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Ya está disponible el Informe del Sondeo Mundial Anual 2019 de la FMH

El Informe del Sondeo Mundial Anual (SMA) 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ya está disponible en línea (en inglés; las versiones en español y en francés estarán disponibles pronto). El informe contiene datos demográficos y relativos al tratamiento de personas con hemofilia (PCH), con enfermedad de Von Willebrand (EVW), con otras deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y con trastornos plaquetarios hereditarios, en todo el mundo.

Las organizaciones nacionales miembros (ONM) que contribuyeron a este informe enfrentaron múltiples desafíos en la recolección de datos debido a la pandemia de COVID-19. No obstante, el sondeo de este año tuvo una elevada tasa de respuesta del 82% y abarca datos de 115 países, siendo Trinidad y Tobago y Kuwait las naciones encuestadas más recientemente incluidas en el informe.

NÚMERO DE PAÍSES en este sondeo

El informe ofrece datos sobre más de 324,000 pacientes: 195,263 PCH, 80,302 personas con EVW, y 49,083 personas con otros trastornos de la coagulación poco comunes.

NÚMERO DE PACIENTES IDENTIFICADOS Personas con hemofilia Hemofilia de tipo desconocido Hemofilia A Enfermedad de Von Willebrand Hemofilia B Otros trastornos de la coagulación

Las medianas del uso per cápita de factor VIII y de factor IX se calcularon en 1.058 y 0.155 unidades internacionales (UI), respectivamente.

USO PER CÁPITA DE USO PR CÁPITA DE FACTOR VIII FACTOR IX 1.058 UI 0.155 UI Mediana (0.174-4.312) (RIQ) Mediana (0.017-0.673) (RIQ)

El informe de este año también ofrece un nuevo análisis que ilustra las desigualdades a escala mundial en el diagnóstico y la identificación de pacientes. Usando la nueva prevalencia de la hemofilia se calculó el número esperado de PCH, lo que hace de este informe el más exhaustivo hasta ahora. Estos datos están disponibles para la comunidad de hemofilia con el propósito de reforzar la importancia del diagnóstico precoz.

El SMA continúa mejorando y sigue siendo uno de los recursos clave para la comunidad de trastornos de la coagulación. El uso de estos datos puede mejorar las actividades de investigación y de cabildeo, así como las decisiones sobre políticas públicas a escala mundial. La FMH agradece la ayuda y la participación de todos los países que continuamente han apoyado nuestros esfuerzos de recolección de datos.

Para tener acceso al Informe del Sondeo Mundial Anual (SMA) 2019 de la FMH haga clic aquí. Hay gráficas y cuadros complementarios disponibles en línea a fin de proporcionar más información sobre los trastornos de la coagulación. Si desea conocer más acerca del Sondeo Mundial Anual escriba a [email protected].