de la Sociedad de Hemofilia de Letonia. Participarán como ponentes Donna Coffin (FMH), Ellia Tootoonchian (FMH), y Brian O’Mahony (Irlanda). Líderes de otras ONM compartirán historias sobre sus actividades de cabildeo en curso y la manera en la que se han adaptado a la pandemia.

Los participantes también podrán hacer preguntas durante la sesión, y los ponentes harán todo lo posible por responderlas, según lo permita la duración del webinario.