Ya está disponible el kit de herramientas del Día mundial de la hemofilia para redes sociales

Desde 1989, grupos de pacientes de todo el mundo celebran anualmente el Día mundial de la hemofilia el 17 de abril, con el propósito de incrementar la conciencia y la comprensión sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación. El día se eligió en honor de la fecha de nacimiento de Frank Schnabel, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia.

Los objetivos del Día mundial de la hemofilia (DMH) son los siguientes:

• Ser la principal plataforma de promoción de las actividades de cabildeo a favor de las personas con hemofilia.
• Promover la importancia de tomar medidas coordinadas y concentradas con el propósito de incrementar el número de personas diagnosticadas en todo el mundo, y de los esfuerzos a fin de lograr Tratamiento para todos.
• Llamar la atención hacia la hemofilia y los trastornos de la coagulación, y destacar los principales retos que enfrenta nuestra comunidad.

Tema y mensajes clave

Este 17 de abril nos centraremos en difundir el mensaje de que la concientización y la identificación constituyen la primera etapa de la atención.

Animaremos a nuestra comunidad a:

• Compartir sus historias de diagnóstico.
• Compartir sus esfuerzos a fin de incrementar la concientización y la identificación en todo el mundo.
• Celebrar victorias en el acceso al tratamiento a escala local.

worldhemophiliaday.org

Cada año, la FMH ofrece a la comunidad de trastornos de la coagulación una plataforma única y selecta para reunirse y celebrar el día. Los miembros de la comunidad comparten fotos, historias de éxito, retos para apoyarse entre sí en sus actividades de cabildeo. El llamado a la acción específico de esta plataforma es el siguiente:

• Corra la voz acerca del Día mundial de la hemofilia.
• Anime a las personas a compartir sus actividades de concientización del DMH.

Para obtener más información visite www.worldhemophiliaday.org

¡Iluminarse de rojo!

Este año, más de 70 edificaciones nuevamente tomarán parte en la campaña “Iluminarse de rojo” para demostrar su apoyo al Día mundial de la hemofilia.

Si desea obtener más información visite nuestra página en Facebook.

Maneras fáciles y divertidas de participar

• Cree conciencia en redes sociales.
• Un día sin almuerzo. Elija un día para no almorzar en honor de sus seres queridos con hemofilia. Pida a familiares, amigos y colegas que se unan a usted y donen a la investigación de la hemofilia el dinero que habrían gastado en sus almuerzos.
• Instruya. Haga una presentación, organice un evento para “aprender sobre la hemofilia” en la escuela de su hijo(a) o en algún grupo al que pertenezca.
• Solicite a su CTH que se inscriba a nuestro Registro Mundial de Trastornos de la Coagulación (RMTC).
• Organice en su ciudad o lugar de trabajo una actividad grupal divertida.
• Auspicie:
  • Una reunión, taller o conferencia.
  • Un concurso de arte, fotografía o redacción de ensayos.
  • Un evento de pintura facial para apoyar a la campaña #ShowYourRed
• Planifique un evento deportivo o de recaudación de fondos.

Una vez que haya organizado su evento compártalo en la Plataforma del Día mundial de la hemofilia, de modo que pueda agregarse al mapa de eventos que se realizarán en todo el mundo. Después, ¡no olvide subir fotos y videos de su evento!

Use las etiquetas del DMH2019

#WorldHemophiliaDay, #DíaMundialdelaHemofilia, #WHD2019, #DMH2019, #hemophilia, #hemofilia, #bleedingdisorders, #TrastornosdelaCoagulación #TreatmentforAll, #TratamientoparaTodos, #ShowYourRed, #LifeinRed, #LightItUpRed, #KnowYourRed, #IluminarsedeRojo

Cambie la foto de su perfil

• Descargue el banner y el marco del DMH.
• Tómese una selfie vistiendo de rojo y comparta la foto en redes sociales.

Pase la voz

• Comparta los mensajes clave del DMH de este año.
• Promueva la página Internet del DMH de este año.
• Promueva la campaña en redes sociales – ¡dele un “me gusta”, compártala, retuitéela!
• Promueva la campaña en su página Internet.
• Comparta el poster oficial.
• Comparta los materiales del DMH en su página Internet o en redes sociales.

Durante el mes de abril dedique su sección de noticias de Facebook al DMH

¡Aparezca en vivo!

¡Aparezca en vivo en FB durante algunos minutos para compartir su relación personal o la de su organización con la hemofilia! Puede elegir centrarse en la historia de su diagnóstico (el tema de este año) o sencillamente compartir lo que implica vivir con un trastorno de la coagulación poco común como la hemofilia.

¡Iluminarse de rojo en redes sociales!

• Convenza a un representante o a una personalidad local para que se vista de rojo el 17 de abril y comparta sus fotografías.
• Forme una gota de sangre con gente vestida de rojo, tome fotos y compártalas en redes sociales.
• Desafíe a sus colegas o compañeros a vestirse de rojo ese día.
• Organice un evento o tómese una foto frente a una de las 70 edificaciones que se iluminarán de rojo el 17 de abril.
• Organice un Reto de rojo: envuelva de rojo un monumento local, una pequeña estatua, su escritorio, etc., tome fotos y compártalas.

Consejos para organizar su propia campaña en redes sociales

1. Redacte mensajes en torno al tema Planifique sus mensajes por adelantado. Establezca un calendario con las fechas y los canales en los que compartirá sus mensajes. Use mensajes que sean fáciles de compartir y desarróllelos en diferentes formatos (historias cortas, videos, etc.). Para lograr el mayor impacto, comparta las etiquetas adecuadas.
2. Elija los canales más relevantes para su público a fin de asegurarse de que participarán en sus mensajes.
3. Cuente con un claro llamado a la acción: Su público seguramente desea apoyarle, sencillamente dígales cómo: compartiendo una historia, publicando una foto en la que vistan de rojo, etc.
4. Participe
   • Comente en los hilos del Día mundial de la hemofilia.
   • Etiquete a amigos que estuvieran interesados en saber más sobre su experiencia con la hemofilia.
   • En Facebook, comparta sus mensajes en grupos privados para incrementar su alcance y visibilidad.
   • En Twitter, etiquete a personalidades en quienes usted quisiera crear conciencia acerca de la hemofilia.

Ejemplos de mensajes

¡El #DíaMundialdelaHemofilia es el 17 de abril! Demuestre su apoyo a fin de lograr #TratamientoparaTodos compartiendo esta infográfica!

¡Cuéntenos lo que planea hacer!

Queremos apoyarle y amplificar sus esfuerzos para crear entusiasmo en torno a sus eventos. Por favor comparta todos sus eventos con [email protected]

Canales de la FMH

• Plataforma del Día mundial de la hemofilia
• Facebook
• Twitter

Recursos del DMH2019 que puede descargar de Internet

• Nuestros posters del DMH2019
• Nuestras hojas informativas del DMH2019
• El logo del DMH