WFH NETWORK

Ya está disponible el kit de herramientas del Día mundial de la hemofilia 2021 para redes sociales

¡Ya falta poco para el Día mundial de la hemofilia 2020! La FMH anima a los miembros de su comunidad, aliados y organizaciones nacionales miembros (ONM) a participar con la comunidad virtualmente el 17 de abril y a hacer escuchar su voz. Pueden hacerlo publicando en redes sociales sus historias personales y sus palabras de aliento y esperanza. La FMH participa activamente en Facebook, Twitter y LinkedIn, y nos encantaría recibir noticias de usted desde dichas plataformas. Sírvase notar que las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias a nombres o marcas de productos de tratamiento específicos.

Si le interesa encontrar la mejor manera de hacer escuchar su voz este 17 de abril, está en el lugar adecuado. A continuación encontrará el kit de herramientas del Día mundial de la hemofilia para redes sociales, el cual cubre diferentes aspectos para publicar mensajes en redes sociales de la manera más eficaz posible.

Acerca del Día mundial de la hemofilia

Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la FMH.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia son los siguientes:

  • Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concertadas con el propósito de lograr la visión de la FMH de Tratamiento para todos.
  • Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.

Tema y mensajes clave del 2021

El tema del evento de este año es Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo. El objetivo de este importante día es acercar y unir a la comunidad de trastornos de la coagulación. Dado el fuerte impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca ha sido tan importante. Nuestra comunidad está conformada por una gran diversidad de personas ‒desde pacientes y sus familias, hasta proveedores de cuidados, médicos e investigadores‒ cada una de las cuales se ha visto afectada por la pandemia de diferentes maneras. Necesitamos continuar apoyando a todas estas personas, ahora y en el futuro, cuando la pandemia haya quedado atrás. El mundo ha cambiado considerablemente durante este último año, pero hay algo que permanece igual: Estamos en esto juntos, y siempre seremos más fuertes como comunidad, en nuestra visión compartida de Tratamiento para todos

www.worldhemophiliaday.org

Cada año, la FMH ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una singular e íntima plataforma en la que personas de todo el mundo pueden reunirse y festejar el día. Pacientes y sus proveedores de cuidados pueden usar esta plataforma para compartir sus historias y fotos personales. El llamado a la acción específico de esta plataforma es animar a las personas a compartir sus historias y actividades relacionadas con el Día mundial de la hemofilia.

Para obtener más información visite www.worldhemophiliaday.org.

Utilice las siguientes etiquetas en redes sociales para unirse a la conversación:

#WorldHemophiliaDay
#WHD2021
#LightItUpRed

Cambie la foto de su perfil e ¡Ilumínese de rojo!

  • Descargue nuestros banner para Facebook o marco para Facebook del Día Mundial de la hemofilia ¡e ilumínese de rojo!
  • Vista de rojo en casa y comparta una selfie en redes sociales.
  • Desafíe a sus colegas o compañeros a que suban una foto de ellos mismos vistiendo de rojo para conmemorar el día; ¡o publique un collage de fotos de todas las personas de su organización vistiendo de rojo! 

Corra la voz

Ejemplos de mensajes en redes sociales

Los siguientes son algunos mensajes para redes sociales que usted puede utilizar en sus propias campañas: 

