Ya está disponible el Informe 2018 del Sondeo mundial anual de la FMH

El Informe 2018 del Sondeo mundial anual (SMA) de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ¡ya está disponible! Este sondeo ofrece una instantánea de los avances en la identificación de pacientes con hemofilia y su acceso a la atención. Está diseñado para proporcionar a las organizaciones nacionales miembros (ONM) de la FMH, a proveedores de atención médica y a encargados de la reglamentación un panorama general de patrones y tendencias en el tratamiento, y la capacidad de identificar áreas en las que se requieren mejoras.

Este año marca un hito importante en la historia del SMA. ¡Es el 20^o aniversario del sondeo! Las últimas dos décadas han sido testigo de la evolución del informe de maneras importantes. Un número sin precedente de ONM participan en el sondeo. El informe actual incorpora datos proporcionados por 125 ONM de todo el mundo, un incremento del 92% desde 1999. Además de países como Australia, Alemania, Corea del Sur, Irlanda, Nueva Zelanda, Polonia, Portugal y Venezuela, que han aportado datos durante las dos décadas de historia del sondeo, el informe del 2018 incluye por primera vez datos de países como Bahamas, Benín, Namibia y Tayikistán.

El sondeo de este año abarca información de más de 337,000 pacientes (210,454 pacientes con hemofilia A, B y de tipo desconocido; 78,547 con enfermedad de Von Willebrand; 48,640 con trastornos de la coagulación poco comunes). Esto representa un incremento del 7% en comparación con las cifras reportadas en 2017, y un incremento de 204% en las cifras reportadas desde 1999, el primer año del sondeo.

El Informe 2018 del Sondeo mundial anual cuenta con nuevas características, entre ellas comparaciones y tendencias a través del tiempo, desde 1999; informes sobre productos de vida media prolongada (tanto adquiridos como donados a través del Programa de ayuda humanitaria de la FMH); nuevas cifras centradas en trastornos de la coagulación poco comunes; distribución de factor a escala mundial, e informes sobre el producto sin factor emicizumab-kxwh (Hemlibra). Tiene también gráficas interactivas actualizadas y mejoradas, de más fácil uso que nunca antes, lo cual hace del SMA una excelente herramienta para labores de cabildeo. Las ONM ahora pueden comprender mejor los datos y los análisis del sondeo, y utilizarlos a fin de elaborar recomendaciones individualizadas, específicas para sus respectivos países y realidades, con el propósito de apoyar sus objetivos de cabildeo e investigación.

Para leer el Informe 2018 del Sondeo mundial anual (SMA) de la FMH haga clic aquí.

El Informe 2018 del Sondeo mundial anual se preparó bajo la supervisión del Comité de la FMH sobre datos e información demográfica. Para obtener más información sobre el Sondeo mundial anual escriba a [email protected].