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Ya está disponible el Informe del Sondeo Mundial Anual 2020 de la FMH

El Informe del Sondeo Mundial Anual (SMA) 2020 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ya está disponible en línea. El informe contiene datos demográficos y sobre tratamiento recolectados a escala mundial sobre personas con hemofilia, enfermedad de Von Willebrand (EVW), otras deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y trastornos plaquetarios hereditarios.

En 2020, un total de 120 organizaciones nacionales miembros (ONM) contribuyeron al informe, a pesar de los continuos desafíos impuestos por la COVID-19. Este año, entre los países que respondieron al sondeo por primera vez se cuentan Angola y Djibouti, mientras que ONM como las de Malta, Perú y España presentaron datos nuevamente, por primera vez en muchos años.

Este año, el informe está dividido en dos secciones: Una de ellas abarca datos históricos mundiales que presentan el crecimiento en la identificación y el reporte de pacientes a lo largo del tiempo. La segunda sección ilustra específicamente los datos del 2020. A nivel mundial y a lo largo del tiempo se han identificado y reportado a 393,658 personas con trastornos de la coagulación (241,535 personas con hemofilia, 87,729 con enfermedad de Von Willebrand, y 64,394 con otros trastornos de la coagulación).

El Informe 2020 muestra que la equidad en el tratamiento sigue siendo motivo de preocupación, ya que la media y la mediana mundiales de uso de factor per cápita son desproporcionadamente más elevadas en países con altos ingresos, y se encuentran por debajo del mínimo de unidades internacionales (UI) per cápita recomendadas en países con ingresos medios-bajos y bajos.

Este año, el informe también contiene nuevos cuadros que muestran el número de pacientes que recibe tratamiento con FVIIIa y FEIBA, así como productos usados para el tratamiento de la EVW. Esta nueva información ayuda a presentar un panorama más completo de las capacidades de tratamiento de los países, a escala mundial.

El SMA continúa perfeccionándose y sigue siendo una excelente herramienta de monitoreo para la comunidad de trastornos de la coagulación. El uso de los datos del SMA puede apoyar mejores actividades de investigación y cabildeo orientadas al mejoramiento de la atención de la hemofilia. La FMH agradece la participación y el apoyo de todas sus ONM, quienes han contribuido a nuestros esfuerzos de recolección de datos de manera continua.

Para tener acceso al Sondeo Mundial Anual 2020 de la FMH (en inglés) haga clic aquí. Gráficas y cuadros suplementarios que ofrecen más información sobre trastornos de la coagulación están disponibles en línea aquí. Si desea obtener más información sobre el Sondeo Mundial Anual escriba a [email protected].