  1. #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es el 17 de abril! ¡Conoce más sobre esta histórica fecha en wfh.org/WDH2021 y descarga tu propio poster #WHD2021!
  2. #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es para festejar a la comunidad de trastornos de la coagulación. Retuitea/comparte si alguien en tu familia vive con #hemofilia #WHD2021
  3. La próxima semana se festeja el Día mundial de la hemofilia. Descarga el marco de la FMH para Facebook aquí, ¡e ilumínate de rojo si tú o un ser querido viven con un trastorno de la coagulación! ¡El conocimiento es poder cuando se comparte! #WorldHemophiliaDay #WHD2021 #LightItUpRed
  4. ¡Marquen sus calendarios! El 17 de abril es el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay. ¿Cómo celebrarás? Nosotros…
  5. #WorldHemophiliaDay El Día mundial de la hemofilia es para que todos aprendan más sobre los trastornos de la coagulación #Bleedingdisorders. Únete al movimiento en worldhemophiliaday.org y aprende sobre la #hemofilia en el centro de aprendizaje electrónico exclusivo de la FMH: elearning.wfh.org/
  6. #WorldHemophiliaDay Este Día mundial de la hemofilia comparte TU historia sobre adaptarse al cambio. Presenta tu mensaje de video a la serie de videos #WHD2021 aquí:
  7. ¡Faltan x semanas para el Día mundial de la hemofilia! #WorldHemophiliaDay Este año, #WHD2021 reunirá a nuestra comunidad en torno al tema Adaptarse al Cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo. Compartiremos historias sobre la manera en la que nuestra comunidad innovó, adaptó, descubrió y preservó la atención en este mundo nuevo. Comparte tu historia en worldhemophiliaday.org.
  8. #WorldHemophiliaDay ¡Este Día mundial de la hemofilia comparte tu historia sobre adaptarse al cambio! Om Krishna Sakhakarmi, tiene 23 años y vive en Bhaktapur, Nepal. Tiene hemofilia A grave con inhibidores. Gracias a factor donado proporcionado por el Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH pudo someterse a una cirugía de reemplazo articular, la primera en su país, a pesar de la pandemia mundial. Conoce su historia aquí: http://ow.ly/Cl2V50DcLff
  9. ¿Cómo estás ayudando a preservar la atención? Comparte tu historia este #WHD2021. A través de los esfuerzos continuos del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH, Jagat Man Rajbahak, de 30 años y residente de Bhaktapur, Nepal, se sometió a una cirugía para una pierna prostética, ahora disfruta una mayor calidad de vida y pudo abrir su propia tienda de reparación de celulares. Más acerca del Programa de Ayuda Humanitaria de la FMH en http://ow.ly/Cl2V50DcLff.
  10. #WorldHemophiliaDay ¿Cómo puedes ayudar a preservar la atención este Día mundial de la hemofilia? Las Guías de ASH, ISTH, NHF y FMH para el diagnóstico y tratamiento de la EVW están disponibles gratuitamente en línea. Elaboradas por expertos de todo el mundo en el diagnóstico, tratamiento, y la vida con EVW, estas recomendaciones basadas en pruebas científicas ofrecen orientación para la toma de decisiones compartidas y son fundamentales para actividades de cabildeo. Comparte las guías a fin de mejorar la atención de quienes viven con #EVW: wfh.org/VWDGuidelines
  11. ¡Llegó! #WorldHemophiliaDay ¡Hoy es el Día mundial de la hemofilia, fecha dedicada a celebrar a nuestra comunidad en todo el mundo! Compartimos nuestra historia con la comunidad y tú también puedes hacerlo en worldhemophiliaday.org
  12. Yo transformé mi compasión en acción. Acompáñeme en el Día mundial de la hemofilia #WorldHemophiliaDay y apoye la labor de la FMH. wfh.org/give (ver abajo para una imagen que puede usarse con este ejemplo).

La FMH está lanzando una serie de videos en línea para conectar y compartir historias entre la comunidad mundial de trastornos de la coagulación durante este importante día. Deseamos recibir noticias de todos: Pacientes, cuidadores, investigadores, profesionales de la salud, y más. ¡Su video podría presentarse en redes sociales con motivo del Día mundial de la hemofilia!

¿Quiere participar en la serie de videos #WHD2021? Aquí le explicamos cómo:

PASO 1:

Primero, tómese un momento para pensar cómo respondería a las siguientes preguntas:

  • ¿Cómo se ha adaptado al cambio este año?
  • ¿Qué significa para usted preservar la atención?

Importante: Le solicitamos que sus videos tengan una duración de un minuto o menos.

PASO 2:

Eche una ojeada a las instrucciones de grabación de la Guía de grabación de videos de la FMH aquí.

PASO 3:

Una vez que esté listo(a) para grabar, siga el siguiente formato básico para su grabación. Incluimos algunas sugerencias para orientarle; siéntase en libertad de elegir el apunte que funcione para usted.

  • Introducción

Puede usar cualquiera de las siguientes como guía o crear su propia introducción:

  1. Hola, mi nombre es [nombre, apellido], vivo en [nombre del país] y soy [título/cargo] en [nombre de la organización].
  2. Hola, mi nombre es [nombre, apellido], y vivo en [nombre del país].
  3. Hola, mi nombre es [nombre], y vivo en [nombre del país].

¿Cómo se ha adaptado al cambio este año?

Puede utilizar cualquiera de las siguientes sugerencias o crear la suya propia.

  1. Experimenté un cambio en mi atención de la siguiente manera…
  2. Superamos es siguiente obstáculo…
  3. Decidimos cambiar nuestro enfoque y…
  4. Colaboramos para adaptarnos a través de…
  5. Hicimos varias cosas para adaptarnos al cambio, entre ellas…
  6. Mi organización ha modificado la manera en la que proporcionamos <nombre del servicio>…
  7. En mi organización, me he adaptado al cambio haciendo…

¿Qué significa para usted preservar la atención?

Puede utilizar cualquiera de las siguientes sugerencias o crear la suya propia.

  1. Planeo seguir abogando por…
  2. Mi organización…
  3. Espero experimentar…
  4. Planeamos continuar haciendo lo que hicimos en 2020 y…
  5. Preservaremos la atención haciendo…
  6. Hicimos mucho en 2020; en 2021 planeamos hacer…
  7. Realizaremos los siguientes proyectos adicionales a fin de preservar la atención…

PASO 4:

Presente su video a través de Google Drive aquí (para usuarios de Gmail) o envíelo por correo electrónico a [email protected]. Si tuviera problemas para presentarnos o enviarnos su video por correo electrónico agradeceremos se comunique con nosotros a fin de obtener ayuda.

Notas:

  • Todos los videos serán revisados por la FMH a fin de garantizar consistencia y calidad. Agradeceremos nos informe si no desea que nuestro equipo de producción edite su video. Sírvase notar que incluso los videos no editados se utilizarán en plataformas de redes sociales.
  • Al presentar un video, usted otorga a la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) el consentimiento para usar su historia personal en nuestras páginas internet y/o plataformas en redes sociales, con el propósito de promover la visión de la FMH de Tratamiento para todos entre la comunidad mundial de trastornos de la coagulación.

Si tuviera preguntas sobre el proceso de grabación comuníquese con la FMH a [email protected].

¡Descargue todo lo que necesita para subir a sus cuentas en redes sociales contenido e historias sobre el Día mundial de la hemofilia! Los siguientes materiales e imágenes pueden compartirse y están disponibles aquí en inglés, francés y español:

  • Poster
  • Ficha informativa
  • Imágenes para compartir en redes sociales
  • Ad box
  • Webpage banner
  • Webpage slider
  • News box banner
  • Artículos de la OMS
  • Webinarios de la FMH

¡Cuéntenos lo que está planeando hacer!

¡Queremos apoyarle y ayudarle a amplificar sus esfuerzos! Cuéntenos lo que ha hecho ‒o lo que planea hacer‒ el 17 de abril. Historias, fotografías, o mensajes en redes sociales son bienvenidos por igual. Sírvase notar que las historias y mensajes publicados no deberán incluir referencias a nombres o marcas de productos de tratamiento. Comparta sus eventos con el Departamento de marketing y comunicaciones de la FMH, enviando un mensaje a [email protected].